PFFL har interviewet Komiteen for Sundhedsoplysning, der i samarbejde med Region Hovedstaden og Region Sjælland står bag den nye indsats Mestring af funktionel lidelse
Et nyt online kursus til dig, der har funktionel lidelse og som ønsker redskaber til bedre at kunne håndtere symptomer, belastninger og hverdagen med funktionel lidelse. Forløbet hedder Mestring af funktionel lidelse.
Mestring af funktionel lidelse er udviklet i et samarbejde mellem Klinik for Funktionelle Lidelser i Region Hovedstaden, Center for Funktionelle Lidelser i Region Sjælland og Komiteen for Sundhedsoplysning og med støtte fra TrygFonden. PFFL hjælper med at formidle budskabet om forløbet og kontakten til en kommunal koordinator.
Indsatsen blev pilottestet i 2025 og er fra 2026 udbredt til 16 kommuner. I perioden 2026 til og med juni 2027 evalueres indsatsen af Statens Institut for Folkesundhed.
Der har været stor efterspørgsel i kommunerne efter en indsats målrettet borgere med funktionel lidelse.
PFFL har interviewet projektleder Helene Rejkjær Hjorth og projektkoordinator Esther Lind Stokkebæk fra Komiteen for Sundhedsoplysning om den nye indsats, hvad den indeholder, hvem den er målrettet – og hvordan man kan komme i betragtning til et forløb.
Hvem er målgruppen for kurset?
Indsatsen er både for personer med let til moderat funktionel lidelse, og kan også være et tilbud til personer med svær funktionel lidelse, som står på venteliste til regional behandling, siger Helene Rejkjær Hjorth.
Derudover kan forløbet være relevant som opfølgning efter en regional behandlingsindsats.
Hvordan kommer man i betragtning til at deltage?
For at kunne deltage skal man enten have fået stillet diagnosen funktionel lidelse eller der skal være en lægeligt begrundet mistanke om funktionel lidelse.
Indsatsen er kommunalt forankret fx i jobcenteret eller i sundhedscenteret. Nogle kommuner har tæt samarbejde med almen praksis, der også formidler kontakten til kommunen.
Før en borger kan tilmeldes et forløb, bliver vedkommende inviteret til en forsamtale med en kommunal koordinator. Koordinatorens opgave er, sammen med borgeren, at finde ud af, om tilbuddet passer til den enkelte, forklarer Esther Lind Stokkebæk. Der lægges samtidig vægt på, at indsatsen er en mestringsindsats og at borgeren selv har lyst til at deltage i et onlineforløb.
Hvilke kommuner deltager?
På nuværende tidspunkt kan borgere fra 16 sjællandske kommuner deltage. Du kan se om din kommune er på listen her.
Hvis du bor i en af disse kommuner og er interesseret i mestringskurset, kan PFFL være behjælpelig med at formidle kontakten til koordinatoren i din kommune. Skriv til kontakt@pffl.dk.
Hvordan er kurset bygget op?
På hjemmesiden https://empowerment.dk/mestring-af-funktionel-lidelse/ kan man finde flere oplysninger om forløbet. Her kan du bl.a. se, at forløbet varer 6 uger, består af seks moduler og foregår online. Hvert modul indeholder cirka én times e-læring hjemmefra samt et ugentligt livewebinar af én times varighed.
Der er omkring 15 deltagere på hvert hold og forløbet er inspireret af det evidensbaserede program LÆR AT TACKLE.
Målet er at give deltagerne konkrete redskaber til bedre at kunne håndtere symptomer, belastninger, og hverdagen med funktionel lidelse.
Hvem underviser på kurserne?
Mestring af funktionel lidelse er et peer-to-peer-forløb, hvilket betyder, at underviseren selv har erfaring med langvarig sygdom på egen krop, og selv anvender de mestringsstrategier, der arbejdes med på forløbet.
Underviseren er uddannet af Komiteen for Sundhedsoplysning. På uddannelsen bliver underviseren bl.a. klædt på til at facilitere dialog og undervisning på en online platform.
PFFL hjælper desuden gerne med at formidle kontakt til en koordinator, hvis du bor i en af de deltagende kommuner og er interesseret i at høre mere om forløbet.
