Hvad er Funktionelle Lidelser?

Symptomer på FL opdeles som regel i disse fire kategorier:

Almene symptomer

Træthed, udmattelse efter anstrengelse, koncentrationsbesvær, hukommelsesproblemer, spændingshovedpine, svimmelhed, influenzaagtige symptomer

Symptomer fra led og muskler

Smerter i arme, ben, ryg, led, smerter som flytter sig rundt i kroppen, følelse af lammelse eller kraftnedsættelse, føleforstyrrelser

Symptomer fra mave og tarm

Mavesmerter, irritabel endetarm, hyppige løse afføringer, diarre, oppustethed, sure opstød, kvalme, halsbrand

Symptomer fra lunger og hjerte

Hjertebanken eller uro i brystet, trykken for brystet, forpustet uden anstrengelse, anfald af vejrtrækningsbesvær, varm- eller koldsved, mundtørhed

Har jeg en Funktionel Lidelse?

For at der er tale om Funktionel Lidelse skal følgende gælde:

• Patienten har minimum tre symptomer fra samme gruppe
• Funktionsevnen er moderat til svært påvirket
• Varighed mere end tre måneder
• Alle såkaldte differentialdiagnoser er udelukkede

(Toscano, Rosendal og AUH)

Mange oplever, at symptomerne ved FL forværres efter fysisk eller mental anstrengelse.

Selv almindelige aktiviteter som let motion eller mental anstrengelse kan forværre symptomerne. Forværringen eller tilbagefaldet kommer ofte forsinket, fx en eller to dage efter anstrengelsen, og derfor glemmer mange at stoppe op i tide.

Fænomenet hedder PEM, som står for Post-Exertional Malaise. PEM kan resultere i en langvarig forværring af symptomerne, som kan vare i timer, dage eller endda uger.

Det er særligt udtalt for patienter med kronisk træthedssyndrom eller ME/CFS.

PEM skal tages alvorligt. Man må først lære sine begrænsninger at kende, og derefter kan man lære at optræne krop og sind indenfor de rammer, kroppen og sygdommen udstikker.

Patienter med FL kan opleve dramatiske udsving i deres symptomer.

Udsvingene er oftest forbundet med livsstilen, de kommer tit bag på os, og kan være svære at gøre sig klog på.

Boom and bust (“optur og nedtur”), er et navn for disse udsving.

På en god dag med få symptomer oplever vi et Boom. Vi føler os næsten raske, og derfor tilskyndet til at tage fat på bunken af opgaver, som vi har forsømt på det seneste: rengøring, arbejde, motion osv...

Men dette medførte overaktivitet. Vi kom til at ignorere kroppens grænse, og i de efterfølgende dage ”straffes vi af kroppen” idet vi oplever en opblomstring af symptomer. Dette er et Bust.

Vi er forskrækkede over nedturen, vi søger hvile for at slå symptomerne ned igen, og føler måske skyldfølelse. Øv, øv, øv...

Når symptomerne er væk, og vi igen føler os ovenpå, kan processen i princippet starte forfra, hvis ikke vi tager og i agt.

Figuren her illustrerer Boom/bust-fænomenet. Inspireret af CFL Køge.

Det er altid en opgave for patienter med FL at lære kroppens nye grænser at kende, og tilpasse sine aktiviteter, så de ligger indenfor det ”realistiske aktivitetsvindue”, så man hverken overanstrenger sig eller kommer til at søge overdreven hvile.

Det er dog ikke altid ligetil, for det levede liv har mange bump på vejen, man ikke kan forudse.

Alle patienter med FL oplever tilbagefald. Man kan sige, at tilbagefaldene er en naturlig del af livet med FL, en naturlig del af processen med at komme sig.

Vi kender udsvingene fra boom and bust, men tilbagefald kan være større og slå hårdere end disse udsving.

Man skal altså ikke være ked af sine tilbagefald. En naturlig kurve over helingsprocessen med FL er tegnet herunder. Den grå viser udviklingen, som vi håber at opleve den. Den sorte viser vores oplevede energiniveau.

Man skal selvfølgelig undgå alvorlige tilbagefald, men mindre tilbagefald kan ikke undgås.

Hverdagen med FL skulle gerne bestå af gradueret fysisk og mental aktivitet, hvor man indimellem udfordrer sig selv, for at lære kroppen, at den godt kan. Her kan man forvente tilbagefald, når kroppen sætter en grænse.

I livet støder man også på mange udfordringer, juleaften og runde fødselsdage, børn med særlige behov osv., som betyder at man indimellem må klemme ballerne sammen og yde lidt ekstra. Det vil betyde tilbagefald. Men de fleste vil jo helst tage et mindre tilbagefald end skærme sig selv mod alle udfordringer.

Symptomerne ved FL kan føles som de smerter, vi ellers kan opleve i hverdagen, når vi vrider om på foden, får et bistik osv., altså somatiske smerter, og nogen patienter med FL vil slet ikke tro, at deres smerter ikke er somatiske.

Men der er strukturelle forskelle på symptomer ved FL overfor somatiske symptomer. Disse forskelle sætter tabellen her fokus på.

