Da systemet gav op – tog jeg sagen i egne hænder

Joakim var 17 år, da hans krop begyndte at bryde sammen. I ni måneder blev han sendt rundt i systemet uden svar – og uden at vide, at der findes behandling for funktionel lidelse. Mødet med en kinesiolog blev vendepunktet

Skrevet af Joakim Berg Henriksen

Jeg var 17 år og lige startet i 1.g på Viborg Katedralskole. Jeg havde fritidsjob, masser af venner og et helt almindeligt ungdomsliv med fart på. Jeg var ikke en, der lå syg. Jeg var aktiv, social og havde planer. Så begyndte jeg at få ondt i maven.

Det startede relativt uskyldigt. Ondt i maven. Halsbetændelse. Lungebetændelse. Infektioner, der ikke rigtigt ville forsvinde.

Men i løbet af få måneder tog det til. Jeg blev konstant svimmel, ekstremt træt, fik trykken i brystet, smerter i halsen og følte, at min krop var ved at bryde sammen. Jeg kunne ikke passe min skole. Mit fravær steg, og jeg kunne ikke forklare hvorfor. For jeg vidste det jo ikke selv.

Det værste var følelsen af, at noget var alvorligt galt – uden at nogen kunne fortælle mig hvad.

Hvis du får at vide, at du har en funktionel lidelse, så insister på at få forklaret, hvad det betyder. Spørg til behandling. Spørg til specialiserede tilbud.
Og vigtigst: Giv ikke op på dig selv.
Jeg fortæller min historie, fordi jeg ved, hvor ensomt det føles at stå dér.

Jeg var tilknyttet tre hospitaler på én gang. Skejby, Viborg og Gødstrup. Det ene sted ville fjerne mine mandler. Det andet måske kun delvist, og det tredje slet ikke.

Jeg blev en del af kræftpakken uden at vide det på forhånd. Jeg blev scannet, testet og undersøgt for alvorlige sygdomme – blandt andet leukæmi – uden, at det blev forklaret tydeligt for mig. Hver gang jeg troede, at vi var tæt på et svar, blev jeg sendt videre.

På et tidspunkt sagde en læge til mig: “Hvad er det egentlig, du regner med, at vi skal finde?”

Den sætning glemmer jeg aldrig.

Til sidst fik vi beskeden: De kunne ikke gøre mere. Vi skulle ikke kontakte hospitalet igen.

Jeg var 17 år og havde svært ved at trække vejret om natten. Jeg troede oprigtigt, at jeg skulle dø.

På et møde blev begrebet “funktionel lidelse” nævnt første gang. Det blev ikke forklaret i dybden. Der blev ikke lagt en behandlingsplan. Der blev ikke talt om specialiserede centre. Vi måtte selv google os frem. Jeg vidste ikke, at der fandtes behandling. Jeg vidste ikke, at man kunne blive henvist til Patientforeningen for Funktionelle Lidelser. Min egen læge lagde ansvaret over på hospitalerne, og hospitalerne afsluttede mig.

Set i bakspejlet virker det uforståeligt, at specialiseret behandling aldrig blev bragt på banen. Men i situationen anede jeg ikke, at det var en mulighed.

Jeg fik tilbudt månedlige samtaler uden egentlig behandlingsplan. Jeg prøvede psykolog én gang. Jeg prøvede hypnoterapi, som hjalp kortvarigt på de tunge følelser – men kroppen blev ved med at være syg.

Jeg følte mig overladt til mig selv.

I marts 2025 kunne jeg næsten ikke mere. Min mandel var så opsvulmet, at jeg kæmpede for hvert åndedrag. Mine forældre sov på skift hos mig, fordi jeg var bange for at falde i søvn. En nat sagde jeg til min mor: “Mor, jeg tror, jeg skal dø.”

Jeg havde været syg i ni måneder. Jeg kunne ikke se en vej ud.

I april tog jeg til en kinesiolog i Hinnerup-området. Jeg kendte ikke til behandlingsformen og havde ingen forventninger. Jeg ville bare være rask. Ellen forklarede om blokeringer i kroppens energisystem. Jeg forstod det ikke fuldt ud, men jeg mærkede en forandring.

