Hvorfor samler man mange diagnoser under funktionel lidelse?

Spørgsmålet om, hvorfor kendte sygdomme som kronisk træthed og fibromyalgi nu kan kaldes funktionel lidelse, som om de var én og samme sygdom, har længe optaget både PFFL og andre patientforeninger. Forleden aften fik vi anledning til at stille eksperterne på feltet netop dette spørgsmål. Dansk Selskab for Funktionel Lidelse havde inviteret til et seminar.

Af Morten Madsen
Stockphoto: Diva Plavalaguna

Funktionel lidelse er, foruden en selvstændig diagnose, også samlebetegnelse for en række såkaldte syndromdiagnoser, herunder fibromyalgi, kronisk træthed, irritabel tyktarm samt senfølger efter fx hjernerystelse og piskesmæld. Det kan nemt give anledning til undren, at man har samlet syndromer, som umiddelbart virker meget forskelligartede, under én paraply.

Mange af os i PFFL har fået behandling på et af de regionale behandlingscentre for funktionel lidelse, hvor vi gik side om side med patienter, som tilsyneladende kunne have helt forskelligartede symptomer. Én patient kunne have epilepsi-lignende anfald kaldet PNES, en anden kronisk svimmelhed, en tredje smerter i benene. Mener man virkelig, at der er tale om én sygdom og ikke mange?

Ja, kort sagt, det mener man. Det har vi vidst længe i PFFL, og lige så længe har vi stillet os spørgende til videnskaben. Forleden aften vi svar.

På seminaret deltog PFFL’s Annika Falk og Morten Madsen, foruden vores kolleger fra Colitis-Crohn Foreningen og FAKS – Foreningen af Kronisk SmerteramtePå billedet ses desuden bestyrelsesmedlemmer fra Dansk Selskab for Funktionel Lidelse samt læger fra Klinik for Funktionel Lidelse på Frederiksberg.

Andreas Schröder, forsker i funktionelle lidelser siden 2004, samt tidligere overlæge ved Center for Funktionelle Lidelser i Aarhus, fik ikke lov at starte sit foredrag til tiden, for de fremmødte repræsentanter for patientforeningerne skulle først hilse på hinanden i det mellemstore lokale på Frederiksberg Hospital, hvor mødet fandt sted. Til stede var foruden PFFL’s Morten Madsen og Annika Falk også repræsentanter fra CCF – foreningen for tarmsyge samt FAKS – Foreningen Af Kronisk Smerteramte, og der skulle naturligvis udveksles varme håndtryk. Både CCF og FAKS har medlemmer, som enten har funktionel lidelse eller er i berøring med diagnosen. Nogen er for den, andre imod den.

Andreas måtte pænt vente fra sin todimensionelle skærm på væggen, indtil Marianne Rosendal, formand for Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser (DASEFU) og initiativtager til seminaret, skar igennem og gav Andreas ordet.

Hvorfor har vi overhovedet en diagnose?

Andreas lægger ud med dette meget overordnede spørgsmål: Hvad skal vi med diagnoser? Han svarer: En diagnose er et kraftfuldt værktøj: Diagnosen tilbyder patienten en bedre forståelse for, hvad han eller hun fejler. Patienten får viden om, hvilke anbefalinger og pligter der følger med diagnosen, men også hvilke rettigheder den giver. Endelig vil patienten i højere grad kunne finde anerkendelse for sine symptomerne gennem diagnosen som hermed ”legitimerer sygerollen”, forklarer forskeren.

Diagnosen hjælper også sundhedssystemet: Den er en rettesnor i behandlingen af patienten, uanset hvilken type funktionel lidelse, der er tale om, og den fremmer kommunikationen mellem forskellige sundhedsprofessionelle, som får et klart fælles sprog for patientgruppen. Endelig muliggør diagnosen at vi får en ensartet ”kodepraksis” på tværs af landet, hvilket Andreas kalder ”et stort fremskridt internationalt”. Med kodepraksis menes der, at man kalder de forskellige sygdomstilstande det samme over hele landet og dermed fremmer indsamling af kvalitetsdata.