Tabellen er lånt af AUH og Hansen

Bagvedliggende årsager

En generel sårbarhed hos den enkelte, betinget af fx:

• Biologisk eller social arv (fx negativ social indlæring)
• Tidligere sygdom, allagier, genetik
• Opvækst, indlærte værdier
• Seksuelle overgreb
• Personlighed...

Udløsende årsager

• Infektion, virus
• Anden fysisk skade eller sygdom
• Fysisk eller psykisk traume, stress eller belastning
• Angst, stress, depression
• Livsomvæltning (børn, skilsmisse, tab af nær relation)
• Lægen - en dårlig lægepraksis kan gøre skade i denne sammenhæng

(AUH og CFL Køge)

Vedligeholdende faktorer kalder vi de omstændigheder i vores liv, som holder sygdommen ved lige, og altså står i vejen for en effektiv bedring.
De kan listes op således:

• Manglende overskud pga. symptomer
• Biologisk komorbiditet (hvis man har somatiske sygdomme samtidig med FL)
• Psykologisk komorbiditet (angst, depression, dårligt selvværd)
• Manglende accept
• Uhensigtsmæssige antagelser om symptomerne og sygdommen
• Uhensigtsmæssig sygdomsadfærd
• Stresstilstand forårsaget af symptomer (en ond cirkel)
• Øget følsomhed af hjernen
• Social og økonomisk afhængighed
• Langvarige, opslidende udredningsforløb
• Manglende anerkendelse fra læge eller omgangskreds

(AUH og CFL Køge)

Som patienter er vi ofte meget optaget af spørgsmålet: Hvorfor er jeg syg? Altså hvad var den bagvedliggende og den udløsende faktor? Forståeligt nok.

Men nok så vigtigt er det at rette fokus mod de vedligeholdende faktorer: Hvorfor bliver jeg ved med at være syg? Kan jeg ændre på min adfærd og dermed reducere symptomerne? Her kan læge og patient gøre den største forskel for den enkelte. 

Figuren er kraftigt inspireret af CFL Køge

Diagnosen Funktionel Lidelse har en række varianter.

Her er alle varianterne, som de optræder i dag i den danske version af ICD (International Classification of Diseases)

Klassifikation af funktionel lidelse i dansk ICD og IDPC (11). Figuren er lånt af Rosendal

Som det fremgår, kan FL give sig til udtryk på mange måder, i forskellige organsystemer eller i hele kroppen.

Bogstavet R i diagnosekoden står for det neutrale diagnosekapitel. Det betyder, at diagnosen hverken er klassificeret under somatik eller psykiatri, men som "symptomer og abnorme fund ikke klassificeret andersteds" (Rosendal)

Før i tiden – og stadig – havde de fleste medicinske specialer en syndromdiagnose. I syndromdiagnosen kunne man placere en patient, som udviste symptomer indenfor et givent lægeligt område, men uden nogen medicinske fund.

Et eksempel: En patient møder op hos en mave-tarm-læge med smerter fra maveregionen, men lægen finder ingen medicinske anormaliteter. Patienten kunne derfor få diagnosen irritabel tyktarm.

Et andet eksempel: En patient med rygsmerter møder op hos reumatologen, men der findes ingen medicinske tegn på sygdom i leddene. Patienten kunne få diagnosen fibromyalgi.

Irritabel tyktarm og fibromyalgi er begge eksempler på syndromdiagnoser. Der er dog intet galt med diagnoserne, som stadig gives i det danske sundhedssystem.

Man er dog begyndt at anse fx irritabel tyktarm og fibromyalgi, ligesom flere andre syndromdiagnoser, for én og samme sygdom, eller i hvert fald som én gruppe af sygdomme med samme ætiologi og samme behandling.

Dette skyldes, at alle syndromdiagnoserne har så mange fællestræk, at man regner med, de opstår på samme måde (ætiologi) og i vidt omfang også bør behandles ud fra samme model. Desuden er der et stort overlap mellem de funktionelle syndromer, faktisk har over 50% af patienterne med disse syndromer mere end ét funktionelt syndrom. (AUH og DanFunD)

Her kan du se en liste med flere syndromdiagnoser – én for hvert fagspeciale:

Eksempler på funktionelle syndromer efter fagspeciale. Figuren er lånt af Rosendal

I dag erstatter Funktionel Lidelse groft sagt alle syndromdiagnoserne. De ”gamle” diagnoser lever dog i bedste velgående. Nogle læger foretrækker at bruge de gamle diagnoser, ligesom nogle patienter gør det. Det kan de gøre helt uproblematisk.

Husk, man bliver ikke syg eller rask af at have den ene eller den anden diagnose. Det er den behandling man modtager, og den livsstil man fører, som kan gøre forskellen.

Det er ikke ualmindeligt at have en samlediagnose, som samler en række velkendte diagnoser under en ny paraply. Man kan sammenligne det med sygdommen kræft. Kræft er også en samlediagnose, uden sammenligning med FL i øvrigt, som dækker over en række mere eller mindre alvorlige kræftsygdomme med mange fællestræk.

