Artikler og debatindlæg

Debatindlæg af Michael V. Lassen

For 5 år siden var jeg alvorlig ramt af en funktionel lidelse. Jeg var stort set sengeliggende hele tiden, og kunne ikke stå op i længere tid af gangen. Jeg var konstant plaget af smerter og ømhed i ryggen, og var i en lang tid sygemeldt fra mit arbejde. Kun ved et tilfælde blev jeg opmærksom på klinikken for funktionelle lidelser, hvilket var starten på en meget lang genoptræningsproces til i dag hvor jeg har fuldtidsarbejde og er meget fysisk aktiv. Jeg har i dag få symptomer på min funktionelle lidelse, men har et ønske om at hjælp andre med at få det bedre.

Læs resten af debatindlægget

For mig var det et vendepunkt at få stillet diagnosen BDS. Fordi det gav mig en retning og en metode til at få det godt igen. Før den tid havde jeg gået til adskillige undersøgelser og fået foretaget både røngten billeder og mr-scanninger, blodprøver osv. som intet havde kunne påvise. Jeg havde selv postet adskillige kroner i alternativ behandling, som heller ikke havde ført til en forbedring af min tilstand.

Selvom de mange undersøgelser har været frustrerende og opslidende, har de også været nødvendige for at kunne nå til erkendelsen af, at jeg havde en funktionel lidelse. Men jeg ville dog have ønsket at jeg var blevet præsenteret for diagnosen noget før, så jeg kunne have startet min genoptræning for lang tid siden.

Men jeg kunne selvfølgelig have været endnu mere uheldig, og være havnet med en anden diagnose og dermed for evigt parkeret på førtidspension, med en udsigt aldrig til at blive rask.

På det tidspunkt havde jeg ingen anelse om, at den diagnose jeg fik, gjorde op med vores traditionelle tankegang om, at man enten var psykisk eller fysisk syg. Jeg var også ligeglad, om det ”sad mellem ørene” eller om man kunne finde en fysisk forklaring på de stærke smerter jeg havde. Jeg ønskede bare at blive rask.

Fra mine mange års arbejde i psykiatrien, vidste jeg dog at fysiske symptomer og psykiske problemer var stærkt forbundne. Så den mulighed har jeg altid været åben overfor.

Så samtidig med at jeg fik foretaget blodprøver, røngten billeder og mr scanninger. Bad jeg også min læge om samtaler med en psykiater, som dog ret hurtigt konkluderede at jeg spildte min tid.

Funktionelle lidelser udfordrer vores nuværende behandlingssystem, fordi den gør op med den traditionelle tankegang om at man kan opdele kroppen i enten noget psykisk eller fysisk. Men samtidig imødekommer den også den almindelige opfattelse af, at krop og psyke hænger sammen. For hvem vil i dag med alvor i stemmen sige, at der ikke er en sammenhæng mellem krop og psyke.

På trods af den opfattelse, skaber det megen vrede og frustration hos mange patienter, at få stillet diagnosen BDS. hvilket på en måde jo er forståeligt nok.

Når man ligesom mig havde nogle meget fysiske symptomer, så tænker man naturligvis at man fejler noget alvorligt. Når man så går til sin læge og bliver undersøgt gang på gang, uden man dog finder noget, der kan påvise ens symptomer. Ja så bliver man frustreret. Din læge bliver også frustreret, fordi han ikke er i stand til at hjælpe den patient, der hele tiden opsøger ham med forskellige symptomer. En dårlig spiral er opstået og som patient føler man sig ikke taget alvorlig og afvist.

På trods af det bliver man ved med at kontakte sin læge, fordi symptomerne er der jo stadigvæk, og måske bliver de endda værre.

Føler man sig ikke taget alvorligt, så oplever man som regel heller ikke at man er blevet undersøgt grundigt nok. Så når lægen på et tidspunkt foreslår, at man har en funktionel lidelse. Ja så kan det være svært at acceptere.

Jeg kan kun sige ud fra min egen erfaring, at det naturligvis er vigtigt at blive undersøgt grundigt fysisk, inden man stiller en anden diagnose som BDS.

Oplever man ikke at blive undersøgt ordentlig må man beklage sig til sin egen læge. Det er jo egen læge der henviser til klinikken for funktionelle lidelser. Bliver du ikke undersøgt ordentlig, kan du ikke nå til erkendelsen af, at du har en funktionel lidelse, og kan du ikke nå til den erkendelse, vil du ganske givet miste håbet og troen på, at den langsomme genoptræning vil have sin effekt.

