Blog

Mestring af Funktionel Lidelse: Nyt tilbud til patienter med FL afprøves i 2025

PFFL var til informationsmøde om det nye spændende tiltag med mestringskurser for patienter med funktionelle tilstande

Til venstre: Skribenten sammen med Mathias Skjernov, overlæge v. CFL i Køge som er én af initiativtagerne til projektet. Til højre: Designet på den nye kursusbog, som skal understøtte webinarerne.

2. oktober 2024

Af Morten Madsen

En projektgruppe hos Komiteen for Sundhedsoplysning har i årevis arbejdet på et nyt tiltag for patienter med let til moderat Funktionel Lidelse (FL). I dag blev projektet præsenteret for den tålmodige ”følgegruppe”, som mødes årligt, og som PFFL er en del af.

Mestring af Funktionel Lidelse, som projektet hedder, skal være et mestringskursus som alle landets kommuner med tiden skal kunne tilbyde borgere med FL. Der mangler i dag et tilbud til borgere med let til moderat Funktionel Lidelse, og dette tomrum skal kurset udfylde.

Jeg hører om projektet for første gang, og det er nyt for mig, at tilbuddet er baseret på peer-to-peer-modellen. Det betyder, at de kursusledere, såkaldte peers, som borgeren vil møde, selv har oplevet Funktionel Lidelse på egen krop, og ikke nødvendigvis har en sundhedsfaglig baggrund. Peers’ne kaldes også rollemodeller. Patienterne skal altså kunne spejle sig i en medpatient, som de kan se op til. En ganske moderne tankegang, som vi ikke desto mindre godt kan genkende fra vores aktiviteter i PFFL. Kurserne er ikke behandling, men mestringskurser.

Læs mere

Tilbuddet er bygget op efter samme skabelon som Lær at Tackle, som Komiteen for Sundhedsoplysning også står bag. Lær at Tackle havde fokus på depression, angst og kronisk sygdom, og modellen med at erstatte den sundhedsfaglige autoritet med en kursusleder fra det virkelige liv, en ”rollemodel”, har vist sig yderst effektiv. Der er simpelthen evidens bag peer-to-peer-metoden for patienter med komplekse sygdomme.

Som repræsentant for PFFL blev jeg glad og stolt over, at denne visdom nu er blevet almindelig udbredt i sundhedsvæsenet. I PFFL har vi jo altid arbejdet ud fra dette princip med at lade patienter inspirere hinanden og udveksle erfaringer – på vores Cafémøder.

Mestring af Funktionel Lidelse skal ud over stepperne som pilotprojekt i 7 ”pilotkommuner” i hele 2025. De heldige kommuner, som deltager i pilotprojektet, er København, Køge, Frederiksberg, Furesø, Halsnæs, Hillerød og Odsherred. Kun borgere fra disse kommuner kan altså få lov at deltage.

Projektet er målrettet patientgruppen med let til moderat FL, det vi også kalder funktionelle tilstande, som falder igennem systemet i dag, fordi de hverken hjælpes af egen læge eller af centrene. Tilbuddet vil også kunne tilbydes patienter som står på venteliste til centrene.

Hvad består kurset af?

Mestringskurset vil bestå af 6 online moduler af én times varighed.
Patienten forbereder sig forinden via E-læring.
Derpå 6 live-webinarer én gang om ugen. Man deltager anonymt, dvs. patienterne kan hverken se eller høre hinanden, men kun interagere via en chat-funktion. Kursuslederen kan se alle, og alle kan se hende.
En kursusbog udleveres.
20 patienter kan deltage i én gruppe.

Kurset kun bliver udbudt for voksne over 18 år. Dette sprang i øjnene. Øv! Igen har man overset de unge mennesker med FL. Altid de voksne først – hvorfor? Man gav den forklaring, at midlerne var blevet bevilget til ”voksenafdelingen”, men at kurserne med tiden kunne videreudvikles og udbydes til unge også.

I 2026 påbegynder man forhåbentlig udbredelsen af mestringskurserne til hele landet.

PFFL’s rolle

Der var mere for PFFL at blive glad og stolt over. Direktøren for Komiteen for Sundhedsoplysning, Charan Nelander, så mig flere gange i øjnene og pointerede, hvor vigtig en rolle PFFL potentielt kan spille for at hjælpe Mestring af Funktionel Lidelse i gang.

  1. PFFL kan rekruttere patienter til kurset gennem vores netværk. Det er nemlig ikke en enkel sag at nå ud til borgere med funktionelle tilstande.
  2. PFFL kan hjælpe med at rekruttere de rollemodeller, som skal læres op af komiteen til at blive kursusledere.