Vi får lejlighed til at spørge Andreas Schröder, hvad der egentlig menes mht. ”fremskridt internationalt”. Funktionel lidelse er jo, så vidt vi ved, en diagnose man kun kan få i Danmark. Er de misundelige på os i udlandet? Svaret er ja, og der nikkes rundt om bordet blandt Andreas’ kolleger. I mange lande savner man et tydeligt sprog for denne patientgruppe, og ikke mindst gode behandlingstilbud, og derfor får Danmark ofte ros på internationale konferencer.

Fire argumenter for at samle mange diagnoser under ét

Andreas Schröder skal forklare videnskaben bag diagnosekoderne i den danske udgave af ICD-10, herunder hvorfor diagnosen er en paraply for en række kendte, såkaldte syndromdiagnoser som beskrevet ovenfor. ”Syndromdiagnoser” er sygdomme uden kendt, medicinsk forklaring, og diagnoserne har, indtil funktionel lidelse blev opfundet, kun befundet sig i forskellige medicinske specialer. Andreas har til lejligheden valgt at præsentere fire tungtvejende argumenter for, at samlediagnosen blev dannet.

Første argument: Tydeligt overlap mellem syndromdiagnoser

Den store danske befolkningsundersøgelse DanFunD, bekræftede for år tilbage en mistanke, som Andreas og flere af hans kolleger havde fået gennem deres praksis med patientgruppen. Nemlig at mange af patienterne med en uforklaret lidelse, faktisk de fleste af dem, også har en anden uforklaret lidelse. Med andre ord har patienter med en syndromdiagnose ofte flere syndromdiagnoser samtidig.

For eksempel, påpeger Andreas, har patienter med fibromyalgi med 82 procents sandsynlighed også en anden syndromdiagnose, kan man læse ud af DanFunD-studiet. For irritabel tyktarm (IBS) er sandsynligheden på 57 procent. Hvad siger det os? At de forskellige syndromdiagnoser er forbundne, og at der er grund til at se disse patienter som en samlet gruppe.

Med vores viden om funktionelle lidelser i dag kalder vi ikke længere de forskellige lidelser “uforklarede”.

Link til forskningen: Petersen MW 2020, Nature scientific reports

Andet argument: Mange behandlinger virker uanset sygdommen

Andreas Schröder påpeger, at der også er et stort overlap i behandlingen. Det er stort set de samme evidensbaserede behandlingsformer, der virker for de forskellige syndromdiagnoser, både hvad angår medicin, fysisk træning og psykologisk behandling. Der er dog variationer – billedet er ikke helt ensartet. For eksempel er evidensen for gradueret genoptræning meget tydelig for kronisk træthedssyndrom, mens den er mindre tydelig for irritabel tyktarm.

Andreas forklarer, at det giver god mening, at de samme behandlingsformer er virkningsfulde på tværs af sygdomstilstandene. På trods af de indbyrdes forskelle har de forskellige syndromdiagnoser nemlig ”ensartede sygdomsmekanismer”, herunder forekomsten af den type smerter, vi kalder ”primære smerter”, som er smerter der ikke skyldes vævsskade.

Find forskningsartikler: Henningsen P et al. Lancet 2007, Psychosom Med 2018; Schröder A & Fink P. Psychiatric Clinics North Am2011; Schröder A & Dimsdale JE Scientific American Medicine 2014; Agger JL et al. Lancet Psychiatry 2017; Om ensartede sygdomsmekanismer: Lancet 2021; 397: 2098 – 110

Tredje argument: Patienter tabes i systemet, hvis de ikke behandles ud fra samme forståelse

Dette argument ligger i forlængelse af de to foregående. En patient med mange “uforklarede symptomer” kan hurtigt få tildelt mere end én diagnose i den funktionelle kategori. Andreas forklarer, at han kan huske patienter fra sin egen tid som overlæge ved Center for Funktionelle Lidelser i Aarhus, patienter som havde fået tildelt fem syndromdiagnoser – fuld plade på funktionel lidelse så at sige. En sådan patient ville have travlt med at gå til kontrol og behandling hos fem forskellige specialer, hvis det ikke havde været for diagnosen funktionel lidelse, som samler diagnoserne i én. Patienten ville også risikere at blive tabt i systemet, da tilbuddene til patienter med specifikke syndromdiagnoser ikke er ensartede på tværs af Danmark.

Dette er et lige så stort problem i andre lande, hvor man altså ifølge Andreas og DASEFU skeler med en vis beundring til Danmark. Et ensartet behandlingstilbud – og en fælles sygdomsforståelse – på tværs af landet er en forudsætning for, at diagnosen funktionel lidelse bliver en succes.