Dagen efter begyndte min krop at reagere voldsomt. Jeg kastede op, og de hvide belægninger i min hals løsrev sig. Det stod på i tre dage. Derefter stoppede det. Jeg blev rask. Jeg fik én behandling mere kort efter og senere en opfølgende behandling for at bearbejde frygten for at blive syg igen. For mig blev det vendepunktet. Jeg ved, at kinesiologi ikke er en del af det etablerede system, men det hjalp mig, da intet andet gjorde.

Det er først efterfølgende – blandt andet gennem kontakten med PFFL – at jeg blev klar over, at der faktisk findes specialiseret behandling for funktionel lidelse. Den viden havde jeg ikke, da jeg stod midt i det. Havde jeg vidst det, havde jeg sagt ja med det samme. Det er nok dét, der undrer mig mest i dag: At diagnosen blev nævnt, men aldrig fulgt op med reel information om, hvad man gør ved den.

I dag lever jeg et normalt liv. Jeg går i skole, arbejder og har fuld fart på igen. Men forløbet har sat spor. Ikke fysisk, men mentalt. Det sværeste for mig er stadig, at jeg aldrig fik et klart svar. At ingen rigtig tog ejerskab. At jeg følte mig sendt rundt og til sidst afsluttet, mens jeg stadig var alvorligt syg. Jeg er ikke vred på lægerne. Jeg er ked af det.

Jeg troede, systemet var der, når man blev syg. Det var en hård erkendelse at opdage, at det ikke altid føles sådan.

Hvis du får at vide, at du har en funktionel lidelse, så insister på at få forklaret, hvad det betyder. Spørg til behandling. Spørg til specialiserede tilbud.

Og vigtigst: Giv ikke op på dig selv.

Jeg fortæller min historie, fordi jeg ved, hvor ensomt det føles at stå dér.

Joakim 17 år

Rapport: Medlemmernes erfaringer med Center for Funktionel Lidelse

I efteråret 2025 gennemførte PFFL en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer, som har været i behandling på et regionalt center eller en klinik for funktionelle lidelser. 97 patienter besvarede spørgeskemaet.

Resultatet er blevet til denne rapport, som giver et indblik i, hvordan patienter oplever behandlingen – både undervejs i forløbet og i tiden efter. PFFL bruger rapporten i vores dialog med behandlingscentrene og beslutningstagere.

Kort overblik – rapportens hovedfund

  • Overgangen til tiden efter (fx til almen praksis / kommune) er sårbar
  • De fleste patienter oplever behandlingen som meningsfuld og respektfuld
  • Positivt udbytte handler oftere om mestring end symptomfrihed
  • Relation og dialog med behandlerne er en klar styrke
  • Mange oplever forløbene som for korte eller brat afsluttede
  • Et flertal savner opfølgning efter afslutning
  • Mange savner mere kropslig og hands on-baseret behandling

Vi har endelig fået en digtsamling om kronisk træthed – og den er god

Med digtsamlingen Dag ud og dag ind giver Nikolaj Voldum Ahlburg stemme til et liv i stilstand, afmagt og håb – en sjælden, sårbar og nødvendig bog om at leve med ME og kronisk træthed

Anmeldelse

Nikolaj Voldum Ahlburg
Dag ud og dag ind
Digtsamling
221 sider, Wadskjær Forlag
Pris: 170 kr.

Af Morten Madsen
Illustration: ChatGPT / OpenAI


Digtet må være det perfekte medie til at beskrive et liv med ME eller funktionel lidelse, disse usynlige, drænende lidelser. Sådan tænker jeg, når jeg står med Nikolaj Voldum Ahlburgs digtsamling Dag ud og dag ind i hånden, mens den øjeblikkeligt suger mig ind i smerten, stilheden og ensomheden.

Digtene vil blive læst af dem, der har disse sygdomme, hvis de ellers finder frem til bogen. For et digt på fysisk papir kan de fleste vel overskue, selv hvis man er kronisk træt.