Centeret aflægger spændende status – og har taget godt imod PFFL’s rapport
Af Morten Madsen
11. april 2026
I marts måned 2026 besøgte PFFL Center for Funktionelle Lidelser (CFL) i Køge, og det var skønt at blive taget varmt imod på afdelingen, hvor én af PFFL’s udsendinge, Marie, selv har været i behandling.
CFL i Køge har en unik behandlingsprofil i Danmark.
Centeret er forankret i neurologien og arbejder tæt sammen med neurologisk afsnit i Roskilde. Det giver en særlig erfaring med patienter med neurologiske bevægelsesforstyrrelser, herunder PNES, som ofte finder vej til diagnosen funktionel lidelse via et neurologisk udredningsforløb.
Samtidig er overlægen på afsnittet, Mathias Skjernov, uddannet psykiater, hvilket naturligvis tilfører afsnittet en psykiatrisk faglighed – en stor fordel for nogle.
Selvom funktionel lidelse ikke er en psykiatrisk sygdom, findes der blandt patienterne mange med psykiatrisk komorbiditet, dvs. patienter med en sideløbende psykiatrisk diagnose. Disse patienter er ofte mere komplekse at behandle, fordi sygdomsmekanismerne kan påvirke hinanden. Derfor kan det mange steder være en hindring for at komme i behandling på CFL, hvis man fx har ADHD eller autisme, fordi disse tilstande i sig selv kan trigge funktionel lidelse.
Men i Køge kan man gøre undtagelser pga. Mathias’ baggrund som psykiater. Patienter med psykiatriske diagnoser kan således få plads på afdelingen, fordi Mathias kan følge patienterne fra psykiaterens stol, mens behandlingen for funktionel lidelse står på.
Samtidig er afdelingen i Køge langt fremme, hvad angår psykomotorisk terapi. Ikke mindre end fire psykomotoriske terapeuter har afsnittet ansat, hvilket også giver afdelingen en særlig kropslig dimension.
Morten Madsen i Køge med PFFL’s nye rapport
PFFL’s kæphest
Det kropslige blev et centralt emne for dagens møde. PFFL’s Morten Madsen havde sin rapport om patienttilfredshed med, frisk fra trykken, og den skulle vi selvfølgelig diskutere. Vi dvælede ved emnet “hands-on”-behandling, som bonede ud i rapporten som noget, mange af patienterne efterspørger.
Her i Køge var det nemt at finde genklang for vores forslag om øget fokus på hands-on-behandling på afsnittene. “Vi gør det allerede i stor stil”.
Men det skal forstås rigtigt. Afdelingerne vil ikke tilbyde massage eller lignende som behandlingsform, men nogle principper fra kropsbehandling kan sagtens integreres i den samlede behandling som en del af patientens krops- og psykoedukation. Når kroppen er med, er det nemmere at modtage centerets undervisning – og nemmere at få en oplevelse af de kropslige mekanismer, der arbejdes med.
Tak for dialogen til Center for Funktionelle Lidelser i Køge!
Joakim var 17 år, da hans krop begyndte at bryde sammen. I ni måneder blev han sendt rundt i systemet uden svar – og uden at vide, at der findes behandling for funktionel lidelse. Mødet med en kinesiolog blev vendepunktet
Skrevet af Joakim Berg Henriksen
Februar 2026
Jeg var 17 år og lige startet i 1.g på Viborg Katedralskole. Jeg havde fritidsjob, masser af venner og et helt almindeligt ungdomsliv med fart på. Jeg var ikke en, der lå syg. Jeg var aktiv, social og havde planer. Så begyndte jeg at få ondt i maven.
Det startede relativt uskyldigt. Ondt i maven. Halsbetændelse. Lungebetændelse. Infektioner, der ikke rigtigt ville forsvinde.
Men i løbet af få måneder tog det til. Jeg blev konstant svimmel, ekstremt træt, fik trykken i brystet, smerter i halsen og følte, at min krop var ved at bryde sammen. Jeg kunne ikke passe min skole. Mit fravær steg, og jeg kunne ikke forklare hvorfor. For jeg vidste det jo ikke selv.
Det værste var følelsen af, at noget var alvorligt galt – uden at nogen kunne fortælle mig hvad.