Link til forskningen: PLoS ONE 19(7): e0302723

Fjerde argument: Diagnosen skifter over tid

Sidste argument minder om det første – at mange patienter har flere ”funktionelle” diagnoser samtidig. Andreas Schröder har forsket i funktionel lidelse i tyve år, og det kan man blandt andet mærke ved, at han er gammel nok til at kalde et slide i PowerPoint-showet for ”et dias”. Men aftenens sidste argument for funktionel lidelse som samlediagnose bygger på spritnye data fra det store DanFunD-studie, publiceret så sent som oktober 2024.

DanFunD-studiet har fulgt 10.000 borgere med eller uden funktionel lidelse i foreløbig 14 år. De nye data fra studiet siger, at indenfor en periode på fem år er der stor sandsynlighed for, at en patient med en funktionel lidelse skifter diagnose undervejs i perioden. For en patient med fibromyalgi er der således 16 procent chance for, at vedkommende skifter til en anden ”funktionel” diagnose i løbet af de fem år. For en patient med duft- og kemikalieoverfølsomhed er der 23 procent chance for et skift til en ny diagnose. Det er høje tal, og tal man ikke ville finde hos sygdomme, som ikke er nært beslægtede. Tallene understreger igen, at syndromdiagnoserne er vævet sammen, og ikke bør anskues som forskellige sygdomme uden indbyrdes sammenhæng.

Link til forskning: PLOS ONE | October 16, 2024

Ulemper ved samlediagnosen?

Så vidt Andreas Schröders bedste argumenter for diagnosen funktionel lidelse. Vi er nået til spørgerunden. Jeg har ikke hørt noget, jeg ikke var nogenlunde klar over i forvejen, så vi behøver ikke at få ovenstående uddybet. I stedet vælger jeg at gå Andreas på klingen: Har samlediagnosen slet ingen ulemper?

“Hmm… ” Andreas tøver og vægter sine ord med omhu, fra skærmen på lokalets væg…

Der kan ske det, forklarer han, når man samler de forskellige syndromer under ét, er, at man fokuserer mere på det, syndromerne har tilfælles, fremfor det, der adskiller dem. Der kan komme en tendens til, at man giver fællesfundene mere opmærksomhed, mens man overser de symptomer eller karakteristika, som skiller sig ud hos nogle af syndromerne. Denne forfatter synes, det er en fin og logisk måde, Andreas anerkender denne problematik på. Vi hører jo mange røster i PFFL fra folk, som frygter, at man i Danmark helt glemmer at forske i de enkelte syndromer, eller prioriterer det fra fordi man er forblændet af ”den hellige gral” funktionel lidelse. Andreas anerkender altså denne faldgrube, som jeg hører ham. Han slår også fast, sekunderet af forsker Marianne Rosendal fra DASEFU, at der fortsat forskes i de forskellige syndromer – også i Danmark.

Hvad med udlandet? Går der ikke kludder i vidensudvekslingen, når andre lande ikke bruger samlediagnosen funktionel lidelse, mens vi gør? Så enkelt er det ikke, bliver vi belært. Diagnoser er først og fremmest til for læger og patienter. Forskere udveksler ikke nødvendigvis viden og data på baggrund af diagnoser, og man kan være tryg ved, at vidensdelingen mellem forskerne består.

Anden ulempe? Behandlingstilbuddet sakker agterud – måske

Det er tarveligt, at jeg stiller det op, som om fordele og ulemper i dette tilfælde vejer lige tungt. Det gør de ikke. Men nu til Andreas’ næste pointe: Det kan ikke udelukkes, forklarer han, at nogle patienter i dag får en bedre behandling ude i specialenhederne, end de ville gøre på et center for funktionel lidelse. Tag for eksempel centre for fibromyalgi, som har lang erfaring og høj ekspertise med at behandle denne gruppe patienter. Den ekspertise må vi ikke forklejne. Centrene for funktionel lidelse bør derimod integrere erfaringen fra deres kolleger, mener forskeren. Alle burde arbejde sammen faktisk, for at højne niveauet i behandlingen. Jeg er sikker på, at Andreas har ret.

