Hvad betyder forkortelserne og boganmeldelser

Har du fået konstateret en funktionel lidelse, vil du helt sikkert møde en masse forskellige forkortelser, og det kan være ret forvirrende, herunder finder du nogle af dem.

FL, Funktionel Lidelse

FFL, Forskningsklinikken for Funktionelle lidelser

BDS, Bodily Distress Syndrome

MCS, Multiple Chemical Sensitivity

Boganmeldelser:

Anmeldelse af ” En fortælling om at være træt ”. 2017, People’sPress

Journalisten Anders Haahr Rasmussen (AHR) har skrevet denne tankevækkende beretning om sit ophold i en måned på et Ayurvedisk behandlingssted i Indien, med tilbageblik på det der fik ham dertil: 2 års ørkenvandring i det danske sundhedssystem med hvad vi kalder BDS, undergruppen ME/CFS, kronisk træthedssyndrom.

Gennemgående i kapitlerne fra Danmark er: 1) opremsningen af alle rådene man får fra de sundhedsfaglige, omgangskredsen og internettet, ofte modstridende. 2) følelsen af at være kastebold mellem specialer. 3) længslen efter anerkendelse og diagnose. 4) ulemperne ved at have en usynlig sygdom + beskrivelsen af hvordan sygdommen føles (forær bogen til skeptiske venner!).

Det skal siges at AHR ikke nævner om han har været omkring Bispebjerg, hvor de på Liasonpsykiatrisk afdeling laver behandlingsforløb der minder om dem i Århus på forsknings klinikken. Om han så har været der uden resultater, eller ingen har henvist ham dertil, ved jeg ikke.

Kapitlerne fra opholdet i Indien starter med: ” Afsted med mig, ned i varmen, ned i gode hænder. Eller bare nogens hænder… opgive det undersøgende detektivarbejde og bare give sig hen til en enkelt, sammenhængende behandling. ”. Som læser forstår man ham fuldt ud! Overført til hjemlige forhold er det nemlig også afgørende at ens team af behandlere trækker på samme hammel, og at man kan overlade en del af ansvaret og beslutningerne i deres hænder.

Man får så beskrivelsen af behandlingen, filosofien bag den og hvad godt den gør ham hen ad vejen. Et helt fremmed tankesæt, hvor der dog indgår mindfulness og meditation, som mange kender det. Til sidst i bogen er der en beskrivelse af hvordan det går ham nu, og en række tips til hvordan man får en god start på dagen – når man nu aldrig vågner frisk og veludhvilet! Er man ikke til Ayurvedisk lægekunst er det alligevel en læseværdig bog, skrevet med humor og varme.

 

Anmeldelse af ” Monstermenneske ”

Romanen ”Monstermenneske ” af Kjersti Annesdatter Skomsvold er fra 2014. Lad jer ikke skræmme af titlen, det er et gedigent stykke autofiktion om livet med BDS, og bogen beskriver en utrolig recovery-proces med sejre og tilbageslag som vi alle kender det.

Kjersti er ved bogens start på plejehjem i aflastning. Hun er hårdt ramt, først og fremmest af fysisk og kognitiv udmattelse, men sætter sig det mål at hun vil skrive en roman. Hun starter med få sætninger på gule post-its og arbejder sig i løbet af bogen hele vejen frem til forfatterskole og udgivelse, og ikke mindst helbredelse. Hun har selvironi og masser af humor, til tider sort. Man får tydeligt fornemmelsen af hvor vigtigt det kan være at have et projekt, noget man VIL, udover det vi vel alle vil: Nemlig kunne det vi kunne før, og leve et mere ” normalt ” liv. Men hvad VIL man egentlig når man bliver rask? Kunne man ikke, som hun, starte på sit projekt, helt i det små? Sideløbende med at man er syg, sideløbende med terapi, gradueret genoptræning, piller osv.? I stedet for at tænke ”når jeg bliver rask, vil jeg… ”. Denne ide falder i øvrigt godt i hak med ACT (Acceptance and Commitment Therapy), en videreudvikling af Kognitiv terapi.

Projektet behøver selvfølgelig ikke være så stort som at blive forfatter, men Skomsvold viser hvordan denne stræben bærer hende frem og desuden tager noget af opmærksomheden fra BDS`en og den selvovervågning som er så naturlig, fordi man hele tiden skal økonomisere med sine kræfter, mærke hvordan man har det, og planlægge i hoved og r..

Bogen er lang, men det hele værd. Bestiller du fra biblioteket så sørg for at få den danske udgave, ikke den norske!

Anmeldt af Sandra Justesen

Anmeldelse af ”Funktionelle lidelser ” af Lene H.S. Toscano

Lene Toscano (LT) arbejder på Århus universitetshospital som læge. Bogen henvender sig primært til sundheds professionelle, men da vi med diagnosen BDS jo ofte bliver ”ekspertpatienter ” kan den varmt anbefales. Den er skrevet i et enkelt sprog uden mange fagtermer, så den er let at læse.

