Kronisk træthed under lup: PFFL i dialog med Sundhedsstyrelsen

PFFL’s Morten Madsen og Annika Falk var fysisk til stede hos Sundhedsstyrelsen,
og virtuelt tilstede var Rikke Bojer, Karina Nielsen, Lone M. Jensen samt Sune Hansen

Sundhedsstyrelsen ser nærmere på behandlingen af ME/CFS og kronisk træthed. PFFL var inviteret med som patientstemme – og havde klare anbefalinger med i bagagen

Af. Morten Madsen

Kronisk træthed har Sundhedsstyrelsens bevågenhed for tiden. Her er man i gang med at afdække evidensen bag diagnosen ME/CFS som i dag kategoriseres som en funktionel lidelse, ligesom man ser på behandlingen af patientgruppen med nye briller ved at sammenligne med behandlingen i andre lande.

Initiativet kommer fra sundhedsminister Sophie Løhde, som med rette er bekymret for, om de om de mest alvorligt ramte patienter med kronisk træthed modtager et tilstrækkeligt behandlingstilbud i Danmark.

Arbejdet varetages af Sundhedsstyrelsens Enhed for Evidens og analyser. PFFL møder enheden på Sundhedsstyrelsens adresse på Islands Brygge til et møde i juni 2025. Enheden er en ung, energisk gruppe med forskellige sundhedsfaglige baggrunde, og gruppen viser reel interesse for patientperspektivet og stiller mange spørgsmål til vores erfaringer og vores organisation. Vi får indtryk af nysgerrige folk, som kaster et friskt og fordomsfrit blik på diagnoserne funktionel lidelse og ME/CFS.

Processen er i sit indledende stadie og vil muligvis munde ud i en form for anbefalinger om diagnosen ME/CFS fra Sundhedsstyrelsen.

Til kamp for de kronisk trætte

PFFL mødte talstærkt op til dagens møde i København, da de kronisk trætte patienter ligger os meget på sinde. Blandt patienter med ME/CFS eller kronisk træthed ser vi de hårdest ramte patienter blandt vores medlemmer – mennesker som er sengeliggende og plejekrævende. Vi har ganske svært ved at rådgive denne gruppe, fordi mange af de gængse værktøjer for funktionelle lidelser ikke slår til når man har det så dårligt.

Samme udfordring har man i behandlingssystemet. Patienterne er ikke klar til at møde op i et ambulant forløb og arbejde med sig selv. Blandt disse patienter møder man også udbredt skepsis mod behandlingscentrenes tilgang, hvilket man godt kan forstå. For når man oplever ekstrem udmattelse efter selv let aktivitet, kan det virke urimeligt at skulle “arbejde sig ud af” sygdommen gennem træning og terapi.

Det kan man da heller ikke på de få måneder, et behandlingsforløb varer, men man kan måske blive sporet ind på den rette sygdomsforståelse og på vejen mod rehabilitering. Noget er i hvert fald lykkedes på Center for Funktionel Lidelse, hvor man har den såkaldte Højt Specialiseret Funktion (Frederiksberg og Aarhus), hvor kronisk trætte bliver indlagt, og hvor succesraten ifølge Sundhedsstyrelsens nye rapport er høj.

Men der er meget, som kunne forbedres i behandlingstilbuddet til de kronisk trætte, og tilbuddene kunne gøres mere tilgængelige. Det sagde vi også til Sundhedsstyrelsen. Læs mere nedenfor.

ME/CFS eller funktionel lidelse?

ME/CFS er groft sagt en medicinsk uforklaret sygdom, hvor det mest udtalte symptom er kronisk træthed som ikke forbedres af hvile. I Danmark har man siden 2019 kategoriseret ME/CFS som en funktionel lidelse, på linje med andre syndromdiagnoser som fibromyalgi og irritabel tyktarm. Det betyder, at man har forladt en snæver somatisk sygdomsforståelse og i stedet arbejder ud fra en bio-psyko-social tilgang.

Læs mere: Funktionel Lidelse som samlediagnose

Denne tilgang er dog ikke universelt accepteret. I flere andre lande behandles ME/CFS som en særskilt, somatisk sygdom – man mener, at sygdommen udløses af en infektion, og at behandling primært bør være medicinsk eller passiv støtte. I Danmark har vi valgt en anden vej, og der har vi kimen til Sundhedsstyrelsens igangværende afdækning – for har lille Danmark fat i den lange ende, når vi bruger begrebet funktionel lidelse?