Min kollega, repræsentanten fra patientforeningen FAKS, stemmer i med erfaringer fra hans bagland. Patienterne, han repræsenterer, nemlig dem med kroniske smertetilstande, får i dag god behandling på landets mange tværfaglige smertecentre, og sådan ønsker mange af dem, at det fortsætter i fremtiden, uagtet at de muligvis kandiderer til diagnosen funktionel lidelse. Som smertepatient har man nemlig visse rettigheder, herunder en behandlingsgaranti, som sikrer korte ventetider, og denne rettighed nyder ”funktionelle patienter” ikke godt af endnu. Det var interessant at blive gjort opmærksom på denne skævhed. Under alle omstændigheder er det værd at notere sig, at vores regionale behandlingscentre for funktionel lidelse ikke nødvendigvis er svaret for alle patienter.

Tak for i dag

Andreas Schröders oplæg var faktisk kun det første af aftenens to oplæg. Efter pausen fulgte en præsentation af DanFunD-studiet ved forsker Marie W. Petersen, som var mindst lige så spændende, om den gigantiske befolkningsundersøgelse DanFunD, som har indsamlet data på danskerne i nu 14 år, og hvis resultater har lagt fundamentet for vores viden om funktionel lidelse i dag. Men denne artikel er blevet lang nok, så I må vente med at høre om DanFunD til en anden gang.

Tak til Andreas Schröder for at stille op, og tak til DASEFU for at arrangere seminaret.

PS. Forfatteren til denne artikel har ikke sundhedsfaglig baggrund

Unge læger undervises i Funktionel Lidelse og kommunikation. PFFL var fluen på væggen

Syddansk Universitet bruger skuespillere til at træne unge læger i den svære samtale om funktionel lidelse. PFFL’s formand Morten deltog på en kursusdag i Odense.

Lyt til en oplæsning af artiklen

Af: Morten Madsen
Foto og Illustration: C.B.

Klaus Hansen, læge og underviser på SDU, havde advaret mig om, at det er svært at finde rundt på universitetet i Odense. Det passer. Det tog en halv time og mange venlige pegefingre at finde et lokale med unge mennesker og noget der lignede undervisning. ”Jamen skal du da høre om funktionel lidelse og kommunikation?” spørger en venlig sjæl. ”Ja tak!”

Det er første gang, PFFL får lov at sidde med, når unge læger undervises i funktionel lidelse (FL). Kurset på Syddansk Universitet er for læger på den sidste del af deres specialuddannelse som praktiserende læger, så helt unge er de ikke. Derimod arbejder lægerne allerede som praktiserende læger rundt i landet, og de har en del erfaring med patienter – også dem med komplekse symptomer.

Kurset Kommunikation og Funktionelle Tilstande varer to dage, og det er obligatorisk for alle læger med speciale i almen medicin. Alle praktiserende læger uddannet efter 2007 har altså været igennem dette eller noget der ligner.

Klaus Hansen har stået for undervisningen siden 2017. Han fortæller om, hvor meget der har rykket sig på de sidste femten år. I starten var der megen skepsis overfor FL blandt lægerne, som kom fra en rent biomedicinsk forståelse af sygdom. Mange korslagte arme. I dag er det helt anderledes.

Funktionel Lidelse vinder indpas

Jeg finder en tom stol mellem to læger, og får lov at tegne mit navneskilt som alle andre. Jeg kan overskue de omtrent femten deltagere. Jeg opdager hurtigt, at funktionelle lidelser ikke er ukendt land for ”eleverne”, og jeg hører ingen skepsis, tværtimod. De unge læger har allerede mødt mange patienter i denne kategori i deres praksis. De har en god fællesforståelse for, hvor vigtig lægens rolle er, herunder kommunikationen, og de har mange spørgsmål klar om emnet.

Kurset hedder Kommunikation og Funktionelle Tilstande, og det med god grund. Kommunikationen anses for en vigtig del af behandlingen – med den rette kommunikation kan man i hvert fald undgå, at patientens symptomer forværres. Som Klaus siger: ”Kommunikation er værktøjet. Første mål er at få patienten til at forstå, hvad han/hun fejler.” ”Vi har jo at gøre med en sygdom, hvor symptomerne er sygdommen.”