Det første afsnit som definerer hvad en funktionel lidelse er, er måske det mest interessante, selv om dele af det for nogle vil være en repetition af ting de har hørt i behandlingsforløbet. LT forklarer afgrænsningen mellem sygdomsangst og BDS, hun fortæller om hvad der sker i hjernen når områder bliver sensibiliseret og hvad hjerneskanninger har åbenbaret omkring smertetærskel og ”smerte vindue ” hos BDS-patienter. (Her skal man huske at hjernen er plastisk, så det vides endnu ikke om det er en medfødt ” defekt ” i hjernen, eller om det er en ændring som opstår i sygdomsforløbet). Desuden fortælles om de fire faktorer der er involverede i sygdommens opståen og vedligeholdelse. Om den/de udløsende faktor(er) står der: ” Somme tider kan ulykken eller sygdommen være så lille eller så almindelig, at det kan være svært at forstå (…) at det virkelig skulle kunne udløse en langvarig og alvorlig sygdom, som ender med at invalidere patienten. ” Den undren er der nok mange af os der har siddet med!

I indledningen til afsnittet ” Behandling ” står en helt central sætning: ” Det viste sig at de patienter, som fik størst gavn af behandlingen, også var de patienter, som havde den største ændring i sygdomsopfattelsen. ” Det er så svært at give slip på tanken om at det er en ”rent ” fysisk sygdom og åbne for muligheden for at påvirke den via psyken. Det sidder bare dybt i os i den vestlige verden at fysikken og psyken er adskilte. Det filosoferes der i øvrigt over på en meget kompetent og interessant måde i afsnittet ” Filosofi live ”

I afsnittet om behandling er det især i de to afsnit om kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning man kan finde nyttige tips, både hvis man er i behandling eller hvis man venter på at komme til og selv vil bruge ventetiden til at gå i gang.

Til slut kommer patienthistorierne: Flere af dem er meget voldsomme historier hvor patienterne har været usædvanlig hårdt ramt før de kom i behandling. Nogle har selv haft en mistanke om at der var noget mystisk eller ulogisk ved deres sygdomsforløb og nogle har instinktivt været på vej i den rigtige retning. For alle gælder det at vendepunktet har været en ændret sygdomsopfattelse, og for de fleste har det været essentielt at de har haft en eller flere personer som har bakket dem op hele vejen igennem. Alle har været glade for behandlingen – men her skal man selvfølgelig huske på at de helst har skullet bekræfte at behandlingen er den rigtige. Der vil altid være patienter som ikke passer ind, og som forhåbentlig selv finder en anden vej ud af sygdommen.

Anmeldt af Alexandra Justesen

Anmeldelse af “At leve et liv, ikke vinde en krig ” af Anna Kåver

Har man gået på klinikken i Århus har man helt sikkert stiftet bekendtskab med Mindfulness, Kognitiv terapi og overbygningen Acceptance and Commitment Therapy (ACT). Bogen her ser især på accept som fænomen, på en nærmest legende måde. Den er jordnær uden spirituel overbygning, med konkrete øvelser i accept af livets tilskikkelser så som: Vores eksistens, tanker og følelser, kroppen, andre mennesker (!), krise, træthed, natten og søvnløsheden. Alle øvelser følger den samme skabelon.

Bogens omslag er lidt hippie-agtigt, men forfatteren er absolut fagligt velfunderet! Hvert kapitel indledes med et lille citat , som sammenfatter kapitlet; fra Mumi-troldene til Dalai Lama, eller Jack Nicholson: ”What if this is as good as it gets..?”

I kapitlet om lidelse gøres opmærksom på at lidelse, forhåbentlig jævnt fordelt, er en del af livet, og at undgåelse kan forstærke den. Kun ved at se tingene i øjnene = accept kan man ændre på situationen. Første skridt er at acceptere at lykke ikke er normaltilstanden, men glædelig når den er der.

I kapitlet om accept forklares hvorfor bevidst nærvær er en forudsætning for accept, og begrebet accept afgrænses: Det betyder ikke at man kan lide det der sker, ej heller passivitet eftersom man accepterer gennem handling – eller hvis der ingen handlemuligheder er, så gennem at ændre opfattelse af situationen. Uægte accept er der hvor man “hemmeligt” nurser en lille tvivl eller trods.

Kapitel 3 handler om kampen for kontrol; mod tanker, følelser eller forandringer, en kamp der jo ikke kan/skal vindes, mens kapitel 4 handler om værdier, et vigtigt element i ACT.

Kapitel 5 indeholder de praktiske øvelser. Først en generel øvelse i accept, som man kan træne når man har det okay, eller for den sags skyld er glad. Derefter de ovenfor nævnte, som man kan bruge, alt efter hvad man bøvler med. Som altid: Øvelse gør mester! Jeg plejer selv at bruge 5-20 minutter per øvelse. Acceptens søster, medfølelse, lægges der også vægt på.

Det er en rar og positiv bog, som er utrolig let at gå til og bruge i praksis.

