Om PFFL

Patientforeningen for Funktionelle Lidelser er en patientforening for alle mennesker, som er i berøring med Funktionel Lidelse (FL).

For dig, som har fået diagnosen, dig som har mistanke om, at du har sygdommen, eller for dig som er pårørende.

PFFL ønsker også at være en forening for alle, som oplever uforklarlige fysiske symptomer, og som har brug for hjælp til at komme rigtigt videre i systemet.

Hvad gør man, hvis man oplever symptomer, som lægen ikke kan forklare? Hvem kontakter man, hvordan forholder man sig? Dette er PFFL i al beskedenhed eksperter i.

PFFL blev grundlagt i 2017. Det er en uafhængig forening drevet af frivillige, og hovedparten af os har selv diagnosen.

I PFFL omfavner vi begrebet Funktionel Lidelse, som en selvstændig lidelse og som samlebetegnelse for en række diagnoser med mange fællestræk. De danske sundhedsmyndigheder fokuserer på fællestrækkene ved rækken af uforklarlige, fysiske symptomer, både ifm. forskning og behandling, og i PFFL finder vi denne strategi meningsfuld. Vi har stor gavn af at spejle os i hinanden, og har ofte glæde af samme type behandling.

Vi mener, ligesom lægerne, at sygdommen Funktionel Lidelse bedst anskues ud fra den bio-psyko-sociale model.

Hvad arbejder PFFL for?

I PFFL har vi grundlæggende tillid til sundhedsmyndighederne. Vi har tillid til, at den danske forskning og behandling af patientgruppen er til fordel for patienterne, og vi er sikre på, at lægerne på behandlingscentrene gør deres bedste for at hjælpe, lindre og kurere.

Vi vægter samarbejdet med sundhedsmyndighederne højt. Vi arbejder for at skabe gensidig tillid til myndighederne, herunder behandlingscentrene, så vi sikrer os den bedst mulige dialog. Frugten af det gode samarbejde kan opsummeres således:

 

  • Vi har adgang til nyeste viden og forskning i FL gennem vores netværk af fagfolk
  • Vi modtager sparring fra landets bedste eksperter, så vi sikrer os, at vi rådgiver ud fra et fagligt forsvarligt grundlag
  • Vi kan stille os til rådighed for undersøgelser og forskning
  • Hospitaler og Sundhedsstyrelsen tager os seriøst som patienternes stemme
  • PFFL kan stadig forholde sig kritisk til myndighederne. Der er stadig lang vej at nå, før behandlingstilbuddene bliver fuldt tilfredsstillende.

Vi rådgiver om sundhedssystemet og behandlingsmulighederne. Vi rådgiver om alternativ behandling. Vi rådgiver om sagsbehandling. Vi rådgiver dig her og nu, om hvad der fylder hos dig.

PFFL har opbygget en omfattende liste over dygtige behandlere med forstand på FL. Listen dækker alle regioner, og den rummer konventionelle såvel som alternative behandlere. Vi arbejder sammen med myndighederne om listen, og lægerne på hospitalerne udtrykker glæde over at kunne henvise til PFFL og vores behandlerliste. Vi kan rådgive dig i, hvordan du vælger en god behandler.

Vi har en gratis telefonrådgivning hver tirsdag og torsdag, hvor alle spørgsmål og tanker er velkomne. Find telefontider og numre på forsiden af www.pffl.dk. Man kan også sende skriftlige spørgsmål til kontakt.pffl@gmail.com

Vi bestræber os på at stille et solidt netværk til rådighed for medlemmerne i form af cafégrupper i hele landet, hvor patienter og pårørende kan mødes og udveksle erfaringer og gode råd.

Cafégrupperne kan ses som en forlængelse af den gode praksis fra behandlingscentrene, hvor man sætter patienter sammen i gruppeterapeutiske forløb, eller det kan ses som en meningsfuld forberedelse til et forløb på et behandlingscenter. Det er også det rette sted at komme for dig, som ikke er “syg nok” til at komme i behandling på et center, men som stadig har hjælp behov.