Vi skal igennem en teoretisk del samt flere kommunikationsøvelser. I øvelserne skal lægerne træne samtalen med patienten. Først i rollespil to og to, og senere kommer to skuespillere på besøg, som er trænede i at simulere denne patientgruppe, og nogle af deltagerne får lov at afprøve deres evner overfor skuespilleren og resten af holdet som tilskuere.

Jeg håber læseren synes, stoffet er lige så spændende, som jeg gør. Jeg vælger i hvert fald at gengive, hvad der blev gennemgået på kurset i hovedtræk, selvom artiklen her bliver omfangsrig.

Lægens vigtigste rolle

Funktionelle tilstande er et stort spektrum.

En graf viser, at cirka 90% af den danske normalbefolkning oplever fysiske symptomer i en tilfældig periode af to uger. 40% oplever ”svære symptomer”.

Af alle danskere, som møder op til en lægekonsultation med symptomer, har 36% af dem ingen diagnose, men altså symptomer uden diagnose. De har ikke funktionel lidelse af den grund, men kan befinde sig i den lette ende af det spektrum, vi kalder funktionelle tilstande. I den svære ende af spektret ligger funktionelle lidelser.

Den praktiserende læges vigtigste rolle ligger her – i den milde ende af spektret, inden sygdommen udvikler sig til permanent sygdom. Her gælder det om at opfange patienten og forebygge. Og hvis 36% af os – en tredjedel – møder op til konsultation med symptomer uden diagnose, er der jo nok at tage af. Så er det heller ikke overraskende, at lægerne på kurset allerede kender til patienter med FL fra deres praksis.

En holistisk tilgang

Et diagnostisk forløb hos lægen ser ofte lineært ud: Først udreder vi for somatisk sygdom, tjek. Derefter for psykiske lidelser, tjek. Er der ikke bid nogen af stederne, kan patienten ende i den ”funktionelle” kasse. Denne traditionelle, prioriterede rækkefølge er med til at give FL sit dårlige ry som ”skraldespandsdiagnose”.

Kan man vende det på hovedet?

På kurset her opfordres lægerne til at undgå den dualistiske tilgang (opdeling i enten fysisk eller psykisk). Man bør i stedet se patienten som et helt menneske, og man bør anerkende de psykosociale faktorer, som kan spille ind i et menneskeliv.

Lægen bør faktisk have FL med i sine overvejelser allerede fra første møde med patienten, også inden alle de somatiske tests. Lægen kan ligeså godt fra starten af tage en snak med patienten om, at smerter og træthed kan skyldes FL, og på den måde introducere begrebet i patientens bevidsthed. Dette vil være med til at aftabuisere diagnosen. Som der bliver sagt: ”En god praktiserende læge kan ride på flere heste fra første møde med patienten”.

Sygdommens Årsager

På kurset underviser også Andreas Schröder, psykiater og forsker i FL, og som han siger:

”Vores viden er begrænset, ja – men vi ved stadig meget.”

Når Andreas Schröder kommer på banen, bliver jeg lidt fjern i blikket. Han refererer til nyere engelsksproget forskning i højt tempo, og meget af tiden snakker han indforstået lægelatin med klassen. Emnet er ætiologi, sygdommens årsag.

Andreas lægger ud med at tegne en forenklet sygdomsmodel, som vi kender den:

  1. Først har vi de bagvedliggende årsager – biologiske, psykologiske, sociale.
  2. Derpå udløsende faktorer – infektion, traume, lægen! (ja, en dårlig lægekonsultation kan være udløsende faktor).
  3. Til sidst har vi de vedligeholdende faktorer: Uhensigtsmæssige antagelser, adfærd, sociale faktorer osv.

”Årsagen til Funktionel Lidelse er altid et puslespil”, forklarer Andreas, og ”det kan være umuligt at finde én årsag”. Det er dog sikkert, at patient og læge i dag har deres fokus på de bagvedliggende og udløsende faktorer. Både læge og patient er altså optaget af at forstå sygdommen og forsøge at forklare. Men det er synd, mener underviseren, for dette fokus er ikke tilstrækkeligt. Der, hvor lægen kan gøre en positiv forskel, er når vi kommer til de vedligeholdende faktorer. Det er her, patienten kan rykke sig. Det vender vi tilbage til.

Hvad sker der i kroppen?