I PFFL mener vi ja. Vi støtter, at man i Danmark fortsætter tilgangen til ME/CFS som en funktionel lidelse. Først og fremmest, fordi vi blandt vores medlemmer møder mange, som finder betegnelsen funktionel lidelse meningsfuld og behandlingen på behandlingscentrene både skånsom og effektiv.

Vores synspunkt bakkes op af en uvildig evidensafdækning af ME/CFS, som ligger til grund for Sundhedsstyrelsens arbejde. Af den fremgår det, at der ikke findes valide biomarkører eller særlige symptomer som gør det muligt at afgrænse ME/CFS fra andre lignende diagnoser. Samtidig fremgår det af rapporten, at de mest veldokumenterede behandlingsformer for sygdommen i grove træk er de samme vi allerede anvender ved funktionelle lidelser.

ME/CFS er et felt under stadig videnskabelig afdækning, meget kan nå at udvikle sig i vores erkendelse, men i dag mener vi i PFFL at evidensen er for tynd til at lade sygdommen adskille fra funktionelle lidelser.

PFFL’s budskaber til Sundhedsstyrelsen, juni 2025

  • Den danske tilgang til ME/CFS som funktionel lidelse er videnskabeligt og klinisk velfunderet, og den afspejler bedst den samlede viden i feltet.
  • Mange patienter med ME/CFS eller funktionel lidelse almen/træthed i PFFL oplever betegnelsen funktionel lidelse som meningsfuld og finder behandlingen på de regionale behandlingscentre virksom og effektiv.
  • Der er fortsat behov for at forbedre indsatsen for patientgruppen – bl.a. gennem kortere ventetider, større fleksibilitet og en mere nænsom behandlingstilgang til de hårdest ramte patienter.
  • Vi advarer mod indførelse af en snæver, somatisk forståelse af ME/CFS, da det risikerer at skabe forvirring, mistillid til systemet og dårligere udbytte af behandlingen.
  • Gradueret Genoptræning (GET) og Kognitiv Adfærdsterapi (CBT) er de mest veldokumenterede behandlinger for ME/CFS. Disse behandlingsformer kan dog videreudvikles – fx gennem integration af blide, moderne terapiformer og fokus på nervesystemets og hjernens rolle for oplevelsen af symptomer.
  • PEM (Post-Exertional Malaise) er ikke et universelt kriterium for ME/CFS ifølge DEFACTUM-rapporten, og symptomet forekommer også ved andre funktionelle lidelser. Det kan derfor ikke bruges til at skelne ME/CFS fra andre funktionelle lidelser.

Læs hele PFFL’s anbefaling til Sundhedsstyrelsen her

Sygdomsforståelse som nøgle til behandling

PFFL’s erfaring er, at patientens forståelse af sygdommen spiller en afgørende rolle for behandlingens effekt.

I det internationale miljø omkring ME/CFS anser man som sagt kronisk træthed som en somatisk sygdom med baggrund i en infektion, hvilket mange patienter med diagnosen naturligvis er farvet af. Når man som patient ser ME/CFS som en uopdaget fysisk sygdom, er det naturligt at udvise skepsis overfor et tilbud om kropsterapi eller kognitiv behandling. Nogle opfatter det som udtryk for mistillid til deres oplevelse af at være alvorligt syg, andre er bange for, at centrenes bio-psyko-sociale tilgang kan være direkte skadelig. En sådan sygdomsforståelse står naturligvis i vejen for en effektiv terapeutisk behandling.

Vi ser det derimod som en forudsætning, at patienten accepterer den bio-psyko-sociale sygdomsforståelse og dermed er i stand til at møde kropsterapien og psykoterapien med et åbent sind. Ad denne vej kan der komme ro på nervesystemet, og alarmeringen i krop og sind skal brydes.

Derfor er det så afgørende, at den rigtige forståelse af de funktionelle tilstande bliver udbredt. Og derfor opfordrer PFFL Sundhedsstyrelsen til at holde fast i en bred og helhedsorienteret forståelsesramme af ME/CFS og funktionel lidelse – og til ikke at fremme en snæver, rent somatisk tilgang, som ikke er evidensbaseret.

Hele PFFL’s nuværende bestyrelse har erfaring med de funktionelle centre på egen krop, og den behandling der gives her. Vi ved, at behandlingen er effektiv for mange – også for de kronisk trætte.

Behandlingen kan og bør forbedres

PFFL fik lejlighed til at komme med vores anbefalinger til Sundhedsstyrelsen til, hvordan man styrker behandlingen af ME-patienterne, eller som vi kalder dem, patienter med funktionel lidelse almen/træthed i svær grad i Danmark. 

