Patient-historier

Her har du mulighed for at læse om patienternes oplevelse af at være ramt af en funktionel lidelse. Det er hudløst ærlige fortællinger, som giver et indblik i krisen der ofte opstår, når ens liv bliver vendt på hovedet og ens selvbillede skal omdannes og livet for en tid skal omstruktureres.

Foreningen vil også gerne høre din historie, om hvordan det for dig er/har været at have en funktionel lidelse og hvilke problematikker du har skullet arbejde med. Hvis du vil dele din historie og samtidig give samtykke til at den må deles her, så send os gerne en mail.

12. september 2018 11:04          Af: Matias Mortensen, mm@newsbreak.dk
Lone M. Jensen er en af de anslået 300.000 danskere, der er er ramt af en funktionel lidelse. Hun håber, at et nyt tiltag fra Sundhedsstyrelsen kan sikre bedre hjælp til andre, der bliver ramt.

Når man træder ind i Lone M. Jensens dagligstue i hendes hus i Varde, fanger et stort maleri på den ene væg hurtigt opmærksomheden. Det er et portræt af en mand, der står lænket til nogle tremmer med hænderne bag ryggen. Han har iturevent undertøj på, så han har blottede kønsdele. Kroppen har sår, men er muskuløs og står i en kraftfuld positur med hovedet vendt mod himlen.

– De fleste kan ikke fordrage det, men jeg synes, det er smukt. Det er enormt stærkt, og viser både en stor smerte og lidelse, men også en indre kraft, siger Lone M. Jensen om, hvorfor hun har valgt at have det markante maleri hængende på en så central plads i hjemmet.

54-årige Lone M. Jensens liv har også været fyldt med meget smerte. Så meget, at hun i dag er  tilkendt førtidspension efter en langvarig periode, hvor hun var forbi utallige læger og behandlere, der ikke kunne finde ud, hvad Lone M. Jensen fejlede.

Lone M. Jensen er en af de omtrent 300.000 danskere, der lider af en funktionel lidelse.

Læs resten af Lones historie

Det hele begyndte med en løbetur i 2006, hvor hun faldt.

– Det var egentlig min ankel, jeg havde slået, hvor det i første omgang gjorde ondt. Så det var underligt, at jeg efterfølgende begyndte at få smerter i hoften, fortæller Lone M. Jensen.

Smerterne i hoften blev værre og værre, men lægerne kunne ikke finde ud af, hvad der var galt.

Herefter fulgte to år med et tiltagende smerter i hoften, hvor Lone M. Jensen konstant tog smertestillende medicin, alt imens hun med sine egne ord blev kylet rundt mellem læger, fysioterapeuter og kiropraktorere. Men ingen af dem kunne finde ud af, hvad hun fejlede, eller hvordan man kunne behandle smerterne.

Hvad er en funktionel lidelse? 

En funktionel lidelse (også kaldet Bodily Distress Syndrome, BDS) er en samlebetegnelse for en gruppe af sygdomme, hvor man er belastet af eller bekymret over fysiske symptomer, som gør det svært at fungere i dagligdagen. Du kan læse mere om fænomenet her:

  • Omkring 6 % af befolkningen har en funktionel lidelse i en sådan grad, at det påvirker deres livskvalitet. Det svarer til ca. 300.000 danskere. Halvdelen af disse er så syge, at de har svært ved at passe deres arbejde.
  • Funktionelle lidelser er ikke noget nyt fænomen. Der findes beskrivelser af funktionelle lidelser langt tilbage i historien, men vi ved ikke med sikkerhed, om de er blevet mere eller mindre hyppige, end de har været tidligere.
  • Årsagen til funktionelle lidelser er multifaktoriel, og forståelsen af de funktionelle lidelser udfordrer vores klassiske tænkning om, at sygdomme enten er rent fysiske eller udelukkende psykiske.
  • Ved funktionelle lidelser er hjernen sandsynligvis involveret. Man har ved skanninger fundet forandringer i den måde hjernen reagerer, når kroppen udsættes for smerte. Årsagen til disse forandringer og betydningen af dem er ikke endelig klarlagt.
  • Flere undersøgelser har vist, at imunsystemet sandsynligvis også er involveret. Det er uafklaret præcis hvordan og hvorfor.
  • Funktionelle lidelser skyldes ofte en kombination af medfødt sårbarhed og belastning eller stress.
  • Funktionelle lidelser kan behandles med kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning. Nogle patienter kan have gavn af medicinsk behandling.
  • En funktionel lidelse er en reel sygdom
  • Patienterne er ikke ”indbildt” syge, og der er ikke tale om mennesker som lyver, snyder eller overdriver for at opnå sociale ydelser