Vi runder 3 biologiske faktorer, som er velkendte for mig:

  1. Påvirkningen af det autonome nervesystem, som skaber øget symptomproduktion.
  2. Øgede sensibilisering af nervesystemet, øget symptomfølsomhed. (Filtermodellen)
  3. Endelig det, Andreas kalder ”processering og modulering af kropslige signaler”. Det handler om, hvordan hjernen fungerer, hvordan den kodes til at forudsige smerte eller ubehag, og hvad denne hjernefunktion, forudsigelsen, betyder for oplevelsen af bl.a. smerte.

Andreas viser et billede, som jeg synes illustrerer godt, hvordan FL kan opleves. Det er billedet af de to blomster; en optisk illusion, hvor hjernen snydes til at tro, at de to gule cirkler har forskellig størrelse.

Det forklarer ikke noget om FL direkte, men om, hvordan hjernen opfatter tingene, og at hjernen skaber vores oplevelse.

Andreas foreslår, at man ser denne YouTube-video med Anil Seth, hvis man vil dybere ned i emnet.

Behandling af Funktionel Lidelse

Behandlingen falder ligeledes i tre velkendte kategorier:

  1. Fysisk træning. Her kan patienten bryde de onde cirkler. Inaktivitet kan som bekendt give symptomer i sig selv.
  2. Psykologisk behandling, som har den stærkeste evidens af de tre.
  3. Medicin. Små doser såkaldt antidepressiv eller antiepileptisk medicin kan have god effekt på nogle patienter. Det udskrives i ganske små doser, og effekten tilskrives ofte placebo. Som Andreas siger: ”Det er intet galt med, at vi også udnytter medicinens placeboeffekt, så længe vi ved, medicinens effekt er reel.”

Har lægen noget at frygte?

Vi holder pause, og jeg får min første snak med kursuslederen Klaus Hansen. Han bekræfter min oplevelse af, at de unge læger for længst har taget funktionel lidelse til sig som diagnose.

Jeg får lyst til at spørge:

Er der ikke en frygt hos lægen for at stille diagnosen FL, hvis det skulle vise sig at patienten fejler noget andet i virkeligheden, noget mere alvorligt?

”En praktiserende læge er specialist i at opfange alvorlige sygdomme,” svarer Klaus. ”Det er vores fag, og de fleste læger er gode til netop det. Selvfølgelig kan man overse noget som læge, men den risiko gælder jo med alle diagnoser, at man kan tage fejl. Så frygten, du taler om, er ikke større i tilfældet med funktionel lidelse”. Betryggende svar!

Ind træder en skuespillerinde, som snart skal i aktion. Hun betror mig, at hun kun kan finde vej til vores lokale, fordi hun har deltaget mange gange før. Skuespilleren har specialiseret sig i at simulere patienter med funktionel lidelse, og om lidt skal lægerne i ilden hos hende. Desværre får PFFL ikke adgang til at overvære denne del af kurset. Det er for sårbart for kursisterne, hvilket jeg viser forståelse for. Men først tilbage på skolebænken.

Lægens bord

Vi er kommet til kernen af dette kursus, nemlig den praktiserende læges rolle.

Lægen er jo hverken er fysioterapeut, psykoterapeut eller psykiater, så lægen behandler ikke de svære tilfælde af FL.

Lægens rolle er derimod at hjælpe patienten til den rette sygdomsforståelse, og at forebygge forværring. Værktøjet er kommunikation. Det lyder måske ikke af meget, men det er det faktisk.

Klaus Hansen gennemgår en del teori om, hvor meget patientens egen sygdomsopfattelse faktisk betyder for prognosen, og han fremlægger en række moderne studier, som belyser sagen. Et af dem har fx vist, at et enkelt lægebesøg kan påvirke et menneskes selvrapporterede helbredsopfattelse i op til to år – enten positivt eller negativt.

Sygdomsopfattelsen betyder noget for, hvordan patienten fortolker sine symptomer. Disse kan nemt føre til ængstelse og bekymring hos patienten, hvis vedkommende er bange for, hvad symptomerne betyder, og derved øger sin opmærksomhed mod dem. Ængstelsen kan i sig selv øge symptommængden, og denne onde spiral skal vi undgå.

Som Klaus udtrykker det:

”Lægens vigtigste opgave er at bryde alarmeringen i systemet – at få patienten til at forstå, at der ikke er grund til bekymring over symptomerne” siger Klaus. ”Opnår lægen ikke dette, kan det skade patienten. Næste mål er at hjælpe patienten til at fungere så godt som muligt på de givne vilkår.”