Et liv på pause

Jeg er træt
eller træt rummer faktisk ikke det
jeg føler
jeg er
totalt udmattet
ligger i min seng
dag ud og dag ind
ligger i min sofa
dag ud og dag ind
ligger på gulvet
ligger på græsplænen
Bare ligger og venter på, at det går over

Vågner lige så udmattet, som da jeg gik i seng
min krop har holdt sig i gang hele natten
den summer bare videre
fanden tage den

Nikolaj Voldum Ahlburg har ME (kronisk træthed). Denne anmelder har den nært beslægtede diagnose funktionel lidelse, og jeg spejler mig øjeblikkeligt i forfatterjeget. Drømmene, der rives itu. Uvisheden. Relationer der omformes eller brister.

Naturen og det meningsfulde blik

Vi følger digteren fra han rammes af de første uforklarlige symptomer omkring hjertet. Han fatter mistanke om sygdommen ME ved en Google-søgning, bliver henvist til Center for Funktionelle Lidelser, men ak – afsnittet har to års ventetid.

I ventetiden holder fortælleren fast i sit arbejde som højskolelærer med næb og klør, mens han sanser verden, aftvinger den mening og poesi, og skriver ned – heldigvis.

Bitre tårer
spænder op
giver slip
det går over
gentag

Når man er kronisk træt, er livet fuld af ulidelig ventetid og tomhed. Men stilstanden kan også være sødmefuld, hvis man giver den opmærksomhed.

Fortælleren gør det helt rigtige og søger tilflugt i naturen, som han er velbevandret i, og som bliver et tilbagevendende tema i bogen. Det er velgørende for ham, og et åndehul for læseren. Han forskanser sig i hjemmebyggede huler. Sidder på en badebro i en time og følger med i livet under vandet. Giver plads til tangnålene, kvabberne og karusserne.

Mellem smerte og håb

Tager mine løbesko på bare for at fornemme dem
Finder mit løbetøj frem og lægger det på sengen
forestiller mig at jeg kan løbe igen

Der er meget smerte, og det er jo godt. Vi har brug for at erfare, at vi ikke er alene om smerten eller oplevelsen af at miste evnen til at løbe. Undervejs i læsningen tager jeg mig selv i at tænke, bare Nikolaj nu ikke bliver rask for hurtigt, så jeg kan læse mere om den, smerten.

Samtidig ånder jeg lettet op i bogens mange lyspunkter.

Forfatteren er ikke uden selvironi, når han beskriver de ubekvemme møder med en omverden, der ikke forstår ham, og som mange mennesker med funktionel lidelse vil kunne genkende sig selv i. Som når han bliver fundet i sin skovhule af en lille forskrækket dreng, som tror han har mødt en hjemløs. Når han vælger at flytte sin fødselsdag et halvt år frem, så den fremover vil ligge i en mere overkommelige sommermåned. Når han prosaisk opremser alle de serier på Netflix og HBO, han har fået tiden på sofaen til at gå med, for noget skal den jo gå med. Eller når en fremmed giver ham det velmente råd at sove middagslur – for ”det er noget der dur”. Jo tak, kammerat.

Og så er der håb:

Længes efter at fråse med energi
At danse vildt og uhæmmet
uden tanke på morgendagen
At løfte tunge ting
uden at skulle noget med dem
At klatre op i et træ
bare for at se, om jeg kan
løfte min krop op langs stammen i armene
At løbe langs stranden
for at få varmen
At hoppe højt
bare fordi jeg kan
At grine i lang tid

Når kærligheden skal bære sygdommen

Relationer er alt, når man bliver syg – skiftevis med lykkeligt og smerteligt fortegn. Fortælleren har en kæreste, men som pårørende ender hun med selv at lide overlast. Familien accepterer hans sygdom, men forstår den ikke. De kommer hinanden nærmere, men samtidig skaber sygdommen afstand.