Kort sagt så vi ind for, at patienter med kronisk træthed bedst hjælpes på de nuværende, tværfaglige behandlingscentre for funktionelle lidelser, og vi går ind for den nuværende tilgang til behandlingen, hvor de bærende elementer er såkaldt Gradueret Genoptræning og Kognitiv Adfærdsterapi. Heldigvis kan vi læne os op ad den omtalte evidensafdækning, som Sundhedsstyrelsen for har fået udarbejdet, som netop understreger at disse behandlingsformer er de mest virksomme på tværs af internationale, videnskabelige studier.

Men fysisk genoptræning kan også være risikabel og medføre alvorlige tilbagefald, hvis den ikke tilpasses den enkelte patient med tilstrækkelig nænsomhed. Derfor anbefaler PFFL, at man i stedet taler om gradueret aktivitetsøgning, hvor tempo og metode afstemmes nøje med patientens udgangspunkt.

Samtidig bør de mere nænsomme og kropsligt beroligende behandlingsformer styrkes. Mange patienter med kronisk træthed har gavn af metoder som yoga, mindfulness og psykomotorisk terapi som en vigtig støtte til at dæmpe kroppens alarmberedskab og genoprette en følelse af ro og tryghed i egen krop. Flere af de regionale centre har allerede taget disse tilgange til sig, men vi ser gerne, at den udvikling får bedre vilkår og opbakning.

Endelig er det afgørende, at behandlingscentrene får tilført midler og opmærksomhed, så deres kapacitet udvides, og de lange ventetider nedbringes.

Et vigtigt skridt i en svær debat

Vi oplevede Sundhedsstyrelsens Enhed for Evidens og Analyse som lyttende, respektfuld og oprigtigt nysgerrig på de erfaringer, vi som patientforening kunne bidrage med. Det giver os håb og tillid til det videre arbejde.

Vi håber, at den igangværende afdækning af ME/CFS vil munde ud i en styrkelse – ikke en omkalfatring – af den tilgang til kronisk træthed, som mange patienter allerede i dag har gavn af på behandlingscentrene.

Sundhedsstyrelsen foreløbige afdækning af ME/CFS er delt op i to delopgaver. Find dem her:
Afdækning af erfaringer med diagnosticering og behandling af ME/CFS i Danmark og fem andre lande
Afdækning af evidensgrundlaget for diagnosticering og behandling af ME/CFS

Børn med funktionel lidelse får hjælp i børne- og ungepsykiatrien

PFFL har bedt speciallæge i Børne- og Ungdomspsykiatri Karen Kallesøe om at gøre status på børn- og ungeområdet indenfor funktionel lidelse. Hvad kan man forvente som forældre? Og gør vi det godt nok i Danmark?

Af Morten Madsen
Illustration: C. B.

Mit spørgsmål til Karen Kallesøe er ladet, og afslører muligvis mine egne fordomme: ”Man skal altså ikke frygte at sende sit barn til behandling på en børne- og ungepsykiatrisk afdeling?”

Karen Kallesøe er speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri, og hun har lige forklaret mig, hvordan behandlingen af børn under 18 år med funktionel lidelse er organiseret. Tilbuddet er ikke forankret på deciderede behandlingscentre som for de voksne patienter, nej, udredningen og behandlingen sker i et samarbejde mellem børneafdelinger og børne- og ungdomspsykiatrien.

Og nej, siger hun, man skal bestemt ikke frygte børne- og ungdomspsykiatrien. Men hun forstår godt mit spørgsmål. For som forældre må det være forvirrende at sende sit barn til psykiater, når der ikke er tale om en psykiatrisk lidelse.

Hvis du har et barn som mistrives og mistænker funktionel lidelse, eller hvis du frygter at dit barn ikke får korrekt behandling eller mangler behandlingstilbud, så tøv ikke med at rette henvendelse til PFFL. Brug Telefonrådgivningen

Men har psykiaterne ekspertise nok til at behandle funktionel lidelse?

Svaret er ja. Karen Kallesøe arbejder til daglig i et team for funktionel lidelse på Børne- og Ungdomspsykiatrisk Afdeling på Skejby Sygehus i Region Midt sammen med overlæge og professor Charlotte Ulrikka Rask, som er internationalt anerkendt for sin ekspertise i funktionel lidelse hos børn og unge. Både Rask og Kallesøe har stået bag en række forskningsprojekter med fokus på netop denne målgruppe – herunder et projekt med gruppebaseret behandling til unge, som begge siden er blevet implementeret i det almindelige kliniske tilbud. Sammen har de indtaget en førerposition som specialister i målgruppen.