Kilde: Forskningscenter for Funktionelle Lidelser

Det tiltagende smertehelvede kulminerede under en arbejdsrejse til en messe i Paris, hvor hun pludselig ikke engang kunne komme ud af sin seng på grund af smerter. Hun blev sygemeldt, og en uge senere blev hun fyret.

Fyringen ramte Lone M. Jensen hårdt, for hun havde ikke haft sygedage inden da. Herefter gik der fire år, hvor Lone M. Jensen blev sendt rundt på diverse udrednings- og behandlingsforløb i sygedagpenge- og sundhedssystemet.

– Der var ikke nogen, der kunne finde ud af, hvad jeg fejlede, fortæller Lone M. Jensen.

Undervejs er der både gode oplevelser, men Lone M. Jensen mener også, at der er store problemer med systemet.

– I løbet af de fire år har jeg 13 sagsbehandlere. Jeg er hos utallige behandlere og forskellige former for arbejdsprøvning og andre forløb for “alt skal prøves” for at se, om jeg kan komme i gang igen. Det kan også være fint til en vis grad, men nogle gange har man også bare behov for ro for at kunne komme sig, siger Lone M. Jensen, der oplevede, at mange af tiltagene kun gjorde hendes tilstand værre.

Den værste oplevelse kom, da hun blev sendt til en psykiater.

– Han konstaterer, at jeg er hypokonder, og at jeg skal indlægges på en psykiatrisk afdeling omgående, og at jeg skal overvåges døgnet rundt, siger Lone M. Jensen.

Hendes egen læge var dog ikke enig i psykiaterens vurdering, og Lone M. Jensen blev ikke indlagt.

Var ikke alene

Det skulle være en ny psykiater, der et par år senere gav Lone Jensen en stor forløsning. Han mente, at Lone M. Jensen kunne være ramt af en funktionel lidelse, og hun blev henvist til afdeling for Funktionelle Lidelser ved Aarhus Universitetshospital. Her fik hun konstateret, at hun led af en funktionel lidelse (Bodily Distress Syndrom, BDS) i svær grad, og hun endte med at få tilkendt førtidspension.

Inden konsultationen på afdeling for Funktionelle Lidelser, kendte Lone M. Jensen ikke til begrebet funktionelle lidelser, og det var derfor en overvældende oplevelse pludselig at få sat en konkret diagnose på hendes tilstand.

– Da jeg gik derfra, var det både et tudescenarie og en total lettelse. For der mødte jeg pludselig syv andre personer, der sad der og fejlede det samme som mig. Så det var bare en følelse af, at man ikke var alene, siger Lone M. Jensen.

Har fundet ro

Førtidspensionen var ikke et mål for Lone M. Jensen, der havde håbet, at hun kunne komme til at få et fleksjob, men det var alligevel en stor lettelse. Førtidspensionen har givet Lone M. Jensen mulighed for at have ro til at tackle sin sygdom, så hun bedre kan leve med de konstante smerter.

– Jeg har fået livskvalitet igen. Jeg har kræfter til at have et familieliv. Jeg har kræfter til at være sammen med min mand og min søn, og jeg har kræfter til at kunne gøre mit hus rent.

Hun har fundet frem til en fiskeolie, som tager toppen af smerterne.

– Det har gjort, at alle mine muskler og led er begyndt at fungere igen. Det føles lige som om, at det hele bare bliver smurt.

