Hvad betyder forkortelserne og boganmeldelser

Har du fået konstateret en funktionel lidelse, vil du helt sikkert møde en masse forskellige forkortelser, og det kan være ret forvirrende, herunder finder du nogle af dem.

FL, Funktionel Lidelse

FFL, Forskningsklinikken for Funktionelle lidelser

BDS, Bodily Distress Syndrome

MCS, Multiple Chemical Sensitivity

Boganmeldelser:

Anmeldelse af ” En fortælling om at være træt ”. 2017, People’sPress

Journalisten Anders Haahr Rasmussen (AHR) har skrevet denne tankevækkende beretning om sit ophold i en måned på et Ayurvedisk behandlingssted i Indien, med tilbageblik på det der fik ham dertil: 2 års ørkenvandring i det danske sundhedssystem med hvad vi kalder BDS, undergruppen ME/CFS, kronisk træthedssyndrom.

Gennemgående i kapitlerne fra Danmark er: 1) opremsningen af alle rådene man får fra de sundhedsfaglige, omgangskredsen og internettet, ofte modstridende. 2) følelsen af at være kastebold mellem specialer. 3) længslen efter anerkendelse og diagnose. 4) ulemperne ved at have en usynlig sygdom + beskrivelsen af hvordan sygdommen føles (forær bogen til skeptiske venner!).

Det skal siges at AHR ikke nævner om han har været omkring Bispebjerg, hvor de på Liasonpsykiatrisk afdeling laver behandlingsforløb der minder om dem i Århus på forsknings klinikken. Om han så har været der uden resultater, eller ingen har henvist ham dertil, ved jeg ikke.

Kapitlerne fra opholdet i Indien starter med: ” Afsted med mig, ned i varmen, ned i gode hænder. Eller bare nogens hænder… opgive det undersøgende detektivarbejde og bare give sig hen til en enkelt, sammenhængende behandling. ”. Som læser forstår man ham fuldt ud! Overført til hjemlige forhold er det nemlig også afgørende at ens team af behandlere trækker på samme hammel, og at man kan overlade en del af ansvaret og beslutningerne i deres hænder.

Man får så beskrivelsen af behandlingen, filosofien bag den og hvad godt den gør ham hen ad vejen. Et helt fremmed tankesæt, hvor der dog indgår mindfulness og meditation, som mange kender det. Til sidst i bogen er der en beskrivelse af hvordan det går ham nu, og en række tips til hvordan man får en god start på dagen – når man nu aldrig vågner frisk og veludhvilet! Er man ikke til Ayurvedisk lægekunst er det alligevel en læseværdig bog, skrevet med humor og varme.

 

Anmeldelse af ” Monstermenneske ”

 

Romanen ”Monstermenneske ” af Kjersti Annesdatter Skomsvold er fra 2014. Lad jer ikke skræmme af titlen, det er et gedigent stykke autofiktion om livet med BDS, og bogen beskriver en utrolig recovery-proces med sejre og tilbageslag som vi alle kender det.

Kjersti er ved bogens start på plejehjem i aflastning. Hun er hårdt ramt, først og fremmest af fysisk og kognitiv udmattelse, men sætter sig det mål at hun vil skrive en roman. Hun starter med få sætninger på gule post-its og arbejder sig i løbet af bogen hele vejen frem til forfatterskole og udgivelse, og ikke mindst helbredelse. Hun har selvironi og masser af humor, til tider sort. Man får tydeligt fornemmelsen af hvor vigtigt det kan være at have et projekt, noget man VIL, udover det vi vel alle vil: Nemlig kunne det vi kunne før, og leve et mere ” normalt ” liv. Men hvad VIL man egentlig når man bliver rask? Kunne man ikke, som hun, starte på sit projekt, helt i det små? Sideløbende med at man er syg, sideløbende med terapi, gradueret genoptræning, piller osv.? I stedet for at tænke ”når jeg bliver rask, vil jeg… ”. Denne ide falder i øvrigt godt i hak med ACT (Acceptance and Commitment Therapy), en videreudvikling af Kognitiv terapi.

Projektet behøver selvfølgelig ikke være så stort som at blive forfatter, men Skomsvold viser hvordan denne stræben bærer hende frem og desuden tager noget af opmærksomheden fra BDS`en og den selvovervågning som er så naturlig, fordi man hele tiden skal økonomisere med sine kræfter, mærke hvordan man har det, og planlægge i hoved og r..

Bogen er lang, men det hele værd. Bestiller du fra biblioteket så sørg for at få den danske udgave, ikke den norske!

Anmeldt af Sandra Justesen

 

Anmeldelse af ”Funktionelle lidelser ” af Lene H.S. Toscano

Lene Toscano (LT) arbejder på Århus universitetshospital som læge. Bogen henvender sig primært til sundheds professionelle, men da vi med diagnosen BDS jo ofte bliver ”ekspertpatienter ” kan den varmt anbefales. Den er skrevet i et enkelt sprog uden mange fagtermer, så den er let at læse.

Det første afsnit som definerer hvad en funktionel lidelse er, er måske det mest interessante, selv om dele af det for nogle vil være en repetition af ting de har hørt i behandlingsforløbet. LT forklarer afgrænsningen mellem sygdomsangst og BDS, hun fortæller om hvad der sker i hjernen når områder bliver sensibiliseret og hvad hjerneskanninger har åbenbaret omkring smertetærskel og ”smerte vindue ” hos BDS-patienter. (Her skal man huske at hjernen er plastisk, så det vides endnu ikke om det er en medfødt ” defekt ” i hjernen, eller om det er en ændring som opstår i sygdomsforløbet). Desuden fortælles om de fire faktorer der er involverede i sygdommens opståen og vedligeholdelse. Om den/de udløsende faktor(er) står der: ” Somme tider kan ulykken eller sygdommen være så lille eller så almindelig, at det kan være svært at forstå (…) at det virkelig skulle kunne udløse en langvarig og alvorlig sygdom, som ender med at invalidere patienten. ” Den undren er der nok mange af os der har siddet med!

I indledningen til afsnittet ” Behandling ” står en helt central sætning: ” Det viste sig at de patienter, som fik størst gavn af behandlingen, også var de patienter, som havde den største ændring i sygdomsopfattelsen. ” Det er så svært at give slip på tanken om at det er en ”rent ” fysisk sygdom og åbne for muligheden for at påvirke den via psyken. Det sidder bare dybt i os i den vestlige verden at fysikken og psyken er adskilte. Det filosoferes der i øvrigt over på en meget kompetent og interessant måde i afsnittet ” Filosofi live ”

I afsnittet om behandling er det især i de to afsnit om kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning man kan finde nyttige tips, både hvis man er i behandling eller hvis man venter på at komme til og selv vil bruge ventetiden til at gå i gang.

Til slut kommer patienthistorierne: Flere af dem er meget voldsomme historier hvor patienterne har været usædvanlig hårdt ramt før de kom i behandling. Nogle har selv haft en mistanke om at der var noget mystisk eller ulogisk ved deres sygdomsforløb og nogle har instinktivt været på vej i den rigtige retning. For alle gælder det at vendepunktet har været en ændret sygdomsopfattelse, og for de fleste har det været essentielt at de har haft en eller flere personer som har bakket dem op hele vejen igennem. Alle har været glade for behandlingen – men her skal man selvfølgelig huske på at de helst har skullet bekræfte at behandlingen er den rigtige. Der vil altid være patienter som ikke passer ind, og som forhåbentlig selv finder en anden vej ud af sygdommen.

Anmeldt af Alexandra Justesen