I Danmark begyndte man i løbet af 00’erne at anskue alle de ovennævnte syndromdiagnoser som én sygdom, med Forskningsklinikken for Funktionel Lidelse i Aarhus som pionerer. Først kaldte man det Bodily Distress Syndrome (BDS), men i dag hedder det Funktionel Lidelse. Man gik bort fra navnet BDS, pga. den uheldige navnelighed med diagnosen Bodily Distress Disorder (BDD), som optræder i WHO's klassifikationssystem, men som er en psykiatrisk diagnose, skønt den har mange fællestræk med BDS.

Funktionel Lidelse som samlediagnose findes kun i Danmark indtil videre. I Tyskland og England har man den neurologiske variant Funktionelle Neurologische Störung og Functional Neurological Disorder – FND, som svarer til neurologiske bevægelsesforstyrrelser på dansk.

Der er mange røster både herhjemme og internationalt, som stadig er skeptiske overfor ”samlersynspunktet”. Kritikken går på manglende eller tvivlsom evidens, og på at man risikerer at overse vigtige forskelle mellem de forskellige syndromer indenfor paraplydiagnosen, og således gå glip af vigtig viden. (la Cour)

Det er dog PFFL's klare opfattelse, at udviklingen kun går én vej - at FL som diagnose bliver mere og mere anerkendt i både ind- og udland.

Læs mere under Kritik af diagnosen

I dag forstås sygdommen bio-psyko-socialt. Man ved, at der både kan være biologiske, psykologiske og sociale årsager til, at sygdommen udvikler sig. Man ved også, at sygdommens vedligeholdende faktorer ofte er en kombination af de tre. Endelig ved man, at der både skal en fysisk/biologisk, psykologisk og social indsats til for at afhjælpe de vedligeholdende faktorer og hjælpe patienten.

Det varierer meget hos den enkelte, hvor stor den fysiske, kognitive, energimæssige, psykiske og sociale belastning er, hvordan den er opstået, og hvilken indsats der skal til for at komme videre. De offentlige behandlingstilbud er af samme grund ofte skræddersyede til den enkelte patient.

Læs mere om sygdommens biologiske faktorer i afsnittet Hvad sker der i kroppen?

Det gælder for store dele af vores sundhedsvæsen, at man begynder at gøre op med den dualistiske tilgang til sygdom, som enten noget fysisk eller psykisk.

Mange steder begynder man at se på det hele menneske frem for sygdommen eller anomalien isoleret, både ift. forebyggelse og behandling. Man inddrager altså mange forskellige faktorer; sociale, samfundsmæssige, kulturelle faktorer osv.

De gode erfaringer fra området FL kan vise sig at brede sig til en stor del af sundhedsvæsenet fremover. Mange former for sygdom kan således forstås som bio-psyko-sociale tilfælde. Helt overordnet kan man sige, at en hvilken som helst patient har en bedre prognose, uanset sygdom, hvis patienten har ro på, ikke er socialt belastet, har god økonomi osv. (la Cour og Toscano)

Mange sygdomme som i dag anses for streng fysiske/somatiske, kan også vise sig at have rod i psykiske problemstillinger. Depression eller en traumatiseret barndom er begge risikofaktorer for stort set al sygdom, og forekommer fx ikke oftere hos patienter med FL end hos andre patienter (la Cour)

Før i tiden opdelte man alle sygdomme i enten fysiske eller psykiske. Den tankegang er forældet. Ved Funktionelle Lidelser - såvel som ved mange andre sygdomme - må man inddrage flere faktorer. Figuren er kraftigt inspireret af L. Toscano

Hvis vi skal lave en opdeling, burde vi skelne imellem et software-problem og et hardware-problem

Sådan siger neurologen John Stone, ekspert i Functional Neurological Disorder (FND), den britiske pendant til FL. 

Hvis man sammenligner mennesket med en computer, er det altså ikke hardwaren, den er gal med, men softwaren - et billede på menneskets hjerne og nervesystem under ét.

Dette billede, "FL som et softwareproblem", har man taget til sig i DASEFU, Dansk Selskab for Funktionel Lidelse. DASEFU har også anbefalet PFFL at se denne video, hvor John Stone giver en introduktion til FND.

Læs om John Stone her

De fleste medlemmer, vi møder i PFFL, har meget tidligt været klar over, at deres lidelse ikke er psykisk. Tværtimod starter de fleste med at gennemgå en lang udredning gennem egen læge for alle tænkelige fysiske sygdomme, da symptomerne ofte opleves meget fysisk.

Mange bliver dog klar over, at der kan følge psykiske implikationer med en funktionel lidelse, eller at lidelsen kan få "en psykisk overbygning". Om de psykiske reaktioner så er en følgevirkning af FL, eller om man skal se de psykiske mønstre som en del af sygdommens årsag, kan være svært at finde ud af i det enkelte tilfælde. Et spørgsmål om "hønen eller ægget"...