Vi ved om nogen, hvor hårdt og isolerende det kan være at have en alvorlig, funktionel lidelse, og hvordan det kan slide på relationer og familieliv. Derfor prioriterer vi glæde og sammenhold højt, hvilket du også vil kunne mærke i hver eneste cafégruppe ude i landet.

Man bliver ikke nødvendigvis rask af at tale sammen og have det godt; men hvad der nok så vigtigt, man kan undgå at blive mere syg. Ensomhed og isolation er en risikofaktor for al sygdom, også for FL, og dem skal vi til livs. Vi møder mange, for hvem vores cafémøder er et af månedens få pusterum og lyspunkter.

Vi ønsker at samle og præsentere de bedste og mest informative artikler om funktionel lidelse, både videnskabelige og andre inspirerende artikler. Vi ønsker at videreformidle nyeste viden i et let forståeligt sprog, og vi bestræber os på at stille opklarende spørgsmål til videnskaben på patienternes vegne.

Vi leverer selv artikler om FL til vores hjemmeside, samt ikke-skriftligt indhold.

Vi arrangerer foredrag og webinarer med en bred vifte af emner.

Vi arbejder for at udbrede kendskabet til FL blandt patienter, praktiserende læger og befolkningen som helhed. Dette gør vi ved at opbygge en stor medlemsskare, ved at opøve en stor, gensidig tillid til læger og sundhedsfagfolk, og ved at være tilstede i medierne når lejligheden byder sig.

Når PFFL optræder i medierne er det for at oplyse om sygdommen generelt og for at bryde stigmatiseringen af sygdommen og af diagnosen. Vi ønsker at fremme et nuanceret, respektfuldt og sobert billede af hospitaler, patienter og myndigheder.

Vi er ikke fagpersoner eller sundhedseksperter, men eksperter i at håndtere en kompleks sygdom i hverdagen.

Vi holder bl.a. oplæg på uddannelsesinstitutioner for læger og fysioterapeuter, med henblik på at give de studerende mere indsigt i FL fra patientens synspunkt. På tegnebrættet er også foredrag for ergoterapeut- og socialrådgiveruddannelsen.

Samtidig samarbejder vi tæt med kropsterapeuter, psykiatere, psykologer, fysioterapeuter og andre faggrupper samt andre patientforeninger.

Borgerens kamp med kommunen om sociale ydelser er et emne vi kender alt for godt i PFFL. Vi kan rådgive så godt vi kan og sætte borgeren i forbindelse med socialrådgivere, som kan hjælpe.

Vi ønsker også at undervise kommunerne i, hvad funktionelle lidelser er og hvordan det påvirker borgeren, samt hvordan man arbejder mest hensigtsmæssigt med denne målgruppe.

Den rette udredning er alfa og omega for patienten, og her rådgiver vi naturligvis også. Det er vigtigt at have en god, praktiserende læge, man kan stole på. PFFL har tæt kontakt med behandlingscentrene, så vi holder os opdaterede på, hvad borgeren kan forvente herfra, og vi agerer som patientens stemme overfor centrene.

Støt os

Vi er nået langt, men der er stadig mange kampe der skal tages! Derfor håber vi, at I vil følge med og støtte vores arbejde. Dette kan du bl.a. gøre ved at blive medlem.

Er I en virksomhed, som ønsker at støtte vores sociale projekt, så send en uforpligtende mail til kontakt.pffl@gmail.com. Vi går i dialog om, hvilken løsning begge parter vil få størst udbytte af.

Vi arbejder i øjeblikket med to muligheder:

  • Sponsoraftale: 1.000kr/år.
  • Samarbejdsaftale: omfatter donationer til konkurrencer, rabataftaler mm.

Vi ser frem til at høre fra jer!