Lone M. Jensen har accepteret, at hun nok aldrig bliver rask, men hun kan nu holde smerterne på et niveau, hvor hun kan leve med dem, hvis hun ikke laver for meget.

Nyt tiltag skal sikre bedre behandling

Sundhedsstyrelsen udsendte i juni nye anbefalinger til udredning, behandling, rehabilitering og afstigmatisering af mennesker med funktionelle lidelser.

– Vi må erkende, at vi ikke gør det godt nok i sundhedsvæsenet i dag for patienter med funktionelle lidelser. Derfor er vi glade for at kunne give vores bidrag til, at styrke indsatsen for mennesker med funktionelle lidelser med de nye anbefalinger, udtalte overlæge Astrid Nørgaard fra Sundhedsstyrelsen i den forbindelse.

Sundhedsstyrelsen vil med de nye anbefalinger sikre en mere ensartet behandling alle steder i landet, have bedre koordinering mellem for eksempel kommuner og sunhedsvæsenet, og man vil have regionerne til at samle ekspertviden på området.

– Vi håber, at vi med anbefalingerne kan være med til at styrke forståelsen af vilkår og behov hos mennesker med funktionelle lidelser, både blandt patienter og sundhedsprofessionelle, men også bredere i samfundet. Det er vigtigt, at vi får gjort op med fordommene på det her område og får fjernet stigmatiseringen, udtalte Astrid Nørgaard.

Lone Jensen har været med til at oprette Patientforeningen for Funktionelle Lidelser, hvor hun er Formand.

– Vores mål er at oplyse så meget som muligt om funktionelle lidelser, så folk, der har en funktionel lidelse bliver hjulpet i stedet for at møde modstand.

Foreningen forsøger at være tilgængelig for både patienter og kommuner og andre myndigheder.

Bare én dag

Som patient med en funktionel lidelse og som næstformand i Patientforeningen for Funtionelle Lidelser glæder Lone M. Jensen over Sundhedsstyrelsens tiltag.

– Det er en start. Det er absolut en god start, lyder hendes vurdering af de nye anbefalinger.

I det store billede håber hun, at stigmatiseringen i offentligheden af patienter med funktionelle lidelser forsvinder, og at det bliver optaget af WHO som en anerkendt diagnose.

For sit eget vedkommende har Lone M. Jensen også en drøm.

– Hvis jeg da bare kunne have én dag, hvor jeg ikke havde smerter.

Hvad ville du så gøre?

– Så ville jeg tage min søn og min mand og min mor og gå ud i verden og opleve noget, og bare kunne gøre hvad som helst, uden at have ondt og skulle tænke over, om hvordan det kommer til at ramme bagefter. Hvis jeg bare kunne have én dag.

Peter`s historie

*Funktionelle neurologiske bevægeforstyrrelser/PNES

Min sygehistorie startede omkring 2008, da faldt jeg om. Jeg troede bare jeg havde
et blackout, men blev senere scannet, og det viste sig at være en blodprop i venstre
side af hjernen.
Efter nogle måneder begyndte jeg at få epileptiske anfald, det troede jeg det var, og
blev sendt til Odense sygehus. De kunne ikke se noget, i hvert fald ikke epilepsi, men
jeg havde meget stærk søvnapnø, og mine anfald blev ved.