Men én ting er sikkert. Det er hårdt at være kronisk syg, og det kan være særlig hårdt, hvis man oplever, at sygdommen ikke anerkendes af enten lægen, socialvæsenet eller familie og venner. Det kan også være hårdt, hvis man nærer skepsis til diagnosen, og ikke føler man er havnet det rette sted i sundhedsvæsenet eller får den rette behandling. Dermed kan en del af tilstanden blive psykisk.

Og hvad så, kan man spørge? Men den psykiske overbygning på lidelsen kan faktisk være alvorlige, og være med til at vedligeholde de fysiske symptomer, eller ligefrem forværre dem. Krop og psyke hænger tæt sammen, og er hjernen og nervesystemet i alarmberedskab, så er kroppen og sindet det ofte også.

En spørgeskemaundersøgelse blandt PFFL's medlemmer fra august 2024 viste, at vores medlemmer generelt føler sig hørt og forstået på de danske behandlingscentre, som behandler ud fra den bio-psyko-sociale model. Og nok så vigtigt får mange noget ud af behandlingen - enten bliver de raske, eller de lærer at mestre deres liv med symptomer på en bedre måde.

De ”uforklarlige fysiske symptomer” har lidt en forkætret tilværelse gennem den medicinske historie, hvor patienterne generelt set har været mistænkeliggjorte og marginaliserede.

"Hysteri"

Hysteri har været brugt om patienter med uforklarlige og diffuse symptomer helt siden antikken (Platon og Hippokrates). Her er det også beskrevet, at fysiske sygdomme kan have rod i følelsesmæssig ubalance.

Hysteri blev anset som en kvindesygdom, som man mente var kædet sammen med den kvindelige livmoder og den kvindelige seksualitet.

Sigmund Freud var den sidste, som arbejdede seriøst med begrebet hysteri omkring år 1900. Begrebet blev bredt ud til at omfatte begge køn, og hysteri blev nu set som kroppens måde at give udtryk for undertrykte (seksuelle) følelser gennem fysiske symptomer.

Hysteri-betegnelsen blev først afskaffet i diagnostikken i 1980 (i USA). Det er i dag et medicinsk kuriosum, men pga. arven fra Freud lever visse tanker – og misforståelser – stadig videre, fx at der skulle være tale om ”kvindesygdomme”. (la Cour)

Psykosomatisk sygdom

Begrebet psykosomatik opstod blandt næste generation af psykoanalytikere efter Freud. Kongstanken var, at følelsesmæssige tanker og konflikter kunne sætte sig som fysiske sygdomme mere generelt, og som eksempler nævnes mavesår, eksem, astma, leddegigt osv.

I moderne tid har psykosomatik mindst to betydninger. En specifik betydning, hvor man anser tanker og følelser for den direkte årsag til den fysiske sygdom, og den generelle eller ”holistiske” betydning, som foreslår at krop og psyke hænger tæt sammen, men stadig at følelser kan føre til fysiske tilstande. Kun den holistiske variant har bred opbakning nu til dags, men ordet psykosomatisk høres sjældent pga. de misforståelser der klæber til ordet. (la Cour)

Somatoforme tilstande

Begrebet somatisering eller somatoform tilstand har været anvendt om de uforklarlige fysiske sygdomme fra 1990’erne og op til 2018, og var en psykiatrisk diagnose. Der ligger i ordet somatisering et vist syn på patienten: Patienten har en psykisk eller følelsesmæssig ubalance, som vedkommende så ”somatiserer”, dvs. italesætter som fysiske symptomer i mangel på bedre selverkendelse. Patienten ”imiterer” fysiske sygdomme uden at være lydhør for, at ”det sidder mellem ørerne”, groft sagt.

Hypokondri ansås for en afart af somatoforme tilstande. Ikke overraskende, at man tidligt fandt ud af, at denne patientgruppe ”næsten altid har et dårligt forhold til lægerne”. (la Cour)

Somatiseringsbegrebet modtog megen kritik op gennem 2000’erne, idet der var tvivlsomt videnskabeligt belæg for begrebet. I 2018 offentliggjorde WHO det nye internationale diagnosesystem ICD-11, og her var kapitlet om somatoforme tilstande blevet fjernet.

Somatisering klinger meget forældet, når man tænker på det moderne menneske- og patientsyn indenfor Funktionelle Lidelser. Ikke desto mindre vil mange kunne finde diagnosen somatoform tilstand i deres journal.

Indtil 2018 blev somatoforme tilstande behandlet i psykiatrien i Danmark. Det gør det ikke længere. Men en arv fra den psykiatriske fortid er, at patienter med helbredsangst (tidligere hypokondri) stadig behandles sammen med patienter med FL – på de samme behandlingscentre. Der er dog et vist overlap, som kan forklare dette – mange patienter med FL har samtidig helbredsangst.

Behavioral Medicine og Sundhedspsykologi

Opgøret med begreberne psykosomatik og somatisering sker op gennem 1970’erne med begrebet Behavioral Medicine. I Behavioral Medicine (BM) løfter man blikket fra den kliniske behandlingssituation og inddrager det sociale og samfundsmæssige perspektiv på sygdom – på sygdom i almindelighed, og de uforklarlige sygdomme i særdeleshed.