Kommunikation i praksis

Kursets tredje underviser, Line, gennemgår TERM-modellen, eller som hun kalder den, omskrivnings- og håndteringsmodellen. TERM-modellen er en fremgangsmåde for konsultationer med patienter med FL eller ”symptomer uden diagnose”.

Kort fortalt:
– Udvis forståelse for patienten
– Anerkend patientens symptomer
– Forhandling af en forståelsesmodel

Kursisterne skal benytte sig af en Sokratisk spørgeteknik, dvs.: Stil neutrale spørgsmål, udvis ægte nysgerrighed og indlevelse. Line viser en masse eksempler på sætninger, man kan læne sig op ad, såsom:

– ”Hvordan synes du, dit liv er?”
– ”Kan du sætte flere ord på?”
– ”Må jeg lige prøve at gentage dét, jeg hører dig fortælle?”
– ”Er der noget i historien, der mangler?”
– ”Uh, det er en tung historie. Du må være ret stærk, siden du har kunnet holde det ud.”

Jeg kan mærke en modstand i mig selv mod denne ”institutionaliserede empati”. Men hovedsagen er vel, at lægen ikke lirer det af, men er oprigtigt indlevende.

Næste øvelse: Lægen skal fortælle patienten, at prøverne er negative, og at patienten ikke fejler noget somatisk. Gode sætninger at bruge kunne være følgende:

– ”Jeg har nu undersøgt din mave. Jeg har ikke fundet tegn på fysisk sygdom”
– ”… men du har jo stadig alle dine symptomer”
– ”Det må være meget generende for dig”
– ”Jeg har mødt mange patienter som dig, og det er faktisk ikke usædvanligt at have dine symptomer”
– ”Jeg kan se, du har det skidt, og jeg tænker, at det vi skal fokusere på er, hvordan du kan få det bedre. Hvad synes du om det?”

Rollespil

De unge læger skal lave øvelsen parvis, den ene skal spille patient og den anden læge. Jeg sætter mig hos et par læger, som accepterer at jeg lytter med.

Der er intet akavet over øvelsen, og jeg fornemmer at lægerne har øvet denne slags kommunikationsøvelser før. De har fået udleveret en case, som de skal spille ud fra, à la ”Henriette på 42 år har haft hovedpine i to år, hun er alenemor” osv.

Til min overraskelse har lægerne nemt ved at leve sig ind i at være en patient med funktionel lidelse. De kender alt til patientens naturlige skepsis overfor diagnosen, og til frustrationen over situationen generelt. Jeg oplever faktisk, sagt halvt i spøg, at de unge læger er bedre til at spille patienter end læger, hvilket vel også siger noget om, hvor svær en sådan konsultation er for lægen.

Jeg lægger således øre til en håndfuld ”konsultationer”, hvor lægen strammer sig an for at udtrykke forståelse og empati, og forklare så godt som muligt, at patientens symptomer er normale, at der stadig er meget, man kan gøre osv.

De unge mennesker klarer det rigtig godt, og kun få gange kommer lægerne til kort. Jeg efterlades alt i alt med et betryggende indtryk af den kommende generation af praktiserende læger!

I et tilstødende lokale sidder en udvalgt kursist overfor en af de professionelle skuespillere, som nu spiller patient. Her afprøver de ligeledes TERM-modellen, og seancen optages på video. Indimellem forsvinder hele klassen for at gennemse videoen og supervisere, og jeg efterlades alene i klasselokalet i en halv time ad gangen. Her har PFFL ikke adgang.

Spørgetid med Klaus Hansen

Kurset er overstået for i dag. Jeg er helt blæst i hovedet, og det står klart for mig, at jeg ikke skal tidligt op i morgen og følge kursets anden dag.

Men Klaus Hansen har heldigvis tid til at lade sig interviewe, og den mulighed vil jeg ikke forspilde.

Jeg starter med at spørge, hvordan de unge læger evaluerer forløbet her? ”Evalueringen er rigtig god.”, svarer Klaus. ”Vi er kommet meget tættere på målet, at begribe funktionel lidelse. De unge læger har det inde på lystavlen og forstår deres rolle.”