Jeg svarede på PFFL’s vegne, at vi står til rådighed.

PFFL glæder sig således til at informere yderligere om dette spændende initiativ, og hjælpe Komiteen for Sundhedsoplysning med at få det gode budskab ud i verden.

Hold øje med Facebook og hjemmeside hvis du er interesseret i at høre mere, eller ønsker at deltage som kursist eller som peer, altså rollemodel.

Bag initiativet står Klinik for FL v. Frederiksberg Hospital og Center for FL i Køge.

Trygfonden støtter projektet.

PFFL deltager i stor vidensindsamling om ME / kronisk træthed

30. august 2024

Af Morten Madsen

Sundhedsstyrelsen er i gang med at få udarbejdet en omfattende rapport om kvaliteten af den danske behandling af ME / kronisk træthed samt Funktionel Lidelse i Danmark.

Rapporten udarbejdes af en uvildig forskergruppe, som skal afdække viden om evidens og erfaringer med ME/CFS i Danmark og udlandet, bl.a. ved at gennemlæse relevante videnskabelige artikler.

PFFL blev inviteret til at deltage i denne forskergruppes referencegruppe. Referencegruppen er forskellige aktører som har berøring med ME/FL, og som kan komme med indspark og inspiration til forskerne.

Vi blev også inviteret til at dele vores erfaringer med udredning og behandling for sygdommen i Danmark, altså de forhold vores medlemmer møder ude i sundhedsvæsenet. Det uvildige analyse-firma Implement Health Care står for at interviewe patientforeningerne, ligesom PFFL har udpeget nogle patienter som skal interviewes særskilt.

Læs mere

Vores interview med Implement og første møde med forskergruppen er nu overstået. Formand Morten og kommunikationsansvarlig Annika stillede op på vegne af PFFL.

Vi slog i begge tilfælde et stort slag for alle de udsatte patienter, som ikke får tilstrækkelig hjælp i systemet, og som ofte gennemgår en lang og opslidende udredning, en udredning som kan være præget af fordomme og uvidenhed fra lægerne og det sociale system. Vi slog et hårdt slag for børnene også, som har yderst sparsomme muligheder for at få kvalificeret behandling i dag, og som oplever at være kastebolde i et system som ikke er gearet til deres sygdom.

Vi havde forberedt os ved at gennemføre en spørgeskemaundersøgelse blandt alle medlemmer, udsendt på mail og i Facebook-gruppen PFFL’s Netværk, med spørgsmål angående medlemmernes oplevelser i systemet fra mødet med egen læge til udredning på et regionalt behandlingscenter. Svarene dannede grundlag for vores interview, og alle vores data fra undersøgelsen bliver sendt direkte videre til Implement i næste uge, som vil lade dem indgå i deres rapport. Vi fik stor ros for vores engagement.

Selvom mange af vores medlemmer har oplevet et opslidende udredningsforløb, kan vi læse af spørgeskemaundersøgelsen, at hovedparten af medlemmerne er tilfredse med de regionale behandlingscentre. Her møder de fleste både forståelse, empati og korrekt behandling. Problemet i udredningsprocessen er altså ikke sygdomsforståelsen eller behandlingsmetoderne i sig selv, men derimod ventetiden, dårlig kapacitet, manglende opfølgning samt hårde kriterier for hvem der er så heldige at blive optaget på centrene.

Vi vægrede os faktisk ved at deltage i denne vidensafdækning i starten, fordi ME ikke har vores fokus i det daglige, og fordi ME-foreningen måtte have mere relevans for projektet. Men Implement, som gennemfører interviewene, understregede flere gange for os, at de i lige så høj grad interesserede sig for “kronisk træthed som Funktionel Lidelse” (på diagnosesprog: FL – almen/træthed). Derfor prioriterede vi at deltage. Kronisk træthed er meget udbredt blandt patienter med FL. PFFL har dog også patienter med diagnosen ME blandt vores medlemmer.

Er ME og Funktionel Lidelse (almen/træthed) det samme?

Nej, det er to forskellige diagnoser, men der er et stort overlap mellem patientgrupperne. For begge diagnoser gælder det, at man ikke har såkaldte biomarkører for dem. De kan altså ikke stilles ved en blodprøve, men (groft sagt) kun ud fra patientens symptomer. Og symptomerne for ME og FL (træthed) ligner hinanden til forveksling.