Herfra stammer den bio-psyko-sociale model, som vi bruger til i dag.

Sundhedspsykologien var en del af denne bevægelse. Man øgede fokus på forebyggelse. Man vendte bøtten og så på, hvordan fysisk sygdom kan komme til udtryk som psykiske tilstande i stedet for omvendt.

BM reformerede smerteområdet. I dag erkender man, at der ikke er forskel på ”forklaret smerte” og ”uforklaret smerte”, da ingen af delen alligevel kan måles klinisk. Smerte er smerte, og der er ingen grund til at tro at såkaldt ”psykogen smerte” skulle føles anderledes eller være mindre alvorlig.

At de danske behandlingscentre for FL i dag har socialrådgivere og fysioterapeuter ansat, foruden læger og psykologer, skyldes arven fra BM, sundhedspsykologien og den bio-psyko-sociale sygdomsmodel. (la Cour)

Funktionel Lidelse

Vi er fremme ved i dag.

Somatoforme tilstande og Psykosomatik er på vej ud.

Feltet FL er blevet fjernet fra psykiatrien og ligger nu i neutralt område, ”R”, som dækker over ”symptomer og abnorme fund ikke klassificeret andetsteds”. Det anses altså hverken for fysiske eller psykiske tilfælde, men som midt imellem, eller både og. (Rosendal)

De danske behandlingscentre hører i praksis ind under forskellige somatiske afsnit, fra neurologi til socialmedicin, og disse forskellige placeringer beror enten på tilfældigheder eller historiske levn, for behandlingen af patienterne er ensartet på centrene.

Opgøret med somatoforme tilstande kunne have betydet, at man droppede at anse alle de forskellige ”uforklarlige fysiske symptomer” som én sygdom, eller under én paraply, FL. Men man har altså valgt at beholde ”samlersynspunktet” i Danmark, både på den toneangivende Forskningsklinik for FL i Aarhus under Per Fink og i Sundhedsstyrelsen, selvom andre kræfter, både herhjemme og internationalt talte imod dette synspunkt. Læs mere om de verserende synspunkter under Kritik af Diagnosen.

WHO, som vi normalt retter os efter, har ikke diagnosekoderne for FL i deres internationale klassifikationssystem, med de har Bodily Distress Disorder (psykiatrisk diagnose), som ligger tæt op ad det danske Bodily Distress Syndrome, som var forgængeren til FL.

Som regel henvender borgeren sig til egen læge, når han eller hun mærker symptomer, og derfor vil et udredningsforløb for FL ofte starte her.

Over en tredjedel af alle patienter, som går til lægen med fysiske symptomer, går fra konsultationen uden en diagnose (AUH, Rosendal)

Det er overraskende mange. Det siger os, at alle praktiserende læger faktisk har rigt bekendtskab til patienter med "uforklarlige lidelser", diffuse smertetilstande, irritabel tarm osv. Det kan føles, som om man som patient er det sorte får i flokken, når en udredning ikke bærer frugt, men det er man langt fra.

Den lineære udredning er afskaffet - næsten

Før i tiden udredte lægerne deres patienter efter dette lineære princip:

Først grundig fysisk udredning → dernæst psykiatrisk udredning → til sidst måske Funktionel Lidelse eller helbredsangst…

Det betød, at udredningen for FL kunne trække ud i årevis, fordi al anden sygdom skulle udelukkes først. Sådan er der stadig mange læger, der arbejder, hvorfor mange patienter lider under endeløse udredningsforløb.

Den dygtige læge har Funktionel Lidelse for øje fra starten

I dag er udredningen på en måde vendt på hovedet. Lægen kan sagtens introducere patienten for begrebet FL tidligt i forløbet. I en moderne lægepraksis udredes en patient med fysiske symptomer i fire spor samtidigt:

• Fysisk / somatisk sygdom
• Psykiatrisk lidelse
• Funktionelle tilstande
• Selvlimiterende symptomer (dvs. symptomer som hurtigt går i sig selv igen)

Lægen behøver altså ikke have afsluttet alle fysiske tests, før han eller hun introducerer begrebet FL. Dette kan lægen faktisk gøre allerede ved første møde med patienten. Det lærer de i hvert fald på uddannelsen. (Hansen, AUH)

Hvad kan lægen hjælpe med?

Lægen skal tage sig af de "funktionelle tilfælde", dvs. FL i mild til moderat grad.

Lægen skal hjælpe patienten til at forstå, hvad vedkommende fejler. Det kan være en svær øvelse, for mange patienter kommer med en ren fysisk-biologisk forståelse af deres smerter og symptomer. Nu skal patienten fx forstå, at vedkommende kan have et nervesystem i konstant alarmering.