Hvad siger man til en patient, som ikke vil høre tale om funktionel lidelse?

”Ja, der er nogle patienter, som ikke tager godt imod diagnosen,” siger Klaus. ”Og man behøver ikke tvinge diagnosen ned over patienten. Man kan nøjes med at skabe en forståelse for, at patientens fysiske symptomer er naturlige. Har han/hun det bedre med diagnosen ”mavesmerter” eller ”fibromyalgi”, så kan man godt bruge dette i stedet.”

Et af rådene til lægerne var, at man kan bede patienten komme igen flere gange, i et forløb med samtaler hos lægen, hvis der er behov for det. Det lyder sympatisk, men har læger tid til dette i praksis?

”Det er god praksis at give sig god tid til patienten, ja,” siger Klaus. ”Det er der nok mange læger som forsømmer, fordi de ikke er skolet til det. Der er et stort uddannelsesefterslæb. Vi har jo kun haft dette kursus i 15 år. Man skal etablere trygheden hos patienten. Man skal tage sig tid, når det er nødvendigt. Det tager på en måde mere tid, hvis man ikke gør sig umage med det, for så kommer patienten tilbage endnu mere frustreret.”

Ups! Sagde han lige det?

Et sidste punkt, vi skal omkring, er den pinlige tavshed, som opstod på et bestemt tidspunkt på dagen.

Klaus var i sit slideshow nået til vedligeholdende faktorer, og fortalte altså om alt det, som kan fastholde patienten i sygdommen eller i den negative spiral. Som eksempler blev nævnt familieforhold og økonomiske forhold som noget, der kan holde patienten nede. Og endelig stod der blåt på hvidt: ”Medlemskab af en patientforening / selvhjælpsgruppe kan være forbundet med en dårlig prognose”.

Ups! Sagde han lige det? Udsagnet stammede fra udenlandsk forskning og var møntet på kronisk træthedssyndrom, men alligevel… Klaus forklarede, halvt undskyldende overfor gæsten, at patientforeninger kan være meget skeptiske, politiske og indignerede. Det skeptiske fokus kan fremme en offerrolle hos patienten, en forkert og skadelig sygdomsopfattelse samt modstand mod lægen, alt sammen til skade for helbredet.

Nu hvor jeg havde fået taletid, måtte jeg straks forsikre Klaus om, at PFFL ikke er en sådan forening, som holder sine medlemmer nede. PFFL er den glade patientforening! Vi har tiltro til sundhedsmyndighederne og behandlingssystemet. Vi anerkender, at lægerne er dygtige og vil os det bedste. Vi ønsker raske og glade patienter, og vi er opmærksomme på, hvad humøret og livsgejsten betyder for helbredet.

Jeg tror, han tog det ind.

Og vi er da ikke mere ugleset, end at jeg fik lov at overvære dette kursus. I fremtiden håber jeg, at lægerne også får øjnene op for PFFL. Ikke som en vred og trodsig forening, men som en medspiller, man kan henvise patienterne til.

De unge læger går herfra med en stor mappe med informationsmateriale om funktionelle lidelser under armen. Kunne det ikke være fedt, hvis en folder om PFFL finder vej til denne mappe i fremtiden? Klaus vil tage det med i sine overvejelser, siger han.

Efter dette politikersvar trykker vi hånd og siger tak for i dag.

En træt reporter rejser hjem fra SDU

Webinar med Louise Haun Isager Christiansen

Hvordan kommer funktionelle lidelser til udtryk, og hvordan er man i dagens Danmark stillet med denne omdiskuterede diagnose?

Louise er i dag 28år og har levet med fysiske symptomer siden hun var blot 6år gammel. I dette oplæg vil hun præsentere os for diagnosen, hendes eget udredningsforløb og tage os med bagom hendes personlige rejse med både op- og nedture.

I dag har Louise et stort fokus på trivsel og har virksomheden Livsstil – din mentale sundhed, hvor hun italesætter behovet for øget bevidsthed i vores livsførelse. I webinaret vil du blive præsenteret for modeller, redskaber og faglige begreber som er til fri benyttelse efterfølgende.

Louise vil også runde spørgsmålet, som altid kommer: ”Bliver du så aldrig rask?”.

Oplæg på ca. 60 min. ved Louise. Derpå spørgsmål og diskussion.

Webinaret er offentligt.