PFFL har været til Netværksmøde med overlægerne fra landets behandlingscentre for Funktionel Lidelse. Vi blev varmt modtaget, vi blev inddraget i vigtige diskussioner, fik præsenteret nyeste fremgangsmåder, og samarbejdet blev styrket. Her er de vigtigste punkter.
af Morten Madsen
Illustration: C.B.
9. maj 2024
I februar 2024 deltog PFFL’s formand Morten Madsen og tidligere formand Lone M. Jensen i et Netværksmøde om Funktionel Lidelse (FL), som fandt sted på Center for Funktionel Lidelse (CFL) på Aalborg Universitetshospital. Lone var mødt fysisk op, og Morten deltog som mange andre på en storskærm.
På netværksmøderne mødes overlæger fra landets centre for FL samt en repræsentant fra Sundhedsstyrelsen (SST) og diskuterer de vigtigste aktuelle emner på feltet.
PFFL’s udsendinge lyttede med blafrende ører til de spændende oplæg fra fagfolkene, vi deltog i debatten, og jorden blev gødet for mere samarbejde mellem PFFL og centrene.
Vi kan naturligvis ikke give referat af et lukket møde, men vi kan viderebringe vores indtryk derfra, de vigtigste nyheder, og ikke mindst fortælle om PFFL’s rolle i det hele.
Børn og Unge med Funktionel Lidelse
En repræsentant for Sundhedsstyrelsen (SST) præsenterede SST’s nye udgivelse, pjecen ”Funktionelle Lidelser hos børn og unge – Viden og redskaber til fagprofessionelle”. Pjecen er, som navnet siger, stilet mod læger og andre fagfolk, og samler op på en gruppe patienter som længe har været oversete, nemlig børn og unge med FL.
Pjecen opsummerer viden om årsager og symptomer, og giver en vejledning i diagnostik til den praktiserende læge. Den indeholder også forskellige terapeutiske redskaber, som den praktiserende læge kan bruge for at hjælpe barnet. Den har ligeledes fokus på inddragelsen af forældre, skole, nærmiljø osv. Læs selv pjecen ved at følge linket, det er skrevet i et sprog hvor vi godt kan være med.
I PFFL mærker vi også, hvordan børn og unge med FL har været en overset patientgruppe. Behandlingscentrene tager ikke patienter under 18 år ind. Måske skyldes det, at behandlingsformen i nogen grad baserer sig på kognitiv terapi i gruppeforløb, hvor mindreårige ikke uden videre ville kunne indgå sammen med voksne, uden at dette bør være en undskyldning for at lade børnene i stikken.
I PFFL har vi cafémøder, hvor vi hjælper og støtter hinanden, men disse møder er måske heller ikke så velegnet for unge, som næppe kan spejle sig i de voksne problemstillinger. Så hvordan kommer PFFL de unge til undsætning?
Kan PFFL hjælpe?
PFFL’s forslag er i første omgang, at vi opretter en behandlerliste for børn og unge, så barnets forældre via PFFL’s hjemmeside kan finde et kvalificeret bud på en behandler, som kan hjælpe barnet. Hvad siger overlægerne til det? Er det forsvarligt rent sundhedsfagligt, at PFFL laver en sådan liste?
Det spurgte formand Morten panelet af overlæger om på Netværksmødet, og svaret var entydigt ja. PFFL kan med sindsro anbefale behandlere, også kropsterapeuter og (endnu mere) alternative, til unge, uden at vi af den grund skal føle ansvar for barnets helbred.
Faktisk kan PFFL på denne måde løse et dilemma for lægerne. Lægerne må nemlig ikke umiddelbart henvise til såkaldt alternativ behandling, eller for den sags skyld privat behandler til en patient. Ikke engang en psykolog, som tidligere har arbejdet på et center for funktionel lidelse må centrene anbefale. Dette skyldes regler som skal forebygge interessekonflikter hos læger.
Hvad lægen derimod gerne må, er at henvise en patient til PFFL og vores behandlerliste, herunder altså unge patienter. Således kan PFFL blive mellemleddet, som problemløst kan anbefale patienter til gode behandlere.
Det var selvfølgelig opmuntrende for os at få opklaret dette, og vi har derfor et stort incitament til at udforme en behandlerliste til mindreårige i PFFL. PFFL vil selvfølgelig samarbejde med børnelæger om at udarbejde denne liste så godt som muligt, og på Netværksmødet fik vi navne på nogle oplagte samarbejdspartnere.