Lægen skal også guide patienten til at lære, hvordan denne alarmering dæmpes.  Hvordan hverdagen bedre kan indrettes, så symptomerne ikke vedligeholdes, men dæmpes. Lægen bør anlægge et holistisk syn på patienten og inddrage psykologiske og sociale faktorer. (Hansen, AUH)

Dette er en svær samtale, som ikke alle læger mestrer. Til formålet har man udviklet TERM-modellen. Læs mere forneden ↓

Alle danske læger er siden 2007 blevet undervist i Funktionel Lidelse og funktionelle tilstande som en obligatorisk del af specialuddannelsen for praktiserende læger, og de burde derfor have tidssvarende redskaber til at håndtere patienter med funktionelle symptomer.

Det er dog ikke altid tilfældet, for at sige det mildt. Husk at skifte læge, hvis din praktiserende læge ikke har en tidssvarende opfattelse af FL (PFFL)

TERM-modellen er en kommunikationsstrategi, der skal hjælpe patienten til at forstå hans eller hendes lidelse bedst muligt.

En patient i en ”funktionel tilstand” kan nemt befinde sig i en ond spiral, hvor øget symptomproduktion og kropslig sensibilisering, kombineret med ængstelighed relateret til opfattelsen af egen sygdom, i sig selv kan vedligeholde eller forværre tilstanden. Dette er ikke bare et psykisk fænomen, men et kompliceret samspil mellem krop og hjerne.

Denne onde cirkel hjælper lægen med at bryde gennem samtaler med patienten.

TERM står for The Extended Reattribution and Management Model. På dansk kan man kalde det omskrivnings- og håndteringsmodellen. Man kan sige, at lægen skal forsøge at omskrive patientens fortolkning af egne symptomer, og hermed bryde alarmeringen hos patienten. Når han eller hun bliver klar over, hvad vedkommende fejler – og navnlig ikke fejler – så kan der komme ro på, og helingen kan starte.

Herpå følger gode råd om symptommestring, balance i hverdagen, livsstil, fysisk genoptræning osv. Forhåbentlig vil lægen i fremtiden kunne henvise til kommunale mestringstilbud, tilbud som i dag er ved at tage form.

TERM-modellen sætter visse krav til lægens pædagogiske evner og talegaver. PFFL’s første råd til dig med en funktionel tilstand er derfor: Find en god læge. 

Når en patient er blevet kronisk syg med Funktionel Lidelse (FL), og funktionsevnen er meget påvirket, skal den praktiserende læge henvise patienten til specialiseret behandling.

Følgende kriterier være opfyldte, før der er tale om egentlig Funktionel Lidelse:

• Patienten har minimum tre symptomer fra samme symptomgruppe (se under Symptomer på FL)
• Funktionsevnen er moderat til svært påvirket
• Varighed mere end tre måneder (dette er den lægelige definition af ”kronisk”)
• Alle såkaldte differentialdiagnoser skal være udelukkede (dvs. andre fysiske eller psykiske diagnoser, som ellers kunne forklare symptomerne)

Opfylder patienten disse kriterier, kan han eller hun altså henvises til et behandlingscenter. Patienten skal dog være fyldt 18 år - en ærgerlig grænse, som i praksis medfører et hul i sundhedssystemet, hvor de unge glemmes. Læs mere under Børn og Unge med FL

Find alle kriterierne for de forskellige behandlingscentre - også de private - under Udredningscentre.

Læs om behandlingen længere nede på siden ↓

Mange patienter med FL har glæde af mange typer af alternativ behandling.

Vi har samlet en lang række kompetente behandlere, både såkaldt ”konventionelle” og ”alternative”, som vi kan anbefale, og som medlemmerne har anbefalet til os.

Find vores anbefalinger her: PFFL’s behandlerlister

Medlemmer af PFFL har adgang til den rabat, som behandlerne yder. Find rabatterne under ”Rabatter” på Medlemsportalen

Der er ikke evidens for, at alternativ behandling virker mod FL (i hvert fald ikke evidens i traditionel forstand).

Vi vil ikke fremhæve nogen alternativ behandlingsform fremfor andre her på siden.

Det er vores erfaring, at særligt børn og unge kan have god gavn af visse alternative behandlingsformer. Kontakt PFFL for rådgivning.

På behandlingscentrene er behandlingen af patienterne naturligvis baseret på evidensbaseret forskning.

Behandlingen falder i følgende tre spor:

Medicinsk behandling 

Overlægen på centrene kan udskrive medicin.
Antidepressiva og Antiepiteptika i små doser er mest almindeligt. Medicinens placeboeffekt spiller ofte en væsentlig rolle, hvilket lægerne er bevidste om.

Evidensen er klarest for typerne Fibromyalgi, Irritabel tyktarm og FL Multiorgan. (Schröder)

Fysisk træning – gradueret genoptræning

Den fysiske træning varetages af afdelingens fysioterapeut, enten på hold eller individuelt. Træningen er en hjørnesten i behandlingen, og tæt forbundet med den terapeutiske og psykologiske behandling. Der er tale og genoptræning af kroppen i almindelighed og af nervesystemet i særdeleshed. Genoptræningen er nøje tilrettelagt efter den enkelte patients udgangspunkt og forudsætninger.

