Kategori: ME/CFS

PFFL’s Morten Madsen og Annika Falk var fysisk til stede hos Sundhedsstyrelsen,
og virtuelt tilstede var Rikke Bojer, Karina Nielsen, Lone M. Jensen samt Sune Hansen

Sundhedsstyrelsen ser nærmere på behandlingen af ME/CFS og kronisk træthed. PFFL var inviteret med som patientstemme – og havde klare anbefalinger med i bagagen

26. juni 2025

Kronisk træthed har Sundhedsstyrelsens bevågenhed for tiden. Her er man i gang med at afdække evidensen bag diagnosen ME/CFS som i dag kategoriseres som en funktionel lidelse, ligesom man ser på behandlingen af patientgruppen med nye briller ved at sammenligne med behandlingen i andre lande.

Initiativet kommer fra sundhedsminister Sophie Løhde, som med rette er bekymret for, om de om de mest alvorligt ramte patienter med kronisk træthed modtager et tilstrækkeligt behandlingstilbud i Danmark.

Arbejdet varetages af Sundhedsstyrelsens Enhed for Evidens og analyser. PFFL møder enheden på Sundhedsstyrelsens adresse på Islands Brygge til et møde i juni 2025. Enheden er en ung, energisk gruppe med forskellige sundhedsfaglige baggrunde, og gruppen viser reel interesse for patientperspektivet og stiller mange spørgsmål til vores erfaringer og vores organisation. Vi får indtryk af nysgerrige folk, som kaster et friskt og fordomsfrit blik på diagnoserne funktionel lidelse og ME/CFS.

Processen er i sit indledende stadie og vil muligvis munde ud i en form for anbefalinger om diagnosen ME/CFS fra Sundhedsstyrelsen.

Bag PFFL’s holdninger til ME/CFS og kronisk træthed står en enig bestyrelse, og forud for vores politiske arbejde ligger mange timers diskussioner og overvejelser.
Er du som medlem af PFFL uenig i vores tilgang? Så hører vi meget gerne fra dig. Vi ved, at patientgruppen med ME/CFS og kronisk træthed rummer forskellige perspektiver, og vi ønsker at være i samtale – også når vi ikke er enige. Det samme gælder andre patientforeninger: Hvis I har et andet syn, er I meget velkomne til at kontakte os.

Til kamp for de kronisk trætte

PFFL mødte talstærkt op til dagens møde i København, da de kronisk trætte patienter ligger os meget på sinde. Blandt patienter med ME/CFS eller kronisk træthed ser vi de hårdest ramte patienter blandt vores medlemmer – mennesker som er sengeliggende og plejekrævende. Vi har ganske svært ved at rådgive denne gruppe, fordi mange af de gængse værktøjer for funktionelle lidelser ikke slår til når man har det så dårligt.

Samme udfordring har man i behandlingssystemet. Patienterne er ikke klar til at møde op i et ambulant forløb og arbejde med sig selv. Blandt disse patienter møder man også udbredt skepsis mod behandlingscentrenes tilgang, hvilket man godt kan forstå. For når man oplever ekstrem udmattelse efter selv let aktivitet, kan det virke urimeligt at skulle “arbejde sig ud af” sygdommen gennem træning og terapi.

Det kan man da heller ikke på de få måneder, et behandlingsforløb varer, men man kan måske blive sporet ind på den rette sygdomsforståelse og på vejen mod rehabilitering. Noget er i hvert fald lykkedes på Center for Funktionel Lidelse, hvor man har den såkaldte Højt Specialiseret Funktion (Frederiksberg og Aarhus), hvor kronisk trætte bliver indlagt, og hvor succesraten ifølge Sundhedsstyrelsens nye rapport er høj.

Men der er meget, som kunne forbedres i behandlingstilbuddet til de kronisk trætte, og tilbuddene kunne gøres mere tilgængelige. Det sagde vi også til Sundhedsstyrelsen. Læs mere nedenfor.

Fysisk genoptræning kan være risikabel og medføre alvorlige tilbagefald, hvis den ikke tilpasses den enkelte patient med tilstrækkelig nænsomhed. Derfor anbefaler PFFL, at man i stedet taler om gradueret aktivitetsøgning, hvor tempo og metode afstemmes nøje med patientens udgangspunkt.

ME/CFS eller funktionel lidelse?

ME/CFS er groft sagt en medicinsk uforklaret sygdom, hvor det mest udtalte symptom er kronisk træthed som ikke forbedres af hvile. I Danmark har man siden 2019 kategoriseret ME/CFS som en funktionel lidelse, på linje med andre syndromdiagnoser som fibromyalgi og irritabel tyktarm. Det betyder, at man har forladt en snæver somatisk sygdomsforståelse og i stedet arbejder ud fra en bio-psyko-social tilgang.

Læs mere: Funktionel Lidelse som samlediagnose

Denne tilgang er dog ikke universelt accepteret. I flere andre lande behandles ME/CFS som en særskilt, somatisk sygdom – man mener, at sygdommen udløses af en infektion, og at behandling primært bør være medicinsk eller passiv støtte. I Danmark har vi valgt en anden vej, og der har vi kimen til Sundhedsstyrelsens igangværende afdækning – for har lille Danmark fat i den lange ende, når vi bruger begrebet funktionel lidelse?