Juleaften og sommerens familieferie er vilde prøvelser for fortælleren, fremkaldervæsker som får maskerne til at falde. Det er store dramaer som udspiller sig i én person uden vidner – medmindre man insisterer på at dele, og det gør vores helt:

Selv de bedste stunder i livet
har nu fået et stænk af melankoli
Selv den rene ferieglæde, jeg kendte engang
er nu blandet med sorg
fordi den i øjeblikket på samme tid
konfronterer mig med min virkelighed
Min far kommer op på terrassen
han lytter, mens det hele endelig vælter ud

Et savnet perspektiv

Vi hører aldrig mere til Center for Funktionelle Lidelser. I ventetiden har forfatteren fået stillet diagnosen ME på ”en klinik i København”, som man må formode er en privat klinik.

Det er det eneste, denne anmelder savner – at høre om, hvad det offentlige behandlingstilbud kunne gøre eller ikke kunne gøre for forfatteren. Hans private læge fortæller ham, at han ”max må yde 70 % af den energi, han føler, han har tilgængelig”. Lidt synd, at dette står tilbage som det eneste lægelige råd i bogen, for det efterlader et indtryk af, at lægen ikke kan gøre mere. Rådet afspejler den forsigtighed, man møder hos private ME-læger i dag, og måske ville et offentlige behandlingstilbud have andet og mere at byde på, hvem ved.

Men det er ikke bogens ærinde at beskrive behandlingen. Den fokuserer på oplevelsen af symptomerne, livsomvæltningen, relationerne og så videre, og det skal den have lov til.

Bogen står tilbage som et tindrende smukt vidnesbyrd om, hvordan kronisk træthed opleves indefra. Poesien er et kraftfuldt værktøj til at dele de sværeste tanker og følelser, også i dette tilfælde. Må bogen blive delt og læst vid og bredt af patienter og pårørende med ME, funktionel lidelse og anden kronisk sygdom.

I en labyrint af blindgyder og fejldiagnoser

Manipuleret foto: af skribenten

Uden mit jyske telefonorakel aner jeg ikke, hvordan jeg havde klaret skærene gennem denne livsomvæltende periode. I samme øjeblik jeg genkendte mig selv i diagnosen funktionel lidelse, meldte jeg mig ind i patientforeningen, taknemmelig over at den findes.

Patientberetning af: Medlem nr. 300, PFFL

De røde klokker ringer ikke; de bimler og bamler.

Spørgsmålene popper som majs i en gryde.

For da det endelig dæmrer for mig, at de mange symptomer jeg døjer med i hverdagen, ikke går over ”ved at tage den lidt med ro i en periode”, men er noget, jeg højst sandsynligt skal lære at leve med, har jeg brug for at tale med én, der selv lever med diagnosen. Og patientforeningens telefonrådgivning er præcis det magiske sesam, der skal til, for at jeg kan komme videre.

En kompetent, klog kone fra Jylland kommer i røret. Lone hedder hun, en sand pioner i funktionel lidelse med mere end 15 års kamptræning i at få ørenlyd for det komplekse, usynlige syndrom.

Selvom jeg ikke kan se hendes øjne, fatter jeg tillid nok til at fortælle om mine meget personlige og nye opdagelser om mit liv. Lone lytter tålmodigt til min historie og bekræfter mine mistanker.

Genkendt! 

Sikke en lettelse.

De sidste årtiers kraftanstrengelse tilbragt i loop, med helbredsmæssige op- og nedture og uforståelige reaktioner fra kroppen, bliver skræmmende tydelige og forståelige.

Funktionel lidelse – har jeg det?

Jeg har ondt i alle store led. Ondt i musklerne i lår, bækken, skuldre, nakke. Og hovedet. Lyset er irriterende. Min udmattelse uendelig. Og søvnen? Første gang jeg går til læge med mine smerter, havde lægen hurtigt svaret ”gå i fitnesscenter”. Det bliver min fysioterapeut gennem længere tid, der forsigtigt foreslår, at det måske er en funktionel lidelse?