Centrene er faktisk ved at gå væk fra formuleringen ”gradueret genoptræning”, da dette erfaringsmæssigt kan skabe forkerte associationer. I stedet taler man om ”gradueret aktivitet”. Man tager meget blide træningsformer i brug, à la Mindfulness og Tai Chi, samt øget opmærksomhed på hverdagens aktiviteter generelt, alt sammen noget der ligger langt fra vores idé om et almindeligt træningscenter.

Nogle centre har psykomotoriske terapeuter ansat, som er gode til at bygge bro mellem træningen og terapien.

Evidensen er klarest for typerne ”Kronisk træthed” og ”Fibromyalgi” (Schröder)

Psykologisk behandling – kognitiv adfærdsterapi

Terapien kan foregå enkeltvis eller i en gruppe, alt efter patientens behov og forudsætninger, og varetages af en psykolog.

Formålet med terapien kan med PFFL's ord opsummeres således:

• Bliv bedre til at acceptere din nuværende situation, og sygdommens prognose
• Bliv bedre til at forstå, hvad du fejler, og hvorfor du fejler det. FL er en kompleks størrelse, og kan udarte sig meget forskelligt.
• Lær at identificere negative tankemønstre eller vaner, som i sig selv kan være vedligeholde faktorer for dine symptomer.
• Find modet til at træffe de rigtige valg i livet.

Se mere under ACT forneden.

Evidensen bag kognitiv adfærdsterapi er klar for alle typer af FL (Schröder)

Desuden har man rigtig god erfaring med at lade medpatienter fra hele spektret af FL møde hinanden og udveksle erfaringer. Det styrker forståelsen af sygdommen giver mulighed for at finde spejling hos den enkelte patient.

I PFFL tager vi dette princip til os, og fører det videre, kan man sige - idet vi stiller vores Cafégrupper til rådighed, hvor vi patienter mødes og udveksler erfaringer, udvikler sammenhold og venskaber.

Socialrådgivning

Behandlingscentrene har også socialrådgivere ansat, som følger patienterne og rådgiver dem socialt, økonomisk og jobmæssigt. Et ret unikt tilbud i det danske sundhedssystem. Man har simpelthen erfaret, at denne støtte er nødvendig for, at nogle patienter kan få ro på deres dagligdag, så de kan fokusere på at blive raske.

At kalde socialrådgivning for "behandling" er selvfølgelig en tilsnigelse, men man kan sige, at socialrådgiverne bygger bro fra behandlingen og ud til det virkelige liv. Rådgiveren kan fx varetage kontakten med jobcenteret, fx give en grundig og umisforståelig beskrivelse af borgerens skånehensyn.

Det er ærgerligt, at socialrådgiverne på centrene ikke har mulighed for at følge og støtte borgeren efter at behandlingsforløbet er slut. Det kan skabe et tomrum for borgeren som pludselig står på egne ben igen. Her kan PFFL være det rigtige sted at henvende sig.

ACT er en terapiform, som har vist sig at have meget gavnlig effekt for patienter med FL. Navnet siger en del om indholdet: "Terapi om Accept og Engagement/Forpligtelse"

Terapien foregår i grupper. Fokus er - ofte til manges overraskelse - ikke på patientens symptomer, men på hele det levede liv udenom symptomerne.

Blandt grundprincipperne i ACT kan nævnes:

• Accept: At lære at acceptere din kropslige og fysiske tilstand
• Bevidst nærvær: At rette din opmærksomhed mod nuet og væk fra bekymring og ængstelse
• Identificere negative tanker og følelser og holde dem ud i strakt arm
• Værdier: Blive bevidst om dine værdier i livet, og om hvordan du arbejder hen imod dem på trods af udfordringer og begrænsninger.

Som en effekt af adfærdsterapien vil mange patienter opleve, at symptomerne vil fylde mindre i hverdagen og stå mindre i vejen for de mål og værdier, man ønsker at udleve. (AUH)

Formålet med behandlingen er at gøre patienten rask. Det lykkes ikke for alle, men man bør kunne mindske sine symptomer og opnå en tålelig hverdag.

Formålet med behandlingen opsummeres sådan her af en forsker fra DASEFU:

• At reducere patientens alarmering (usikkerhed og katastrofetanker) samt øge symptomkontrollen
• At styrke patientens accept af tilstanden, herunder det fysiske og følelsesmæssige ubehag
• At reducere patientens undgåelsesadfærd (handlinger baseret på frygt og negative tanker)
• At reducere uhensigtsmæssig sygdomsadfærd (fx social isolation, bebrejdelse af andre, overdreven kritik af myndigheder etc.)

(Schröder)

Nogle patienter er så heldige, at de føler de bliver helt raske igen efter endt behandling.

For de fleste gælder det, at de føler, de kommer på ret kurs via behandlingen. Herefter skal de vedligeholde den gode recovery-proces og kan komme sig over årene.

Jo mere alvorlig tilfældet af FL er, jo længere tid kan man forvente, at det tager at genoprette balancen i krop og hjerne. Det autonome nervesystem skal "reguleres på plads", så den sympatiske og parasympatiske side er i balance, og kroppen ikke stresses, og vores plastiske hjerne skal indlære nye vaner og mønstre og forkaste de gamle - oplevelsen sidder som bekendt i hjernen.