Vores sundhedssystem fungerer desværre ikke optimalt på det område, muligheden for at blive undersøgt ordentlig er alt for ringe. Jeg har selv måtte betale for en mr-scanning, et røngtenbillede og specialist udtalelse på privat hospital, fordi det offentlige ikke ville henvise, eller ventetiderne var så lange at jeg for længst ville have mistet mit arbejde. Dette er absolut ikke i orden og et stort problem. Sikkert ikke kun for patienter med en funktionel lidelse.

Et andet kritikpunkt, der skaber en masse vrede og frustrationer hos nogle patienter er, at de tilsyneladende henvises til klinikken for funktionelle lidelser, selvom de er af den faste overbevisning at de ikke har en funktionel lidelse. Til det er der kun én ting at sige. Hvis du er fast overbevist om at du ikke har en funktionel lidelse skal du for guds skyld ikke henvises til klinikken. Er du ikke motiveret for behandling, vil den behandling du skal gennemgå ikke lykkedes. At komme sig over en funktionel lidelse er langt fra et spørgsmål om tage den rigtige pille. Den graduerede genoptræning og den tilhørende livsomlægning, kræver at du tager en meget aktiv del af din egen behandling. Det kan simpelthen ikke lagde sig gøre hvis du ikke er motiveret eller mener du fejler noget andet. Det eneste man opnår er at gøre en masse mennesker vrede, som ønsker klinikken lukket, og dermed fjerne en behandlingsmulighed for de mennesker der reelt har en funktionel lidelse.

For mit eget vedkommende tog det mere end 4 år at gå fra sengeliggende smertepatient til fuldtidsarbejdende og ivrig sportsudøver, og der var rigtig mange steder jeg var ved at miste troen og håbet, og rigtig mange tidspunkter, hvor jeg oplevede at få det værre, så det var svært fortsat at fokusere på min genoptræning. Netop den meget langsomme genoptræningsproces, er den helt store udfordring for folk der er alvorligt ramt af en funktionel lidelse

Men spørgsmålet i dag, er alligevel hvornår man er undersøgt ordentlig? Med internettet har vi fået uendelige muligheder til at hele tiden opsøge ny viden. Med internettet kan man hele tiden finde frem til en ny undersøgelse, og nogle andre eksperter der har en forklaring på lige netop de symptomer man har. Lægernes autoritet er dalet, og når man så samtidig er bange for at få en diagnose som BDS, fordi det gang på gang bliver fremstillet som en psykisk diagnose, ja så er det måske fristende at holde fast i en anden diagnose, der kan forklare ens symptomer.

Men hvoraf kommer den stigmatisering, og er BDS overhovedet en ”psykisk” diagnose. Giver det overhovedet mening at dele kroppen op i en fysisk og en psykisk del?

Det er almindelig anerkendt og accepteret at når man i en periode er meget stresset, kan man opleve at have en række fysiske symptomer som muskelsmerter, svimmelhed, kvalme, hukommelsesvigt osv. Jeg tror også at de fleste vil give mig ret i, at disse symptomer ikke betyder man er psykisk syg, men bare et bevis på at krop og psyke hænger sammen.

Når man sammenholder det med at antallet af stress ramte er støt stigende, så vil antallet af patienter med en funktionel lidelse vel også stige. Det er derfor altafgørende at man forbedrer hjælp og støtte til denne gruppe, fordi der i den grad mangler fokus og behandlingsmuligheder. Alt for ofte havner mange i diagnosegrupperne som ME, kronisk træthedssyndrom, fibromyalgi, osv. Og bliver på den måde frarøvet en mulighed for at blive at kunne blive behandlet.

Det er dermed ikke sagt at man kan have symptomer på en funktionel lidelse, og sagtens fejle noget andet. Det kan man ganske givet. Jeg har ikke patent på sandheden, Jeg vil ikke sige at en diagnose gruppe ikke eksisterer. Man skal nok i det hele taget passe på med at udtale sig skråsikkert om noget som helst.

Men har en man en funktionel lidelse kan man faktisk få det bedre, det er jeg og   mange andre et eksempel på. Men dermed ikke sagt at alle kan få det bedre. Der er mange faktorer der spiller ind i behandlingen.

Jeg havde det held, at mine stressorer var jeg stort set selv skyld i. Derfor kunne jeg også fjerne dem igen. Men man kan have nogle stressorer som er svære at fjerne. Eks. et sygt barn eller ægtefælle, som man ikke bare lige uden videre man kan vende ryggen. Det kan heller ikke udelukkes at nogle er ramt på en sådan måde at genooptræning ikke er mulig. Det viser sig at mennesker med en funktionel lidelse har vidt forskellige symptomer og skal måske derfor også genoptrænes på forskellige måder.