Anmeldt af Sandra Justesen

Anmeldelse af “Helbredelse af traumer ” af Peter A. Levine

Når man læser bogens titel, tænker man måske at traumer er et stærkt ord i forbindelse med funktionelle lidelser. Imidlertid har mange af os nogle ubehagelige oplevelser siddende i kroppen, fra vores fortid, fra den udløsende faktor af sygdommen eller fra sygdomsforløbet. Uanset om de kvalificerer til begrebet traume eller ej, er bogen brugbar. I modsætning til bøger om kognitiv terapi eller mindfulness ligger vægten hér på veje til at genoprette kropsbevidstheden.

Forfatteren har forsket i og arbejdet med stress og traumer i mange år. Hans erfaring er at evnen til at helbrede traumer er medfødt, vi skal altså genoplive den evne. Hans metode bygger bl.a. på iagttagelse af hvordan byttedyr i naturen kommer af med stress i kroppen, efter at de er blevet jaget af rovdyr. Under flugten aktiveres det sympatiske nervesystem, bagefter det parasympatiske.

De første tre kapitler er om traumers årsager, symptomerne på dem og hvordan de påvirker kroppen (IBS, fibromyalgi og kroniske smerter nævnes specifikt som mulige senfølger). Derefter kommer et øvelses program med CD.

Hans definition på et traume er at det er en form for akkumuleret stress, noget ophobet energi, fordi vi under en oplevelse ikke var i stand til at flygte eller kæmpe. Traumer kan man få af alle oplevelser, som opfattes som livstruende eller overvældende. Typisk for funktionelle lidelser er netop at vores parasympatiske nervesystem ikke virker optimalt. Mange går derfor rundt med kropslig stress, som er anderledes end “klassisk” stress, hvor det mest sidder i hovedet. Den kropslige stress kan man komme af med ved hjælp af bogens metoder.

Man behøver ikke at huske eller genopleve traumer, man skal bare i kontakt med de kropslige erindringer. Det er vigtigt at sige at er man decideret traumatiseret, har PTSD eller har en skrøbelig personlighed, så skal man ikke kaste sig ud i øvelserne uden hjælp fra en terapeut.

Programmet starter med nogle simple øvelser til at komme i kontakt med sin krop igen. Fx at lægge en snor i en cirkel rundt om sig, stor eller lille, for at mærke sine grænser, eller at banke let på hele kroppen, en kropsdel ad gangen. De mere krævende øvelser kommer længere fremme, hvor man skal arbejde med at identificere kropslige fornemmelser som hører til forskellige følelser, gennem visualiseringer.

Jeg vil på det varmeste anbefale bogen. Det er en fornøjelse selv at arbejde med den kropslige side af en funktionel lidelse, og genoprette kontakten til kroppen.

Anmeldelse af ” Lykkefælden ” af Russ Harris

 

” Lykkefælden ” er en klassisk selvhjælpsbog i og med den indeholder en masse øvelser hvor man skal udfordre og arbejde med sit grundsyn og sine leveregler, tanker og følelser. I 33 korte kapitler fører forfatteren os igennem principperne i ACT = acceptance and commitment therapy.

I indledningen forklarer han forskellen mellem 2 opfattelser af lykke: Den første er den spontane følelse af velbehag, glæde og tilfredshed. Den anden er at leve et rigt, alsidigt og meningsfuldt liv. Lykkefælden er når vi prøver at undgå smerte og stræber efter en konstant lykke i den første betydning. ACT-metoden leder os i den anden retning.

I første del, to kapitler, forklares hvordan vi gennem opdragelsen i den vestlige kultur indlærer den første opfattelse. I anden del, 21 kapitler, fortælles hvordan vi kan ændre vores indre liv (tanker og følelser) med meget konkrete metoder. Tredje del, 11 kapitler, handler om at finde sine værdier i livet og leve efter dem.

ACT har seks grundprincipper:1) Defusion, som er ikke at identificere sig 100% med sine tanker og følelser plus de fornemmelser de giver i kroppen. 2) Udfoldelse, som er at give dem plads i stedet for at prøve at undertrykke dem. 3) Nærvær; at være i kontakt med nuet. 4) Det iagttagende selv, som er at kunne kigge på sig selv lidt ” udefra ”. 5) Værdier; hvordan netop DU vil leve dit liv. 6) Engagement og handling.

Disse principper/færdigheder indlæres på en humoristisk og legende måde. Man opdager slet ikke at det man lærer faktisk er mindfulness! Øvelserne er krydret med patient historier fra hans praksis.

Harris bruger mange metaforer, fx ”Dæmoner om bord” om skræmmende tanker og følelser, ”Kampkontakten” om når vi kæmper mod vores følelser, ”Trang-surfing” om aktivt at vælge sine handlinger i stedet for blot at følge sine impulser. Metaforerne gør det hele lettere at forstå.

Sidste del handler om at finde sit indre kompas, og hvordan man handler i overensstemmelse med sine værdier, selv om man er begrænset af omstændighederne. Et eksempel: Man vil gerne rejse til Italien, men er for udmattet eller har for mange smerter til at kunne klare sådan en tur. I stedet for at græde begynder man at lære italiensk, spise på italienske restauranter og se italienske film. Nej, det er ikke det samme, men det smager af fugl, og måske kan man klare rejsen om nogle år.

En bog der varmt kan anbefales.