”Hvad er en funktionel lidelse?”, spørger jeg Google. 10-15 % af befolkningen formodes i forskellige grader at lide af funktionel lidelse (FL), er svaret – inklusiv børn og unge. Genkendelige beskrivelser af kropslige symptomer dukker op. Bodily Distress Syndrome eller BDS hedder det også. Mulige bagvedliggende årsager kan være traumer, også fysiske traumer såsom ulykker, hjernerystelser og operationer kombineret med langvarig stress. (*)

Det, som positivt overrasker mig mest, er, at forskningen bag FL/BDS gør op med en forældet, dualistisk sygdomsforståelse med krop og psyke som skarpt adskilte. Patienten anskues som et helt menneske, og i udredningen inddrages relevante livsvilkår som f.eks. arbejdsmiljø og økonomi. En såkaldt bio-psyko-social sundhedsmodel (**). Sundhedsstyrelsen besluttede omkring 2018 at klassificere funktionel lidelse i den somatiske del af sundhedsvæsnet (***). I Regionernes Centre for Funktionelle Lidelse inddrages personligheden dog i udredningen, men uden sygeliggørelse i psykiatrisk forstand. Desuden viser det sig, at nogle af de træk, som går igen hos flere patienter, er, at de bl.a. har ”været meget aktive inden de blev syge”, ”været dygtige til at tage ansvar og haft krævende jobs”, ”gode til at tage sig sammen og kæmpe videre”. Ligeledes figurerer ”udøver sport på højt plan” på listen over personlighedstræk (****).

Det kræver stort bureaukratisk overskud at være sygemeldt under udredning. Du skal være din egen advokat og sekretær, med overblik og strategisk tænkning i de mange systemer du skal navigere i. Måske går der år med negative testresultater før man finder frem til, det er funktionel lidelse. Et ensomt sted at stå i en sårbar og livsomvæltende periode.

Igennem ingenmandsland med livline

Det allerførste opkald til PFFLs varme linje bliver afgørende for, at jeg begynder at se mig selv gennem milde øjne og radikal selvaccept. Jeg lærer, hvor vigtigt det er IKKE længere at være lidt mere fleksibel, lidt mere omstillingsparat, lidt mere robust, bidrage med lidt mere og lidt ekstra. Med oprejst pande lærer jeg tålmodigt at acceptere de dage hvor kroppen og hjernen vil mindre end lidt. Lone mener desuden, at det er helt ok at bo sammen med pumpede nullermænd, der råber og roder i hjemmet.

Det bliver til flere samtaler med Lone i øresneglen. 

Jeg lærer ord som ”funktionsnedsættelse”, ”livskvalitet”, ”energiforvaltning” og “psykoeducation”.

Jeg lærer at sige, ”Jeg har gjort mit bedste, og jeg kan ikke mere”. 

Jeg lærer at bruge ordet “nej” og “nej tak”, og at man gerne må aflyse aftaler.

Og med sundhedssystemet på den ene side, Jobcentret på den anden og mit svingende funktionsniveau på den tredje, lærer jeg at afkode systemlandskabet, med både de nedskrevne og uskrevne regler. Jeg får udpeget de magiske redskaber og bliver sendt ind i labyrinten med tre vigtige trylleformularer: Søvn, selvaccept og sund kost. 

Tegning: C. B.

I konsultation hos ”sundhedsautoriteter” med uspecifikke symptomer

Som stressramt borger træder jeg ind over tærsklen i social- og sundhedssystemets ukendte territorium, med regler og rettigheder jeg aldrig før har haft brug for at kende. Jeg er med som blind ledsager når min krop, min psyke og personlige integritet gennemlyses og kommenteres i utallige undersøgelser og lange, dyre, tidskrævende rapporter.

Jeg møder autoriteter med magiske stjerner på skuldrene, der skal få de rigtige døre til at åbne sig. Nogle er veluddannede, engagerede social- og sundhedspersoner, med høj etik og faglig integritet, der møder mig i øjenhøjde og har forståelse for mit funktionsniveau. Det gælder særligt for Klinik for Funktionelle Lidelser.

Nogle er desværre bedrevidende, privilegieblinde sundhedsautoriteter, der har glemt alt om den definitionsmagt, deres rolle iklæder dem. De lytter ikke, går ikke i dialog, og derfor stiller de heller ikke relevante og uddybende spørgsmål. De oplever ikke på egen krop den stigmatisering og sygdomsforværring, deres fejldiagnoser og deres personlige tolkninger i journaler og erklæringer forårsager, herunder hos Jobcenter, kommune og ikke mindst forsikringsselskaberne. Sidstnævnte diskriminerer og afviser nemlig oftest forsikringspræmier, til kunder med enhver form for psykiatrisk diagnose, inklusiv stresstilstande.

