Da PFFL gæstede Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser, blev patienternes perspektiv sat tydeligt på dagsordenen. Vi talte om håb, hverdagsmod og behovet for mere kropslig behandling.
2. november 2025
Blogindlæg af Lone M. Jensen og Morten Madsen
Mandag den 27. oktober 2026 var en særlig dag for PFFL. Vores tidligere formand Lone M. Jensen og nuværende formand Morten Madsen var inviteret af Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser (DASEFU) til at undervise på selskabets formelle uddannelse i funktionel lidelse i Fredericia. Uddannelsen henvender sig til fagfolk, og PFFL var inviteret til at bidrage med patientperspektivet – og naturligvis til at sætte vores forening tydeligt på landkortet.
Patienternes erfaringer i centrum
I oplægget delte vi patienternes stemme – både om det at leve med sygdommen og om mødet med behandlingscentrene. Vi talte om den vedvarende udfordring, det kan være at holde modet oppe og finde en ny balance i hverdagen, og vi understregede behovet for afstigmatisering og for at udbrede viden om diagnosen.
Et centralt tema var behovet for opfølgning efter endt behandling. Alt for mange patienter føler sig overladt til sig selv, når centrene afslutter dem. Uden en plan for, hvordan patienten kan fastholde fremskridtet ved at bruge de værktøjer, de har fået under forløbet, risikerer effekten at gå tabt. Her spiller PFFL en vigtig rolle – ved at stå til rådighed med rådgivning, opbakning og sociale fællesskaber, som hjælper med at holde fast i det, der virker.
Behovet for mere kropsterapi
Vi præsenterede samtidig nogle af de foreløbige resultater fra PFFL’s spørgeskemaundersøgelse om medlemmernes erfaringer med de funktionelle centre. Her tegner der sig et tydeligt billede: mange savner en mere kropslig tilgang i behandlingen. Flere beskriver, at der har været for meget fokus på tanker og analyse – og for lidt hjælp til at mærke kroppen og forstå dens signaler.
Flere medlemmer efterlyser kropsterapi, massage eller psykomotorisk behandling som supplement til samtalerne – behandlinger, der kan berolige nervesystemet og skabe positive erfaringer med berøring. Nogle oplevede først bedring, da de selv opsøgte en kropsterapeut efter forløbet. En bedre balance mellem hoved og krop ville, ifølge mange, give mere ro, grounding og helhedsforståelse.
En inspirerende dag
Dagen i Fredericia blev en inspirerende oplevelse med mange engagerede fagfolk – både nye og kendte ansigter fra de regionale centre, børne- og ungepsykiatrien, kommunerne og andre dele af sundhedsvæsenet. Samtalerne viste, hvor stor interessen er for at forstå patientperspektivet, og hvor vigtigt det er, at vi som patientforening fortsat bringer den stemme i spil.
Vi fortalte naturligvis også om PFFL’s arbejde og de mange tilbud, vi har til medlemmerne – fra rådgivning og webinarer til cafégrupper og netværk på tværs af landet.
Frem mod nye dialogmøder
Vi fik heldigvis mulighed for at netværke med repræsentanter fra alle fem regionale centre for funktionelle lidelser. Her aftalte vi at holde en række dialogmøder i 2026, hvor vi vil fremlægge resultaterne af vores spørgeskemaundersøgelse og drøfte patienternes erfaringer direkte med centrene.
En stor tak til DASEFU for invitationen og for tilliden til, at vi kunne bidrage med patienternes perspektiv.