Nogle patienter med FL ville sandsynligvis få diagnosen ME hvis de troppede op på en (privat) ME-klinik – og omvendt. Dette er selvfølgelig kilde til stor forvirring for patienterne. Overlap mellem patienterne kan selvfølgelig (også) forklare, hvorfor omtalte forskergruppe medtager PFFL’s stemme i en rapport, som primært handler om ME.

ME-foreningen bliver naturligvis også hørt af forskerne.

Resultater af spørgeskemaundersøgelsen. Vi er i skrivende stund oppe på 50 respondenter.

Ny Cafégruppe åbner i Vejen!

21. august 2024

Tillykke til gruppen, som har deres første møde i PFFL’s regi i september 2024

Besøg gruppen her

PFFL er medunderskrivere på en henvendelse til flere folketingspolitikere

20. juni 2024

Af: Morten Madsen

PFFL er medunderskrivere på en officiel henvendelse fra DASEFU til flere Sundhedsordførerne fra folketinget.

Formålet er at skabe øget opmærksomhed omkring feltet, herunder behovet for øget støtte til forskningen.

Her er et uddrag fra dokumentet (à 10/6 2024):

[Vi ønsker] en drøftelse af:

  1. Hvordan vi kan arbejde hen imod en mere balanceret og konstruktiv offentlig og politisk debat om funktionel lidelse baseret på viden frem for myter
  2. Hvordan forskning i funktionel lidelse sikres fremover – både af hensyn til de mange patienter, der bliver ramt, og af hensyn til bedst mulig udnyttelse af sundhedsvæsenets ressourcer
  3. Hvordan vi i fremtiden kan tilbyde patienter med funktionel lidelse langt bedre udrednings- og behandlingsforløb i det samlede sundhedsvæsen – set i lyset af den forestående reform af sundhedsvæsenets struktur
  4. Muligheder for at understøtte det faglige netværk i Danmark, som skal være med til at sikre vidensformidling og en ensartet tilgang til sygdommen på tværs af sundhedsvæsenets specialer og sektorer – og hvordan vi sammen kan sikre en hensigtsmæssig inddragelse af såvel lægefaglig viden som patienternes erfaringer og interesser.

PFFL mødes med DASEFU (Dansk Selskab for Funktionel Lidelse)

DASEFUs formand Marianne Rosendal og medlem Sven Viskum ses her flankeret af PFFLs egen Annika Falk

20. juni 2024

Af: Morten Madsen

I juni mødtes DASEFU for anden gang med PFFL på patientforeningens adresse i Ringsted.

Formålet med møderne er, at PFFLs bestyrelse kan sparre med disse læger og forskere om FL, så vi sikrer os den bedst mulige forståelse af diagnosen, og så vi kan afstemme vores strategier med fagfolkene.

PFFL blev således klogere på

  • Den historiske baggrund for forskellene på de fem regionale behandlingscentre
  • Betydningen af det autonome nervesystem for lidelsen, hvor meget vi ved om dette, og hvor lidt.
  • M.m.

Konkrete aftaler blev indgået

DASEFU er “handlingens mænd”, og går ikke fra et møde uden konkrete aftaler for fremtiden, hvilket vi sætter pris på, naturligvis. Her er de vigtigste:

  • DASEFU arrangerer, at PFFL får en “videnskabelig kontaktperson” hos DASEFU, som kan sparre med os om formidling af videnskabelige artikler
  • DASEFUs uddannelsesudvalg vil organisere et tilbud om webinarer for PFFLs tovholdere, så de kan blive klædt endnu bedre på som ledere af vores cafémøder
  • DASEFU vil arbejde på at etablere et samlet webinar om DanFunD-studiet (det prospektive, nationale studie i FL) for en række patientforeninger
  • PFFL er medunderskrivere på en henvendelse fra DASEFU til flere folketingspolitikere. Målet er at styrke opmærksomheden på FL, behovet for øget støtte til forskningen samt at styrke feltets (og DASEFUs) ry

PFFL på besøg hos CFL i Køge

9. juni 2024

Af: Morten Madsen

I maj var formand Morten på besøg på Center for Funktionel Lidelse (CFL) i Køge.

Morten deltog på afdelingens ugentlige personaledag, og fik dermed lejlighed til at holde foredrag om PFFL for hele afdelingens personalegruppe. Holdet tæller, foruden tre læger, fysioterapeuter, psykologer, en socialrådgiver m.fl.