Læs resten af Peters historie

Jeg flyttede senere til region Midtjylland. Jeg havde det ikke godt med min søvnapnø
og blev sendt til Silkeborg, der hurtigt fik mig videresendt til Skejby. Det viste sig at
det var overvældende centralapnø, jeg havde, så fik jeg en ny maskine, og det hjalp.
Jeg blev derefter indlagt på Horsens sygehus med voldsom hoste, det var
lungebetændelse. Jeg fik også konstateret astma. Mens jeg lå der fik jeg igen et
rysteanfald og blev sendt til Skejby. Jeg blev sendt hjem dagen efter med besked om
at komme ind til en 4-dages undersøgelse for epilepsi. Det gav heller ingen resultat,
jeg fik bare besked om at det var non-epilepsi, jeg havde omkring 5 anfald om
måneden.
Så en aften i februar 2020 rejste jeg mig fra stolen og kunne ikke flytte benene.
Konen sagde ”hold nu op med det pjat”, men jeg kunne virkelig ikke flytte dem. Vi
tilkaldte så vagtlægen, der kom og var meget rådvild. Han kontaktede sygehuset, det
havde de aldrig hørt om, men de blev enige om at indlægge mig. De sendte mig
dagen efter til Skejby, hvor jeg fik at vide at det var Functional Gait Disorder*.
Jeg fik en 3 måneders genoptræning og kom til at gå nogenlunde, men det varede
ikke længe, så var det galt igen, så nu er det kørestol.
I august i år sov jeg til middag i lænestolen, min kone ville vække mig, men kunne
ikke. Jeg sad lammet i hele kroppen og kunne ikke tale, men høre alt. Der blev ringet
112 og afsted til Skejby med udrykning. De troede at det var en blodprop, men der
var ikke noget i scanningen eller i blodprøverne. Efter 9 timer begyndte der at
komme liv i lemmerne igen og talen. Jeg blev udskrevet dagen efter, men derefter
tog det fart med anfaldene med efterfølgende lammelse.
Fra den dag har jeg haft over 100 anfald, jeg har ikke tal på dem mere, de kommer
mest om natten hvor jeg kan have 5 til 6 anfald med stivhed mellem hvert anfald.

Peter Arne Rasmussen
60 år
*Funktionelle neurologiske bevægeforstyrrelser/PNES

Sussi´s historie

Jeg hedder Sussi, er 48 år og bosat ved Lemvig egnen i Nordvest Jylland og arbejder som finmontør hos et større firma i Vildbjerg. Jeg skriver til jer, for at dele min historie, som desværre langtfra er slut endnu.

Uge 26- 2018, begyndte jeg at få voldsomme smerte i mine fødder.

Læs resten af Sussis historie

Jeg troede at jeg bare skulle ha et par nye sikkerhedssko, og så ville det gå over. Men nej, det var blot starten til, at skulle vænne sig til, at bo i en krop, der ikke længere føles som min.

Uge 32, sommerferie med kæreste og børn på GranCarnarie. Der fandt jeg ud af, at noget var helt galt. Varmen og gåture sendte flere gange min krop til tælling og jeg kæmpede for at skjule det for børnene, så de ikke skulle bekymre sig. Mine muskler syrede til, jeg havde svært ved at trække vejret, selvom jeg vidste jeg var i fin form. Jeg var dødtræt, men kunne ikke sove. Uroen i kroppen var larmende.

Jeg blev tilset af min læge da vi kom hjem, men han mente bare jeg havde lidt stress.

Månederne gik, mine fødder muskler og led gjorde ondt, jeg havde kvalme, hovedpine, syns forstyrrelse og var voldsom træt. Min læge henviste mig til Reumatologisk Afd i Holstebro. I Novenber fik jeg taget blodprøver, MR scanning og DXA scanning. Udover lidt inflamation mellem skulderbladene, og begyndende slidgigt fandt de ikke noget og jeg blev afsluttet.

Jeg tænkte at mine smerter jo ikke var forsvundet, bare fordi de ikke fandt noget. Jeg var ved lægen igen, og han ville så ha en “second opion” fra en anden reumatolog. Der var et halv års ventetid.

Måneder gik, og i Marts måned stod jeg med alle mine pilleglas i hånden. Jeg orkede ikke mere. Jeg var så træt, smerterne var uudholdelige, og jeg spiste så mange piller hver dag, at jeg nærmest ikke vidste hvem jeg selv var. Jeg befandt mig i en klokke, hvor hver time var en kamp. Jeg var fuldstændig apatisk. Jeg stod op kl 4.00, spiste pillecocktail , og så måtte jeg under den varme bruser i 10 minutter bare for at få kroppen til at fungere nogenlunde. En times kørsel på job var forfærdelig. Nogle dage så jeg dobbelt og det endte da også med at jeg kørte ud foran en bil. Det var så heldigvis en chauffør der havde reflekserne iorden og det eneste der skete var, at jeg fik en forskrækkelse og tudet non stop i to timer. Efter det holdte jeg op med at køre selv.