 

Vi bør stoppe al den kassetænkning
Hypermobilitet, facetledssyndrom, whiplash, kronisk hovedpine, migræne, koncentrationsbesvær og søvnproblemer blev pludselig til BDS.

Af: Marie Louise Isager

 Det danske sygehusvæsen er så påvirket af kassetænkning –Enten er man fysisk eller psykisk syg. Men faktum må være, at de to ting ofte følges hånd i hånd, om vi vil det eller ej.

Medicinens jerngreb
Jeg har haft et længere sygeforløb og måtte besøge mit lægehus ugentligt, og nej, jeg var ikke hypokonder, jeg havde bare så mange smerter i min krop som jeg ikke viste hvordan jeg skulle håndtere, men det vidste mit lægehus tydeligvis heller ikke. Man prøvede at ”bedøve” min krop med diverse præparater af smertestillende og sløvende medicin, men det gjorde ingen brugbar forskel. Senere sendte man mig til Give smerteklinik. Der var styr på hvilke titler (også kaldt diagnoser) jeg havde, og endnu en gang blev jeg behandlet med diverse former for medicin. Der var noget til nerverne (Jeg havde rysteanfald og tabte ofte ting) almindeligt smertestillende (men selvfølgelig i høje doser som 2 x 900mg, 4x dagligt) og noget der gerne skulle gøre mig træt.

Læs resten af debatindlægget

Senere hen blev det morfinpræparater. Jeg fik rigtig meget dagligt, og ved hvert besøg på klinikken blev dosen sat yderligere op. Hvis den nuværende dosis hjalp lidt måtte yderligere jo hjælpe lidt mere –syg tankegang, men det var hvad jeg blev mødt med. Faktum var da også, at jeg gik fra at få 1-3 timers søvn til næsten 5 og at min gennemsnitlige smerteskala gik fra 8 til 7, men det kostede et liv i en osteklokke. Jeg gik rundt med trætte øjne, følte mig ikke rigtig til stede og hørte knapt hvad folk omkring mig sagde. Mit sociale liv bestod af at gå til selvstudie et par timer om dagen og korte besøg hos det nærmeste familie. Til tider kunne jeg lige overskue en smøg med en veninde, men efter enhver handling måtte jeg tage hvil. Dagligdags ting som støvsugning, indkøb o. lig. Kunne jeg ikke holde til og måtte søge hjælp fra mine omgivelser. Jeg havde travlt med at have ondt af mig selv, og min tankegang var blevet meget depressiv. Efter mit forløb på smerteklinikken, blev jeg udskrevet med fast dosis på medicin der blev specielt fremstillet til mig, da det ikke var lovligt i Danmark.

 

Forskningsklinikken i Århus
Jeg fortsatte på min medicin og alle dagene lignede hinanden. Hvis jeg kunne få mulighed for at ligge i sengen hele dagen med gardinet rullet for passede det mig bedst –dog var jeg så pligtopfyldende at jeg mødte op til alt der var aftalt, hvis det var muligt.

Oven i var jeg også tilknyttet rygcenteret i Silkeborg hvor jeg gik hos fysioterapeuter og kiropraktorer. Efter noget tid blev det besluttet jeg var klar til genoptræning, og rygcenteret blev mit andet hjem. Jeg kom der ofte og kastede en masse penge i diverse behandlingsmuligheder som de forslog, desværre havde intet af det varig effekt.

På et tidspunkt gik det op for mig, at jeg faktisk var rigtig ked af det. Jeg var ked af den situation jeg stod i. Ikke nok med at have ondt i kroppen havde jeg nu også ondt i psyken og havde utrolig ondt af mig selv, og talte konstant om smerter og symptomer. Jeg kom stadig ofte hos mit lægehus, dog ikke ugentligt længere, men nok til at de var ved at være løbet tør for muligheder for hvad de kunne stille op med mig. En dag fortalte den ene læge mig om forskningsklinikken i Århus for funktionelle lidelser og om diagnosen BDS. Hun fortalte kort, at sygdommen gik ud på, at patienterne skulle have en masse eller en del fysiske symptomer, men at der ikke var nogen logisk forklaring på hvorfor de var der. Hun tydeliggjorde, at hun ikke ville benægte at der var noget fysisk galt med mig, men at man på klinikken også arbejdede med noget psykisk og et filter i hjernen. Hun foreslog om hun ikke skulle prøve at sende mig derud, og så lade det være op til en undersøgelse derhenne hvad der fremadrettet skulle ske, og det valgte jeg at sige ja til.