Under alle omstændigheder bør man væbne sig med tålmodighed, når man skal komme sig over kronisk FL. Og så bør man holde sindet åbent overfor en behandlingsform, man måske ikke havde regnet med. 

Hvor mange bliver raske?

Opgørelser viser, at ca. 25% af patienterne oplever stor effekt, ca. 50% oplever moderat effekt mens ca. 25% oplever minimal eller ingen effekt af behandlingen på behandlingscentrene. (AUH)

Funktionelle tilstande, forstået som uforklarede fysiske symptomer, er et umådeligt udbredt fænomen. Faktisk kan man kalde det en naturlig del af det levede liv.

For over en tredjedel af alle (danske) lægekonsultationer, hvor patienten klager over fysiske symptomer, gælder det, at patientens symptomer ikke kan forklares, og altså falder i kategorien ”symptomer uden diagnose”. (AUH)

Vi sætter ikke tal på, hvor hyppige de forbigående funktionelle tilstande er.

Ifølge Sundhedsstyrelsen har ”omkring 10% af den danske befolkning (…) en funktionel lidelse i varierende grad. 1-2% har så alvorlige symptomer, at det påvirker deres livskvalitet”. (SST)

10% af den danske befolkning svarer til ca. 500.000 personer.

Det betyder, at der er lige så mange mennesker som lider af FL, som der mennesker der lider af sukkersyge eller depression. (la Cour)

Den præcise hyppighed af FL i Danmark, afhænger altså lidt af, hvem man spørger. Ifølge Forskningsklinikken for FL ved Aarhus Universitetshospital har ”ca. 6% af befolkningen (…) en funktionel lidelse, der påvirker erhvervsevnen eller livskvaliteten. Det svarer til ca. 300.000 personer i Danmark”. (AUH)

Men hyppigheden er under alle omstændigheder stor. Langt større, end man skulle tro, de sparsomme danske behandlingstilbud taget i betragtning.

DanFunD-studiet

Sundhedsstyrelsens tal stammer fra DanFunD-studiet (The Danish Study of Functional Disorders), det største og nyeste studie af FL i Danmark. DanFunD indsamlede deres data fra 2011 til 2015, hvor knap 10.000 mænd og kvinder i alderen 18-76 år blev undersøgt over en årrække.

Resultatet på de 10% af befolkningen er baseret på lægelige interviews.

Ud fra DanFunDs egne spørgeskemaer til patienterne er tallet højere, nemlig 16%, og de 16% fordeler sig således: Kvinder: 21%, Mænd: 11%.

Patienter med FL har altså et ”markant dårligere selvvurderet helbred” end det, lægen vurderer. (DanFunD)
Hvordan det selvvurderede helbred er for anden sygdom står hen i det uvisse.

I de lægelige interviews med patienterne med FL findes ikke en overrepræsentation af kvinder, hvilket afkræfter den gængse fejlopfattelse, at FL er en ”kvindesygdom”.

Længerevarende Symptomer og Funktionel Lidelse
et særtryk fra Månedsskrift for almen praksis, 2023

Særtrykket indeholder de vigtigste artikler om FL som tidsskriftet har bragt.

Redaktion: Marianne Rosendal, Lene H. S. Toscano, Christian Vøhtz

Download særtrykket som E-bog her

Funktionelle lidelser
af Lene H. S. Toscano
FADL'S forlag 2015

En grundbog om FL og med bidrag fra mange andre fagpersoner

Du kan finde vores anmeldelse og gennemgang af bogen under Anmeldelser i Medlemsportalen

Hvad er Vedvarende Uforklarede Fysiske Symptomer?
af Peter la Cour
FADL'S forlag 2021

Bogen gennemgår alle de diagnoser, som i dag hører under FL, ligesom forfatteren kaster et kritisk blik på betegnelsen FL og hele idéen om at samle flere syndromer under ét.

Find PFFL's anmeldelse og gennemgang af bogen under Anmeldelser i Medlemsportalen 

Aarhus Universitetshospitals Hjemmeside

www.funktionellelidelser.dk

Aarhus Universitetshospital

Teoretiske forelæsninger om FL, 2024
v. praktiserende læge og kursusleder Klaus Hansen
og psykiater og forsker Andreas Schröder

Materialet fra forelæsningerne er ikke offentligt tilgængeligt.

Center for Funktionel Lidelse i Køge

Materialemappe med teori og øvelser som uddeles til patienterne på centeret.

Redigeret 2024

Materialet er ikke offentligt tilgængeligt

Præsentation af DanFunD-studiet, 2023

v. Torben Jørgensen

DanFunD-studiet er den første større, langstrakte befolkningsbaserede undersøgelse indenfor Funktionelle Lidelser. Studiet blev søsat i 2010, og indsamlede data fra ca. 10.000 borgere indtil 2020. Analyserne af den indsamlede data pågår stadig.

Materialet fra præsentationen er ikke offentligt tilgængeligt