PFFL lægger vægt på at forklare centrene, at vi bakker op om den bio-psyko-sociale model. At vi er en glad og samarbejdsvillig forening, som først og fremmest er til for at fremme vores medlemmers sundhed vha. anerkendte behandlingsmetoder. Det er vigtigt at skære ud i pap, så patientforening og behandlingssted ved, hvor vi har hinanden.

Vi ser vores cafémøder som en god introduktion til eller forlængelse af centerets terapeutiske behandling. Hos os kan kommende patienter møde op og komme godt fra start, ligesom afsluttede patienter kan blive samlet op og fortsætte det gode arbejde i vores grupper.

Vores samarbejde kan opsummeres således:

  • Vi samarbejder om PFFL’s behandlerlister
  • PFFL vil producere en ”hverve-video”, som skal vises for centeret klienter, så de bliver opmærksomme på vores tilbud.
  • CFL vil henvise patienter til PFFL
  • CFL opfordrer til, at PFFL byder ind med sparring omkring centerets undervisningsmateriale – en stor tillidserklæring!
  • PFFL vil arbejde for, at CFL i Køge (og landets centre i øvrigt) vil få bedre medieomtale. Behandlingssystemet får indimellem en hård medfart i medierne, og det billede vil PFFL gerne nuancere.

DASEFU’s Årsmøde – Paneldebat

Formand Morten deltog i april på årsmødet for Dansk Selskab for Funktionel Lidelse. Han deltog i paneldebatten som repræsentant for patienterne. Debatten handlede om bedre sagsbehandling til borgerne, samt hospitalernes fokus på det hele menneske

Læs rapporten fra årsmødet her

PFFL til samarbejdsmøde 

D. 13. maj 2020 af: Bestyrelsen

I mandags var PFFL til samarbejdsmøde hos psykiatriklinikken i Galten (med håndsprit og behørig afstand) hvor fokus var på diæt. Det var super spændende, og vi er spændt på hvad samarbejdet kommer til at byde på ? Tak til Vibeke for at dele ud af hendes viden og inspirere os ?
I vil høre nærmere om dette senere – Glæd jer!  

Et historisk syn på Funktionelle lidelser ? 

D. 04. Maj 2020 Af: Sandra Justesen 

Funktionelle lidelser har eksisteret længe, med overlap til stress og PTSD. Lidelserne har haft andre navne i andre tidsperioder, og også andre kropslige manifestationer. Efter Første Verdenskrig kom soldater hjem med ”granatchok”, hvor et fremtrædende symptom var at de rystede på hænderne eller over hele kroppen. Omkring forrige århundredeskifte var nervesvækkelse/neurasteni en velkendt diagnose (1), og i 60´erne og 70´erne talte man om ”nervesammenbrud”. Fælles har været en overbelastning af krop og psyke, enten pga. af en enkeltstående hændelse eller over en længerevarende periode. ? 

De af os der deltog i webinar med overlæge Lene Toscano, hørte hende betone vigtigheden af at forstå hvordan det autonome nervesystem fungerer, som en nøgle til at bedre ens tilstand: Den sympatiske del er i konstant alarmberedskab, og den parasympatiske del fungerer ikke efter hensigten. Det gælder om at finde metoder som aktiverer og genopretter den parasympatiske del. Det er forskelligt hvad der virker for den enkelte, men afprøvede metoder er: Yoga, mindfulness, musik, natur, samvær. Ting der giver ro og tryghed. Det vigtige er at der ikke må være noget konkurrence-element eller andet ophidsende i aktiviteten, så man kan ikke nødvendigvis bruge de metoder som virkede afslappende på en før man blev syg. Det skal især være en aktivitet man er glad for – det duer fx ikke at meditere hvis man hader det! ?‍♀️ 

Tankevækkende er det i al fald at læse nedenstående citat fra Svetlana Aleksijevitj bog om sovjetiske kvindelige soldater, som deltog i Anden Verdenskrig ”Krigen har ikke et kvindeligt ansigt”. Vi har fred i Danmark, gudskelov, men hver af os har været igennem vores egen private krig, som har gjort os syge. 

Det er glædeligt at man nu ved så meget om lidelsen, og at der findes metoder som kan hjælpe os. ? 

1) https://www.zetland.dk/historie/sO9D5Dzx-aeW04Gvq-97e91 

Funktionelle Lidelser & angst ⚠️ 

D. 18. marts 2020 af: Sandra Justesen 

En del med funktionelle lidelser lider også af angst. Her tænkes ikke på naturlige bekymringer over sygdommen eller frygt for fremtiden, men angst som diagnose. Angst kan sommetider være en indgangsvinkel til at få det bedre; både kognitiv terapi, mindfulness og SSRI-produkter er meget brugte redskaber med positiv effekt på begge lidelser (funktionelle lidelser og angst). 