Hvordan er behandlingen organiseret?

Jeg fanger Karen Kallesøe på en videoforbindelse en tidlig fredag morgen. Hun taler som en, der brænder for sit arbejde og sit vidensområde, hurtigt og fokuseret.

Det var Sundhedsstyrelsens beslutning tilbage i 2021, forklarer Karen, at behandlingen af de svært syge børn og unge skulle ske som et samarbejde mellem børneafdelinger og børne- og ungepsykiatrien. Der er altså ikke decideret afdelinger for funktionel lidelse hos børn i Danmark, kun specialiserede teams som Karens i Skejby. De voksne patienter har som bekendt et center for funktionel lidelse i alle regioner. Tilbuddet til børn og unge afhænger af samarbejdet afdelingerne imellem, hvilket gør det mere skrøbeligt og ujævnt på landsplan.

Udredningen starter hos en børnelæge. Alle børneafdelinger skal kunne udrede børn og unge med let til moderat funktionel lidelse og give information om diagnosen samt samarbejde med psykiatrien og andre relevante fagområder.

Det er børnelægen, som henviser de unge patienter med svær funktionel lidelse til børne- og ungepsykiatrisk afdeling, hvor læger som Karen Kallesøe møder dem.

Udredningen og behandlingen er tilpasset barnets verden, og foregår i tæt kontakt med barnets forældre og skolen. Kontakten til skolen er vigtig for at kunne afdække barnets sygdomshistorie, forstå barnets hverdag og særlige udfordringer, og samarbejdet er vigtigt for at sikre, at den rehabiliteringsproces, barnet skal igennem, også afspejles af de fysiske og sociale rammer, som skolen kan tilbyde.

Karen Kallesøe, speciallæge i børne- og ungdomspsykiatri

I Region Midt er man vant til dette samarbejde, forklarer Karen. Hendes børne- og ungepsykiatriske afdeling har månedlige konferencer med regionens børneafdelinger, hvor man afgør, hvor og hvordan de unge patienter skal behandles. Det vurderes, om der ud over den funktionelle lidelse er mistanke om psykiatrisk lidelse, herunder neuroudviklingsforstyrrelser som ADHD og autisme. I Børne- og Ungdomspsykiatrien behandler man særligt disse tilfælde.

En til to børneafdelinger i hver region behandler også børn med svær funktionel lidelse.

Terapi og rehabilitering

Udredningen og behandlingen er tilpasset barnets verden, forklarer Karen, og foregår i tæt kontakt med barnets forældre og skolen. Kontakten til skolen er vigtig for at kunne afdække barnets sygdomshistorie, forstå barnets hverdag og særlige udfordringer, og samarbejdet er vigtigt for at sikre, at den rehabiliteringsproces, barnet skal igennem, også afspejles af de fysiske og sociale rammer, som skolen kan tilbyde. Forældrene, ungepsykiatrien og skolen lægger en plan sammen for behandlingen og rehabiliteringen af barnet.

”Synet på barnet er meget nuanceret”, forsikrer Karen Kallesøe. Der gives ikke psykiatriske diagnoser i tilfældet funktionel lidelse, de unge vil derimod falde i kategorien ”andre forløb” og få de samme diagnoser for funktionel lidelse som gives til voksne. Således beroliget, hvis man har de samme bekymringer om at sende sit barn i psykiatrisk behandling som skribenten her ville have.

Ikke overraskende ligner behandlingen den, vi kender fra de voksne patienter, dog tilpasset aldersgruppen. Der er tale om terapeutiske forløb og fysisk genoptræning, og som sagt en rehabiliteringsproces tilrettelagt i samarbejde med forældre og skole. Behandlingen er altid individuel.

Hvorfor ikke Center for Funktionel Lidelse?

De specialiserende regionale afdelinger for funktionel lidelse er kun for voksne over 18 år, mens børnene er henvist til en mere ujævn indsats som er svær at få overblik over. Det har vi altid syntes er uretfærdigt i PFFL. Så hvorfor skaber man ikke bare plads til børn og unge på centrene?