Når kl blev 14 var jeg så udkørt, at jeg simpelthen ikke kunne løse de sidste opgaver. Så jeg måtte stemple ud og sætte mig i en stol, indtil min “kørelejlighed” skulle hjem. Så sad jeg og sov til skue for alle dem der gik forbi.

Når jeg kom hjem, tog jeg min sidste cocktail smertestillende og gik i seng. Sådan var mine fire arbejdsdage. Heldigvis var der ingen hjemmeboende børn, men kun mig og min kæreste.

Rengøring, vasketøj og familiære pligter var en kamp. En kamp jeg som regel tabte. Jeg orkede det ikke og min samvittighed var sort.

Den dag i Marts knækkede filmen. En kollega havde stået og taget billeder af at jeg sov med åben mund.

Ingen livskvalitet, men smerter, træthed og afmagt. Jeg kæmpede virkelig for at passe mit arbejde, og det var efterhånden det eneste jeg foretog mig….. Hvis det var livet, så skulle det stoppe nu.

Min kæreste var heldigvis opmærksom. Han blev forskrækket over at det stod så galt til.

Jeg blev sygemeldt i otte uger. Smerterne forsvandt ikke. Men jeg fik lidt livskvalitet tilbage og var klar til at kæmpe videre.

Jeg startede på arbejde igen.

Jeg havde fået et lille værelse, hvor der stod en seng, så jeg kunne gå ind og ligge mig en time midt på dagen. Det var en fin løsning. Men min krop ville slet ikke samarbejde.

Jeg blev mere og mere kraftløs, min lungefunktion var væsentlig nedsat og jeg begyndte at få rystelser/spasmer i mine ben.

Længere distancer, trapper og stående stillinger var et mareridt.

Jeg begyndte at tabe ting på gulvet. Jeg fik vand i kroppen, iskolde fingre og tæer, skorper og sår i næsen, og min hørelse og syn blev nedsat. For første gang tænkte jeg over om jeg var alvorlig syg. Jeg fik høreapparat og briller.

Jeg blev sygemeldt igen i starten af December. Jeg kunne ikke længere varetage mine arbejdsopgaver. Min fysiske tilstand og mine konjuktive evner var og er væsentlig nedsat.

Fra August 2020 til December 2020 blev jeg tilset at Reumatologer fra både Skanderborg og Silkeborg, samt af en neurolog fra Herning.

Reumatologen fra Silkeborg og Neurologen fra Herning var enige.

De skrev til min læge og bad ham, henvise mig til Århus eller Silkeborg med henblik på en udredning af en funktionel lidelse

Jeg har lige fået indkaldelse til en undersøgelse på klinik for funktionelle lidelser i Århus d. 23 Nov 2022.

Jeg har stadig ingen anelse om hvad der er sket i mit hoved og i min krop. Og den hjælp jeg har brug for, har desværre, meget lange udsigter.

Indimellem tænker jeg på, hvem jeg er og om jeg er stærk nok mentalt til at komme igennem/over den her bakke.

Tak fordi du har læst dig gennem den her mail. Den er skrevet af tre omgange, så jeg håber jeg har fået det til at hænge sammen.

Det var helt rart at få sat ord på de 17 sidste måneder.

Mvh Sussi

Rikkes historie

Det startede for ca 3½ år siden med hovedpine og vandrende smerter on/off… Jeg var ansat som lægesekretær på en afdeling, hvor jeg havde været i 9 år…. Jeg gik til lægen.

Læs resten af Rikkes historie

Lægen gav mig nogle piller-muskelafslappende… Uden effekt… Jeg fik det værre, -hovedpinen tog til og den var der efterhånden hver dag. Begyndte at tage Panodil/kodimagnyl som det første når jeg mødte på arbejde. Uden effekt…
Så røg jeg ned i et hul… Blev sygemeldt… Der var ingen forståelse og opbakning fra min arbejdsplads. Tværtimod blev jeg presset tilbage… Pligtopfyldende og “ikke-lyttende-på-min-krop som jeg er, vendte jeg tilbage til arbejde… Symptomerne blev værre. Jeg prøvede ALT!