Modellen ”Diamanten” (krop, adfærd, tanker, følelser og deres indbyrdes påvirkning) bruges også i begge tilfælde. Du kan se den neden for ? 

Når man bliver vant til at kigge på sig selv lidt ”udefra” kan der være hjælp at hente i listen herunder over angstsymptomer. Angstsymptomer er ubehagelige, men hverken farlige eller skadelige. Man kan på den måde måske berolige sig selv i bevidstheden om at et nyt symptom ikke er en forværring af ens funktionelle lidelse, men et resultat af angst/angstanfald. Hen ad vejen kan man lære at skille de 2 ting ad. Se listen med angst symptomer her.

Hvis man vil vide mere om angst kan man altid gå ind på Angstforeningens hjemmeside

Funktionelle Lidelser i Esbjerg ? 

D. 27. februar 2020 af: Bestyrelsen 

PFFL har i dag været repræsenteret til et temamøde om funktionelle lidelser ved sygehuset i Esbjerg. Det har været en spændende dag, hvor vores næstformand, Lone, og Anne-Mette Louw Kristoffersen som er ME-patient, var med til at fortælle om oplevelsen af sundhedsvæsenet som patient og give råd til fagpersonalet. Det glæder os sådan når vi bliver inviteret med ind og give vores input med i arbejdet med funktionelle lidelser og håndteringen af patientgruppen. 

Funktionelle lidelser i Go morgen Danmark 

D. 19. februar 2020 af: Bestyrelsen 

PFFL har i dag været repræsenteret i et indslag i Go morgen Danmark som omhandlede af flere børn- og unge bliver diagnosticeret med FL. Medvirkende var Louise, patient, og Charlotte-Ulrikke Rask, Professor i Børne- og Ungdomspsykiatrisk. Det er et meget vigtigt emne, og vi håber bl.a. at indslaget har været med til at tydeliggøre at udredningsforløb glædeligt må foregå hurtigere og at der fortsat mangler en samfundsmæssig anerkendelse af sygdommen som er en vigtig faktor ift. At kunne tilbyde behandling. Vi kæmper for bedre hjælp til børn- og unge med funktionelle lidelser -og der skal være hjælp at hente for alle, ligegyldig alder. 

Vil du læse mere om emnet henviser vi til denne artikel.

Sygdoms-modeller vedr. FL 〽️ 

D. 12. februar 2020 af: Sandra Justesen 

Indtil 70´erne var den dominerende sygdoms-model i sundhedsvæsenet (somatikken) den biologisk-medicinske model, også kaldes ”apparatfejls-modellen”. Når patienter kom til læge/speciallæge/sygehus med en klage, blev de undersøgt fysisk og fik derefter medicin, flere undersøgelser eller operation. Herefter regnede man med at folk blev raske ? Fejlen i apparatet blev fikset, på samme måde som en bil kom til mekaniker. Denne model fungerer godt ved fx lungebetændelse eller et brækket ben. Den socialmedicinske model opererer med årsager, der ligger uden for det enkelte menneske, dvs. levevilkår; fx netværk, fattigdom, arbejde/uddannelse og livsstil; fx rygning, kost og motion. 

I 70´erne blev den bio-psyko-sociale model lanceret. De gamle modeller kom til kort overfor mange sygdomme, bl.a. stress, livsstils-sygdommene og syndromerne ?Man blev klar over at også psyken spillede ind på prognosen, fx traumer/sårbarhed, hvordan man tacklede at være syg eller om man fulgte lægens anvisninger. I denne model har de 3 faktorer lige vægt, og ikke mindst samspillet mellem dem er vigtig. Der er altså ikke tale om at de biologiske og genetiske faktorer er slettet af ligningen, de er integreret i modellen. I dag er den bio-psyko-sociale model den fremherskende i sundhedsvæsenet. I almen praksis er den nu ligefrem udvidet til ”den bio-psyko-sociale-miljømæssige-kulturelle model” ud fra en betragtning om at også ens miljø og kultur spiller ind på helbred og sygdomme. I nogle kulturer forventes man fx at tage smerter med stoisk ro, i andre skal man jamre sig højlydt. 

Der findes andre modeller, bl.a. den humanistiske model, men vi har hér valgt at fokusere på de mest kendte modeller. 