I PFFL mener vi ja. Vi støtter, at man i Danmark fortsætter tilgangen til ME/CFS som en funktionel lidelse. Først og fremmest, fordi vi blandt vores medlemmer møder mange, som finder betegnelsen funktionel lidelse meningsfuld og behandlingen på behandlingscentrene både skånsom og effektiv.

Vores synspunkt bakkes op af en uvildig evidensafdækning af ME/CFS, som ligger til grund for Sundhedsstyrelsens arbejde. Af den fremgår det, at der ikke findes valide biomarkører eller særlige symptomer som gør det muligt at afgrænse ME/CFS fra andre lignende diagnoser. Samtidig fremgår det af rapporten, at de mest veldokumenterede behandlingsformer for sygdommen i grove træk er de samme vi allerede anvender ved funktionelle lidelser.

ME/CFS er et felt under stadig videnskabelig afdækning, meget kan nå at udvikle sig i vores erkendelse, men i dag mener vi i PFFL at evidensen er for tynd til at lade sygdommen adskille fra funktionelle lidelser.

Sygdomsforståelse som nøgle til behandling

PFFL’s erfaring er, at patientens forståelse af sygdommen spiller en afgørende rolle for behandlingens effekt.

I det internationale miljø omkring ME/CFS anser man som sagt kronisk træthed som en somatisk sygdom med baggrund i en infektion, hvilket mange patienter med diagnosen naturligvis er farvet af. Når man som patient ser ME/CFS som en uopdaget fysisk sygdom, er det naturligt at udvise skepsis overfor et tilbud om kropsterapi eller kognitiv behandling. Nogle opfatter det som udtryk for mistillid til deres oplevelse af at være alvorligt syg, andre er bange for, at centrenes bio-psyko-sociale tilgang kan være direkte skadelig. En sådan sygdomsforståelse står naturligvis i vejen for en effektiv terapeutisk behandling.

Vi ser det derimod som en forudsætning, at patienten accepterer den bio-psyko-sociale sygdomsforståelse og dermed er i stand til at møde kropsterapien og psykoterapien med et åbent sind. Ad denne vej kan der komme ro på nervesystemet, og alarmeringen i krop og sind skal brydes.

Derfor er det så afgørende, at den rigtige forståelse af de funktionelle tilstande bliver udbredt. Og derfor opfordrer PFFL Sundhedsstyrelsen til at holde fast i en bred og helhedsorienteret forståelsesramme af ME/CFS og funktionel lidelse – og til ikke at fremme en snæver, rent somatisk tilgang, som ikke er evidensbaseret.

Hele PFFL’s nuværende bestyrelse har erfaring med de funktionelle centre på egen krop, og den behandling der gives her. Vi ved, at behandlingen er effektiv for mange – også for de kronisk trætte.

Behandlingen kan og bør forbedres

PFFL fik lejlighed til at komme med vores anbefalinger til Sundhedsstyrelsen til, hvordan man styrker behandlingen af ME-patienterne, eller som vi kalder dem, patienter med funktionel lidelse almen/træthed i svær grad i Danmark. 

Kort sagt så vi ind for, at patienter med kronisk træthed bedst hjælpes på de nuværende, tværfaglige behandlingscentre for funktionelle lidelser, og vi går ind for den nuværende tilgang til behandlingen, hvor de bærende elementer er såkaldt Gradueret Genoptræning og Kognitiv Adfærdsterapi. Heldigvis kan vi læne os op ad den omtalte evidensafdækning, som Sundhedsstyrelsen for har fået udarbejdet, som netop understreger at disse behandlingsformer er de mest virksomme på tværs af internationale, videnskabelige studier.

Men fysisk genoptræning kan også være risikabel og medføre alvorlige tilbagefald, hvis den ikke tilpasses den enkelte patient med tilstrækkelig nænsomhed. Derfor anbefaler PFFL, at man i stedet taler om gradueret aktivitetsøgning, hvor tempo og metode afstemmes nøje med patientens udgangspunkt.

Samtidig bør de mere nænsomme og kropsligt beroligende behandlingsformer styrkes. Mange patienter med kronisk træthed har gavn af metoder som yoga, mindfulness og psykomotorisk terapi som en vigtig støtte til at dæmpe kroppens alarmberedskab og genoprette en følelse af ro og tryghed i egen krop. Flere af de regionale centre har allerede taget disse tilgange til sig, men vi ser gerne, at den udvikling får bedre vilkår og opbakning.

Endelig er det afgørende, at behandlingscentrene får tilført midler og opmærksomhed, så deres kapacitet udvides, og de lange ventetider nedbringes.

Et vigtigt skridt i en svær debat

Vi oplevede Sundhedsstyrelsens Enhed for Evidens og Analyse som lyttende, respektfuld og oprigtigt nysgerrig på de erfaringer, vi som patientforening kunne bidrage med. Det giver os håb og tillid til det videre arbejde.

Vi håber, at den igangværende afdækning af ME/CFS vil munde ud i en styrkelse – ikke en omkalfatring – af den tilgang til kronisk træthed, som mange patienter allerede i dag har gavn af på behandlingscentrene.