Svaret lyder indlysende, når Karen Kallesøe forklarer det. Hele sundhedssystemet er bygget op på denne måde, med voksenområdet for sig og børneområdet for sig. Diagnostik og behandling af børn og unge er en videnskab i sig selv, og det kræver at man er specifikt uddannet til at arbejde med børn og unge. Børnelæger og børne- og ungdomspsykiatere skal kende hele udviklingsperspektivet, som Karen kalder det – ”hvad er normalt hvornår i barnets liv? Hvordan tænker et barn på fjorten år?”

Det kræver selvklart gode pædagogiske egenskaber at få barnet i tale om sine egne udfordringer eller traumer. Børn opsøger ikke selv lægen, og har ofte begrænset sprog til at beskrive deres symptomer eller indre vanskeligheder. Derudover er et barns trivsel tæt forbundet med dets forældre og skolegang, modsat en voksen patient som står på egne ben.

Men dette retfærdiggør selvfølgelig ikke, at børn og unge med funktionel lidelse har lav prioritet i sundhedsvæsenet.

Det er ikke godt nok

”Man er i gang med at opbygge de nødvendige samarbejder mellem børneafdelinger og børne- og ungdomspsykiatrien i alle regioner”, siger Karen Kallesøe. Med andre ord, så fungerer behandlingen ikke optimalt alle steder i dag. Jeg beder Karen Kallesøe udpege, hvor det går bedst, og hvor det går værst med behandlingen af børn med funktionelle lidelser. Det vil hun gerne – jeg må bare ikke skrive det, siger hun. Så det lader jeg være med.

”Der er et kæmpe udviklingspotentiale i forhold til at give tilstrækkelig behandling med høj faglighed ved alle fagpersoner,” siger Karen. Behandlingen er jo en tværfaglig indsats hvor læger, psykologer og fysioterapeuter med flere er ind over barnet, og det tager tid at udvikle en fælles faglig forståelse og sprog for funktionel lidelse. ”Desuden har børne- og ungepsykiaterne jo andet at se til. De skal samtidig forholde sig til unge patienter med andre psykiatriske problematikker. Funktionel lidelse er kun et delelement i min hverdag”, siger Karen og fortsætter: ”Det er selvfølgelig en fordel, at vi har berøring med hele børne- og ungdomspsykiatrien, da den større kontekst gør os mere skarpe på at identificere når der er psykiatrisk lidelse sammen med den funktionelle lidelse. Ulempen er, at jeg som speciallæge ofte bliver prioriteret til andre opgaver der ikke har med funktionelle patienter at gøre. Ønskescenariet er derfor, at vi får deciderede specialenheder der udelukkende arbejder med børn og unge med funktionel lidelse.”

Karen fortsætter: ”Som så ofte er det et spørgsmål om ressourcer. Funktionelle lidelser bør være mere tydeligt prioriteret på børn- og ungeområdet end i dag, så der kan udvikles specialenheder.”

Specialistkursus om børn og unge

PFFL blev sat i forbindelse med Karen Kallesøe gennem Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser – DASEFU, fordi vi ville skrive om den specialistuddannelse i funktionel lidelse, som DASEFU tilbyder alle sundhedsfaglige. Her underviser Karen nemlig på specialistuddannelsens børn og unge-kursus, som hun også har været initiativtager til.

Denne uddannelse skal være med til at løfte behandlingen af funktionel lidelse nationalt. Kurset på i alt fem dage har kun været tilbudt siden 2023, men at dømme fra de positive evalueringer er effekten lovende, ifølge Kallesøe.

”Alle faggrupper er inviteret til kurset, hvilket har en stor styrke, for det gælder netop om at opbygge et fælles sprog for funktionel lidelse på tværs af fagene” forklarer Karen.

Fra Region Syd har mange sundhedsfaglige fra den primære sektor deltaget i kurset, og det har hjulpet ifølge en overlæge: ”Folk ude i kommunerne ved nu, hvad de skal gøre, når de møder patientgruppen, og det er en kæmpe fordel”, refererer Karen Kallesøe.

En hel dag af kurset er afsat til kommunikation, hvor man bruger rollespil i undervisningen som vi kender det fra undervisningen i funktionel lidelse på lægeuddannelsen. Her fordyber man sig i familiekonteksten, som er så afgørende. ”Mor, far og barn har forskellige forudsætninger og perspektiver”, forklarer Kallesøe. ”Man skal have ydmyghed og nænsomhed for denne konstellation.”

Udover kurserne i regi af DASEFU giver Karen og hendes kolleger også vigtig sparring til psykiatriske afdeling fra andre regioner. Desværre er det ikke et organiseret samarbejde, hvilket betyder lægerne må give sparringen i deres fritid.

Det siger noget om manglen på ressourcer.