? Anmeldelse af Bobby Zachariaes CDer/Downloads ? 

D. 26. januar 2020 af: Sandra Justesen 

Bobby Zachariae (BZ) er professor, cand, psych., dr. med, med speciale i sundhedspsykologi, så hans baggrund er i top. Han arbejdede allerede på Århus Universitetshospital, da FFL var i sin spæde start, og han arbejder stadigvæk med smerte- og stressbehandling.

Der findes 10 CDer/downloads fra hans hånd som kan købes på nettet eller lånes på biblioteket, i serien ”Visualisering og Livskvalitet”. Alle CDer er inklusiv teksthæfte med udførlige instruktioner. Tekst og speak er af BZ, musikken er af Christian Alvad. BZ har en virkelig rar basstemme, og man føler sig i gode hænder i hans selskab. Man bliver altid først guidet ned i en afslappet tilstand og skal derefter visualisere det man arbejder med. Til slut bringes man blidt tilbage til overfladen.Musikken kører i baggrunden uden at forstyrre. 

Der er følgende emner på CDerne som specielt er relevante for os med funktionelle lidelser:
Stress – Angst – Søvnproblemer – Immunforsvaret – Ændring af fysisk symptom – Redskaber til håndtering af psykisk ubehag og smerte – At identificere og udtrykke følelser, selvværd og relationer til andre – Usikkerhed og præstationsangst. 

Visualisering er en teknik der hjælper os til at fokusere vores bevidsthed på de indre sanseforestillinger. Man går uden om sproget og direkte til de ikke-sproglige billeder og forestillinger. Hvis man fx forestiller sig at man befinder sig på et rart og behageligt sted, vil man kunne mærke – og måle det – i kroppen. Visualisering er fokuseret ikke-anstrengelse og som sådan i familie med mindfulness og meditation. Man bliver dog mere guidet, som i en let form for hypnose, så det er mindre krævende end mindfulness. 

Anmelderen hér har selv brugt CD’erne gennem mange år, og vender tilbage til dem igen og igen. En varm anbefaling. 

? PFFL i Halsnæs Kommune 

D. 14. januar 2020 af: Bestyrelsen 

PFFL har i dag været hos Halsnæs kommune med patientfortællingen om at være tilknyttet kommunalt regi som syg samt reklamere for patientforeningen ? Det er et meget spændende tiltag de har gang i, og de har fuld opbakning her fra ? Vi er SÅ glade for at de ringer efter os som fagpersoner, og vi gør selvfølgelig alt får at yde en god indsats ift. at dække deres behov! Tak for i dag, nu går turen tilbage til Jylland ? 

⛅ PFFL i skoven 

D. 12. januar 2020 af: Bestyrelsen 

I da blev der afhold walk and talk i Silkeborg -og i den forbindelse skal der lyde en stor tak for hyggeligt samvær og gode snakke til alle som deltog ? Vi er sikre på at alle fik noget ud af dagens arrangement. Hvis ikke andet, så i hvert fald frugt, chokolade og en flaske vand! 

Vejret holdt, og Silkeborgs smukke natur gjorde indtryk. Vi satser på at gentage fornøjelsen igen en anden gang og håber på at se en masse af jer. 

Kommunikation i øjenhøjde vedr. FL? 

D. 2. december 2019 af: Bestyrelsen 

PFFL var i dag på klinikken for funktionelle lidelser i Århus for at holde oplæg for Sundhedsordfører Stinus Lundgreen (RV) om patientforening og vores arbejde. Vi blev lyttet til og fik relevante spørgsmål. Det er så dejligt at politikerne ikke længere går uden om den varme kartoffel (funktionelle lidelser), men nu begynder at forholde sig til det! Ligeledes var det dejligt at gense det dejlige personale på klinikken og en god debat der kom under frokosten. 

Vi siger tak for invitationen og kommer glædeligt en anden gang ? 