Arbejdsmedicineren der hører uden at lytte

Min egen læge, hende med den hurtige fitnesscenterdiagnose, ved ikke hvad hun skal stille op med min samling af symptomer, og sender mig derfor en tur omkring Arbejdsmedicinsk Klinik.

Inden jeg når frem til mødet med Arbejdsmedicinsk Klinik, har min læge været i gang med at undersøge og overveje min fysioterapeuts mistanke om funktionel lidelse, og det er det første jeg fortæller den udredende læge. Men oplysningen er ikke interessant for arbejdsmedicineren. Hun sidder med hovedet inde i computeren og har travlt med sin egen hypotese og sine egne spørgsmål. ”Vi skal tale om din barndom”, siger hun. ”For at finde mønstrene”, forklarer hun. Vi varmer op med en halv times CV-rally. Hjernen koger. Munden og følelserne stikker af i hver sin retning, og jeg mister overblikket over mine egne ord og de mange spørgsmål der stilles hurtigt efter hinanden, for tiden er knap, og vi skal jo finde mønstrene siger lægen!

Efter halvanden times lynanalyse af min barndom og spørgsmål fra arbejdsmedicinerens liste konkluderer hun, at ”lykkepiller hurtigt vil få dig ovenpå”, og forsikrer mig om, at det ”er helt normalt at have smerter, når man er deprimeret”. Og om jeg lige vil sætte nogle krydser i depressionstesten, som hun lagde foran mig?

Derefter lander jeg som et billede i et forhekset spejl i ”sundhedsindbakken”, i form af en arbejdsmedicinsk udredning, med et fordrejet billede af min barndom og mit arbejdsliv, i sort/hvide kontraster, jeg ikke selv har malet.

Min beretning er desværre ikke enestående. 

Et åndehul for funktionelle lidelsesfæller

Det kræver stort bureaukratisk overskud at være sygemeldt under udredning. Du skal være din egen advokat og sekretær, med overblik og strategisk tænkning i de mange systemer du skal navigere i. Måske går der år med negative testresultater før man finder frem til, det er funktionel lidelse. Et ensomt sted at stå i en sårbar og livsomvæltende periode.

Heldigvis var jeg ikke helt alene i passagen gennem labyrinten.

Med adgang til en varm linje, og en stemme i røret, fandt jeg selv den stemme, som var afgørende for at prioritere det overskud, jeg ikke havde, men var nødt til at finde. Genkendt – og nu også kappeklædt og beredt som min egen advokat, med trylleformularer og magiske ord, der baner vej for det næste skridt, og det næste, og det næste. Jeg fik et pusterum på vejen gennem de dunkle systemskove, hvor jeg kunne ilte spørgsmålene, og lærte den gave det er at alliere sig med mange gode hjælpere på sin vej.

Det er min varmeste anbefaling at søge ind i et patientfællesskab. Ikke for at dyrke sygdom og lidelse, men for at blive mødt i udfordringer, der er genkendelige, og dele dyrekøbte erfaringer og mestringsstrategier med andre mennesker med samme udfordringer.

Jeg bukker mig i alle fald så godt jeg kan, i taknemmelighed og dyb respekt for de frivillige kræfter, som stiller overskud til rådighed for os, der ikke har det.

For mig har det været en verden til forskel.

* https://www.sst.dk/-/media/Udgivelser/2023/Funktionelle-lidelser/haandbog-funktionelle-lidelser-web-2023.ashx

** https://www.maanedsskriftet.dk/temasaertryk/funktionel-lidelse-artikler/12688/

*** https://www.sundhed.dk/sundhedsfaglig/laegehaandbogen/generelt/tilstande-og-sygdomme/oevrige-sygdomme/funktionel-lidelse/

**** https://funktionellelidelser.dk/om-funktionelle-lidelser/bodily-distress-syndrome