Whiplash støttegruppen
Mens jeg ventede på at blive indkaldt på klinikken for funktionelle lidelser var jeg begyndt i noget gruppe/støttegruppe for folk med whiplash. Jeg fortalte en dag at jeg ventede på indkaldelsen til klinikken for funktionelle lidelser, men blev øjeblikkeligt kigget på som om jeg var splitterne gal. Der kom alverdens skældsord og negativ omtale om stedet og deres behandlingsmuligheder. Jeg husker tydeligt ordene: ”Hvis du får stillet en psykisk diagnose så får du aldrig erstatning”. Jeg var lidt forvirret, for jeg ville bare gerne have øget min livskvalitet og valgte derfor at sige pænt ja-tak til dette der efterhånden var min sidste mulighed, og uden at skulle træde nogen over tæerne, så havde jeg fået udbetalt erstatning for min varige mén så helt galt kunne det vel ikke gå? Jeg forstod ikke hvorfor man advarede mod et sted som havde mulighed for at hjælpe en.

Min nye diagnose
Jeg kom til screening -og undersøgelser på klinikken i Århus. Det var en meget overvældende oplevelse, men efter 4 timer stod det klart, at jeg hørte til i denne kategori, hvilket min mor og jeg på forhånd havde snakket om ville være realistisk.

Jeg blev tilbudt et udrednings- og behandlingstilbud for unge med en svær funktionel lidelse, og introduceret for betegnelsen BDS, men pludselig blev jeg usikker og særlig opmærksom på advarslerne fra whiplashforeningens støttegruppe. Aftalen blev, at jeg fik noget betænkningstid.

ACT ungegruppe
Allerede dagen efter mødet på klinikken for funktionelle lidelser var jeg igen blevet opmærksom på, at det jo sådanset var mit sidste forsøg på noget behandling, og jeg valgt derfor at sige ja til at deltage.

Mit behandlingsforløb blev i en gruppe for unge hvor behandlingen primært bestod af kognitiv terapi og ACT (en forkortelse for Acceptance and Commitment Therapy) og mindfulnessøvelser.

Jeg var tilknyttet Klinikken i et år, og kan konkludere at det har haft en positiv effekt på mig. Man skal selvfølgelig have i baghovedet at denne behandling ikke vil have fuldt ud samme effekt på alle andre, men jeg har blandt andet fået brudt meget af den negative tankerække samt gradvist lært en mere hensigtsmæssig måde at tænke på, hvilket har øget min energi og gjort mig mere positiv. Det er faktisk meget simpelt. En vægt med både en håndfuld psykisk -og fysisk smerte vægter meget tungt. Nu hvor vægten primært kun vægter den fysiske smerte føles det ikke lige så hårdt, og på den måde er min livskvalitet markant forbedret. Jeg har lært at små skridt er helt fint, så længe det går fremad.

Er jeg så rask nu?
For at kunne svare på om jeg så er rask nu må man jo have en konklusion på, hvad det vil sige at være rask, og den kender jeg ikke. Personligt bryder jeg mig heller ikke om betegnelsen ”rask”, for i løbet af mit fire år lange sygdomsforløb har jeg fundet ud af, at det vigtigste for mig er at føle, at jeg har et godt liv. For  mig er det at have et godt liv, at jeg kan lave de ting i dagligdagen som jeg gerne vil –eller at finder en løsning så der ikke er noget der går hen og bliver et problem, og jeg må sige, at på det punkt har jeg oplevet succes.

Jeg er kommet af med alt medicin som var mit helt store ønske, jeg handler ind og bærer selv mine indkøbsposer samt er i gang med videregående uddannelse på lige vilkår med mine medstuderende.

Jeg hører nok ikke under betegnelsen ”rask” da jeg stadig bærer rundt på mine fysiske smerter som har været der hele vejen igennem, men jeg har lært ikke at køre sur i det -og leve livet med det, og dermed ikke lade det styre mit liv længere, hvilket jo egentlig var hvad jeg ønskede at opnå. Jeg levet et godt liv, for det meste. Der er selvfølgelig dage der udelukkende bliver brugt på langs i et mørklagt rum, men jeg er glad for alt jeg kan.

Hvilken kasse hører jeg under?
Mit store spørgsmål er så om jeg hører i den fysiske –eller psykiske kasse? Vi kan debattere det længe, men det jeg egentlig gerne vil frem til er, at det er ligegyldigt… Det vigtigste er at patienter får noget behandling som hjælper dem. Hvorvidt der er det ene eller det andet –eller sågar begge dele som mit til sidst var, så fokuser på det enkelte individ som har brug for hjælp. Lyt, hør hvad der bliver sagt og handel på det grundlag –ikke al den kassetænkning.