En beretning vedr. PFFL fra Region Sjælland 

D. 10. november 2019 af: Sandra Justesen 

Som medlem af bestyrelsen har jeg siden april 2019 undervist én gang om måneden i Køge, hvor Region Sjællands center for funktionelle lidelser holder til. De er endnu ikke rykket til somatisk afsnit, så det foregår i psykiatriens lokaler. Også hér er der ventetid. 1-2 måneder for at komme til udredning, og derefter 4-12 måneder før selve behandlingen starter. De har derfor valgt at man straks efter udredning og diagnose får yderligere 2 lægesamtaler + 2 timers undervisning i hvordan man håndterer sygdommen, og hvad man selv kan gøre i ventetiden. Vi er 3 undervisere. Overlægen fortæller om sygdommens natur og årsager, om forskning og klinikkens metoder. Jeg fortæller om foreningen, min egen historie og vej ud af sygdommen, incl. praktiske tips, handlemuligheder og boganbefalinger. Psykologen fortæller hvilken holdning der er befordrende for at få det bedre, og giver en masse lavpraktiske tips til at få hverdagen til at fungere. Der uddeles materiale til selvhjælp. Der er op til 12 deltagere pr. gang med mange forskellige varianter af funktionelle lidelser. Klinikken har stor erfaring med PNES (funktionelle kramper og lammelser). Der er ansat læger, psykologer og psykomotoriske terapeuter, de har ”kropshold”, mindfulnesshold og individuel terapi.
Mvh Sandra, 1. suppleant 

Oplæg for fysioterapeutstuderende ? 

D. 19. oktober 2019 af: Bestyrelsen 

I torsdags var vores næstformand Lone på VIA i Århus for at holde oplæg om funktionelle lidelser for 40 studerende. Det er skønt når vi kan være med til at sprede viden om funktionelle lidelser -og dejligt med aktive lyttere! ?? 

Kender du nogen der kunne have gavn af at få besøg af os, så tip dem gerne om at kontakt os! Oplysningerne finder du/de her på vores hjemmeside. 

PFFL til samarbejdsmøde 

D. 9. oktober 2019 af: Bestyrelsen 

Patientforeningens bestyrelse mødtes i dag med @livetmedgigt.dk som er co-forkvinde for foreningen patientinfocus. Det var et spændende møde med samarbejde som emne ? Der var stor enighed om en øget vidensdeling og at ville patienterne/borgerne det bedste -Så vi håber på et samarbejde fra starten af 2020 ?? 

Kender du til Patient in focus? 

Anmeldelse af ”Malte og Maltes mave”. 

D. 8. oktober 2019 af: Sandra Justesen 

Forfatter: Lene H. Toscano. 

Bogen er en billedbog for børn og de voksne omkring dem. Den handler om Malte som en dag får ondt i maven, fordi han bliver ramt af en bold, og hvordan episoden udvikler sig til en funktionel lidelse. Den er delt i 2 afsnit. Første del er selve historien, som egner sig til højtlæsning for børn i alderen 5-12 år. Anden del er information til voksne om sygdommen. Man kan sagtens se for sig at bogen også kan hjælpe børn, hvis de har en forælder, som har en funktionel lidelse. Den kan evt. bruges som klassesæt hvis én i klassen er ramt. Selve handlingen fortælles fint af Maltes ven i klassen, så børnene på den måde lige får en tiltrængt distance til deres egen situation – og så de kan se hvordan deres venner påvirkes af deres situation. Malte gennemgår de ”sædvanlige” stadier med udløsende faktor, undersøgelse hos egen- og speciallæge, psykolog, alternativ behandler, kommune-støtte og forslag om at han simulerer eller er doven. Alt imens han får flere og flere symptomer og trækker sig fra skolen og sociale sammenhænge, imens hele hans familie belastes af den svære situation. Maltes venner løser problemet ved at invitere alle involverede, som i fællesskab når frem til nogenlunde den bio-psyko-sociale model. Malte selv kalder smerterne i maven ”en klokke som ringer når noget er galt”, og når frem til at det kan være en hjælp i stedet for en fjende.
Illustrationerne er af Erik Petri, som også er tegner på bøgerne om ”Antboy”, så der er knald på billederne. De er både groteske og sjove. Bogen er udgivet af ”Komiteen for Sundhedsoplysning”. Den er vist noget af det eneste materiale der findes for børn med funktionelle lidelser, og er et godt bud på et sted at starte samtalen med barnet.

Samarbejdsmøde og smerte lindrende råd ✨ 

D. 17. juli 2019 af: Lone M. Jensen 

Lone fortæller: “År 2006 blev jeg ramt af BDS, kronisk smertesyndrom. Og på intet tidspunkt har jeg været uden smerter, så det vil sige jeg har været 24/7 i smerte helved lige siden. Jeg har været så heldig at blive tilbudt at prøve FLOAT STUDIO, som først åbner d. 3/8-2019 I Århus, som det første center i Danmark. Og WARW!! Jeg FLØD i ét stort badekar, fyldt med salt og sikke en oplevelse. 