En tørst efter positive nyheder
Overskriften på Netværksmødet var ”kommunikation om FL”, og det er der en god grund til. Centrene og SST er nemlig stadig pressede af negativ omtale i medierne. Kritikken er ikke så udtalt og voldsom som hidtil, men de negative historier klæber til feltet og dominerer mediebilledet.
Den negative kampagne er især drevet af vores kolleger i ME-foreningen, der i årevis har kæmpet for bedre vilkår og behandling af patientgruppen med ME / kronisk træthedssyndrom, herunder adskillelse fra samlebetegnelsen funktionelle lidelser. Kritikken udtrykker mistillid til behandlingscentrene, som man mener anskuer FL / ME som en psykiatrisk lidelse, og som man mener overser udenlandsk forskning og anbefalinger osv.
Selvom centrene har udviklet sig meget, og i dag betegnes som somatiske afsnit, hører man stadig kritiske røster fra patienter som føler sig fejlbehandlet eller misforstået.
Og det er en skam, for centrene gør en kæmpe, positiv forskel for mange patienter. Det kan vi skrive under på i PFFL, hvor vi ”overtager” mange tilfredse patienter fra centrene, som ønsker at arbejde videre med deres nye værktøjer i vores fællesskab.
Er der noget om det?
Men, som én af overlægerne udtrykker det på Netværksmødet, noget af kritikken er jo berettiget! Centrene har ikke været perfekte. Tilbuddene til alle patienter med ME/CFS har været ganske mangelfulde indtil for nylig, og i hele landet slås man stadig med lange ventelister og manglende kapacitet. Landets centre har stadig forskellige kriterier for, hvilke patienter man vil tage ind, og ét af dem tager f.eks. ikke imod tilfælde af funktionel lammelse. De relativt nye tilbud om ”Højt Specialiseret Funktion” med hospitalsindlæggelse har kanonlang venteliste. Nogle af centrene har ikke ressourcer til at bedrive egen forskning, selvom de gerne ville.
Vi kan alle blive enige om, at FL har været en overset diagnose, og at der stadig er plads til forbedring af behandlingstilbuddene. Men meget har også ændret sig i de senere år, mange er blevet klogere, FL har fået en bedre prognose, og rigtig mange tilfredse patienter forlader behandlingscentrene med mod på livet, hvis ikke ligefrem raske. Så står vi et sted, hvor de danske behandlingscentre er langt bedre end deres røgte? Det mener centrene selv. Det mener PFFL også.
PFFL’s bidrag
Derfor foreslog formand Morten på dette Netværksmøde, at PFFL begynder at indsamle solstrålehistorier fra landets behandlingscentre, som et stilfærdigt modspil til de negative historier. Det har centrene fortjent. Og der er masser af tilfredse patienter at tage af derude.
Initiativet blev rigtig godt modtaget, og vi håber derfor at kunne bringe solstrålehistorierne som artikler eller i anden form fremover.
Skal patienter frygte for, om diagnosen vil klæbe til journalen for evigt?
Formand Morten fik lejlighed til at lufte en bekymring, vi flere gange er stødt på blandt vores medlemmer. Skal man være bange for diagnosen FL, hvis den nu vil klæbe til ens journal? Vil lægerne i fremtiden så tage patienten mindre seriøst, fordi de kan affeje nyopståede symptomer som funktionel lidelse?
Svaret fra netværket var for det første forståelse. Frygten har været reel, fordi viden om FL har været for ringe blandt mange læger og anset som psykiatriske eller som permanente tilstande. Men det går den rigtige vej nu, og patienterne har selvfølgelig krav på at blive taget alvorligt.
En overlæge supplerer med, at hun gerne sletter diagnosen FL fra patientens journal, hvis patienten ønsker at slippe af med dette prædikat af den ene eller anden grund.
Tak for i dag
Meget andet var på dagsordenen på dette møde, men her har vi beskrevet de emner, som er mest relevante for PFFL’s virke her og nu.
Vi fik dog også en grundig gennemgang af dagligdagen på Center for Funktionelle Lidelser i Aalborg, som var værter for Netværksmødet. Det var meget spændende i sig selv, og kunne danne grundlag for en hel artikel. Mange ville sikkert have glæde og gavn af, at blive opdaterede omkring centrenes virke. Måske kommer den artikel snart.