Psykolog, mindfulness, akupunktur, KST, osteopat, fysioterapeut, kiropraktor, neurolog, tandlæge, ørelæge.

Jeg kørte land og rige rundt for at komme mine smerter til livs. Jeg ofrede 15-20.000kr af egen lomme på diverse behandlinger.

Jeg blev sygemeldt fra mit arbejde for 2. gang. Denne gang blev jeg fyret efter 4 mdrs. fravær/sygdom! Det var et kæmpe nederlag. Igen var der ingen forståelse og empati. De sagde bl.a. at hvis jeg “havde tid til at køre til diverse behandlinger-så havde jeg da også tid til at komme på arbejde”! Det var cool business. Jeg fik SÅ dårlig en behandling, -og tænk sig det er det offentlige.

Jeg havde håbet og troet på mere forståelse. Jeg har siden hen fået smertestillende fra min nye læge (gabapentin og klorzoxazon). Det har en lille effekt. Men lidt har også ret.
Jeg blev d. 20.3.17 tilbudt et vikariat et nyt sted. Her er jeg nu og er blevet fastansat. Jeg lever med smerterne 24/7 og det er svært… Jeg har skåret ned på meget-både arbejdsmæssigt og på privatfronten. Tænker at det må være sådan for en periode… Mit håb om, at jeg en dag bliver smertefri er der stadig

Med venlig hilsen

Rikke

Michaels historie

Da jeg var midt i 30 ´erne begyndte jeg at få tiltagende større og større smerter fra min ryg. Smerterne kom som regel efter jeg havde cyklet længere ture, hvilket jeg ofte gjorde på det tidspunkt. På samme tid havde jeg også en travl og spændende periode i mit arbejdsliv.

Læs resten af Michaels historie

Jeg sagde ja til alle de udfordringer der var, og brugte ferie og aftner på at tage moduler på en diplomuddannelse. Hvis jeg da ikke lige tog ekstravagter, ved siden af det fuldtidsarbejde jeg havde

Samtidig skulle jeg også helst være en super atlet og trænede gerne 1 time om dagen. Jeg var hårdt spændt for og privatlivet var begyndt at knage. Men på intet tidspunkt tænkte jeg på at stoppe op og overveje min hektiske livsstil.

I stedet fortsatte jeg de næste år, mens mine smerter i ryggen blev værre og værre. Samtidig begyndte jeg også at sove dårligere, og vågnede ofte eller sov for lidt. I stedet for at drosle ned gik jeg til læge mange gange, som dog intet hjalp. Jeg prøvede også mange former for alternativ behandling, som heller ikke hjalp.

Efter ca. 4 år var mine smerter så stærke, at jeg efterhånden helt havde måtte opgivet at dyrke sport. Det endelige sammenbrud kom, da jeg sammen med mine kolleger mistede arbejdet og skulle omplaceres. Sygemelding var uundgåelig og jeg var bundet til min seng stort set hele tiden. I en periode sov jeg kun 1 time om natten. Smerterne var uudholdelige og blev kun værre hvis jeg bevægede mig. Jeg var bange for at fejle noget meget alvorligt. Jeg blev igen undersøgt på kryds og tværs men igen uden resultat.

Jeg begyndte at konkludere at det måtte være noget stress betinget, og forsøgte at undgå stress, samt meditere dagligt. Det hjalp faktisk lidt. Smerterne var dog fortsat store og kun ved et tilfælde blev jeg opmærksom på diagnosen funktionelle lidelser, gennem et indslag i fjernsynet.

Det var et vende punkt at få stillet diagnosen, fordi jeg kunne genkende symptomerne og starte på den meget lange og langsomme genoptræningsproces, som har gjort at jeg i dag har meget få symptomer, arbejder fuldtid og er igen sportslig aktiv.

Bolettes historie