Først kommer man ind i ét fantastisk skønt lokale, fyldt med fred og afslappende musik. Så bliver man fulgt ind i én kabine, hvor der er ét stort kar med låg og først tænkte jeg, FUCK jeg får Klaus hvis jeg bliver lukket inde i dén kapsel, men det var det skønneste jeg har prøvet ind til dags dato. At ens krop kan ligge i saltvand og flyde og ingen smerter, ja! INGEN smerter, det er dén bedste time i 13år…. Og her resten af dagen, har jeg haft dét godt, min krop er helt utrolig afslappet. Mine smerter ér der skam stadig, men min krop er ikke anspændt….. Én behagelig følelse. Så vil du forkæle dig SELV, kan jeg kraftig anbefale FLOAT STUDIO I ÅRHUS” ? 

I den andledning har vi fået en rabatkode til jer, som i finder under ”Rabatter” 

Link med yderligere info

? Diagnosekode! 

D. 12. juli 2019 af: Bestyrelsen 

Halleluja! 

I de nye og lukkede koder fra sundhedsdatastyrelsen à juli 2019 er funktionelle lidelser med. Der er flere koder som bl.a. tager forhold for om det er single- eller multiorgan mm. Det må siges at være et stor skridt i retningen af den anerkendelse af samlebetegnelsen ‘funktionelle lidelser’ som vi kæmper for. 

Stor glædes-krammer fra os til jer ? 

Link med yderligere info

Anmeldelse af ”Lykkefælden” 

D. 4. juli 2019 af: Sandra Justesen 

Forfatter: Russ Harris 

Bogen Lykkefælden er en klassisk selvhjælpsbog i og med den indeholder en masse øvelser hvor man skal udfordre og arbejde med sit grundsyn og sine leveregler, tanker og følelser. I 33 korte kapitler fører forfatteren os igennem principperne i ACT = acceptance and commitment therapy. I indledningen forklarer han forskellen mellem 2 opfattelser af lykke: Den første er den spontane følelse af velbehag, glæde og tilfredshed. Den anden er at leve et rigt, alsidigt og meningsfuldt liv. Lykkefælden er når vi prøver at undgå smerte og stræber efter en konstant lykke i den første betydning. ACT-metoden leder os i den anden retning. 

I første del, to kapitler, forklares hvordan vi gennem opdragelsen i den vestlige kultur indlærer den første opfattelse. I anden del, 21 kapitler, fortælles hvordan vi kan ændre vores indre liv (tanker og følelser) med meget konkrete metoder. Tredje del, 11 kapitler, handler om at finde sine værdier i livet og leve efter dem.ACT har seks grundprincipper:1) Defusion, som er ikke at identificere sig 100% med sine tanker og følelser plus de fornemmelser de giver i kroppen. 2) Udfoldelse, som er at give dem plads i stedet for at prøve at undertrykke dem. 3) Nærvær; at være kontakt med nuet. 4) Det iagttagende selv, som er at kunne kigge på sig selv lidt ” udefra ”. 5) Værdier; hvordan netop DU vil leve dit liv. 6) Engagement og handling. Disse principper/færdigheder indlæres på en humoristisk og legende måde. Man opdager slet ikke at det man lærer faktisk er mindfulness! Øvelserne er krydret med patient historier fra hans praksis. 

Harris bruger mange metaforer, fx ”Dæmoner om bord” om skræmmende tanker og følelser, ”Kampkontakten” om når vi kæmper mod vores følelser, ”Trang-surfing” om aktivt at vælge sine handlinger i stedet for blot at følge sine impulser. Metaforerne gør det hele lettere at forstå. 

Sidste del handler om at finde sit indre kompas, og hvordan man handler i overensstemmelse med sine værdier, selv om man er begrænset af omstændighederne. Et eksempel: Man vil gerne rejse til Italien, men er for udmattet eller har for mange smerter til at kunne klare sådan en tur. I stedet for at græde begynder man at lære italiensk, spise på italienske restauranter og se italienske film. Nej, det er ikke det samme, men det smager af fugl, og måske kan man klare rejsen om nogle år. En bog der varmt kan anbefales. 

PFFL til Folkemøde 

D. 15. juni 2019 af: Bestyrelsen 

Bestyrelsen prioriterede i år at møde op til folkemødet på Bornholm, og vi kan konkludere at det har været et genialt valg! 

Vi har været i dialog med mange, vist flager og åbnet op for samarbejde på kryds af organisationer. Vi har fortalt om vores arbejde, reklameret og spredt budskabet – Og vi er helt sikkert både blevet set og hørt! 😀