Hvis du får at vide, at du har en funktionel lidelse, så insister på at få forklaret, hvad det betyder. Spørg til behandling. Spørg til specialiserede tilbud. Og vigtigst: Giv ikke op på dig selv. Jeg fortæller min historie, fordi jeg ved, hvor ensomt det føles at stå dér.
Jeg var tilknyttet tre hospitaler på én gang. Skejby, Viborg og Gødstrup. Det ene sted ville fjerne mine mandler. Det andet måske kun delvist, og det tredje slet ikke.
Jeg blev en del af kræftpakken uden at vide det på forhånd. Jeg blev scannet, testet og undersøgt for alvorlige sygdomme – blandt andet leukæmi – uden, at det blev forklaret tydeligt for mig. Hver gang jeg troede, at vi var tæt på et svar, blev jeg sendt videre.
På et tidspunkt sagde en læge til mig: “Hvad er det egentlig, du regner med, at vi skal finde?”
Den sætning glemmer jeg aldrig.
Til sidst fik vi beskeden: De kunne ikke gøre mere. Vi skulle ikke kontakte hospitalet igen.
Jeg var 17 år og havde svært ved at trække vejret om natten. Jeg troede oprigtigt, at jeg skulle dø.
På et møde blev begrebet “funktionel lidelse” nævnt første gang. Det blev ikke forklaret i dybden. Der blev ikke lagt en behandlingsplan. Der blev ikke talt om specialiserede centre. Vi måtte selv google os frem. Jeg vidste ikke, at der fandtes behandling. Jeg vidste ikke, at man kunne blive henvist til Patientforeningen for Funktionelle Lidelser. Min egen læge lagde ansvaret over på hospitalerne, og hospitalerne afsluttede mig.
Set i bakspejlet virker det uforståeligt, at specialiseret behandling aldrig blev bragt på banen. Men i situationen anede jeg ikke, at det var en mulighed.
Jeg fik tilbudt månedlige samtaler uden egentlig behandlingsplan. Jeg prøvede psykolog én gang. Jeg prøvede hypnoterapi, som hjalp kortvarigt på de tunge følelser – men kroppen blev ved med at være syg.
Hvis du har lyst til at fortælle din patient- eller pårørendehistorie til PFFL, så tøv ikke med at skrive til os
Jeg følte mig overladt til mig selv.
I marts 2025 kunne jeg næsten ikke mere. Min mandel var så opsvulmet, at jeg kæmpede for hvert åndedrag. Mine forældre sov på skift hos mig, fordi jeg var bange for at falde i søvn. En nat sagde jeg til min mor: “Mor, jeg tror, jeg skal dø.”
Jeg havde været syg i ni måneder. Jeg kunne ikke se en vej ud.
I april tog jeg til en kinesiolog i Hinnerup-området. Jeg kendte ikke til behandlingsformen og havde ingen forventninger. Jeg ville bare være rask. Ellen forklarede om blokeringer i kroppens energisystem. Jeg forstod det ikke fuldt ud, men jeg mærkede en forandring.
Dagen efter begyndte min krop at reagere voldsomt. Jeg kastede op, og de hvide belægninger i min hals løsrev sig. Det stod på i tre dage. Derefter stoppede det. Jeg blev rask. Jeg fik én behandling mere kort efter og senere en opfølgende behandling for at bearbejde frygten for at blive syg igen. For mig blev det vendepunktet. Jeg ved, at kinesiologi ikke er en del af det etablerede system, men det hjalp mig, da intet andet gjorde.
Det er først efterfølgende – blandt andet gennem kontakten med PFFL – at jeg blev klar over, at der faktisk findes specialiseret behandling for funktionel lidelse. Den viden havde jeg ikke, da jeg stod midt i det. Havde jeg vidst det, havde jeg sagt ja med det samme. Det er nok dét, der undrer mig mest i dag: At diagnosen blev nævnt, men aldrig fulgt op med reel information om, hvad man gør ved den.
I dag lever jeg et normalt liv. Jeg går i skole, arbejder og har fuld fart på igen. Men forløbet har sat spor. Ikke fysisk, men mentalt. Det sværeste for mig er stadig, at jeg aldrig fik et klart svar. At ingen rigtig tog ejerskab. At jeg følte mig sendt rundt og til sidst afsluttet, mens jeg stadig var alvorligt syg. Jeg er ikke vred på lægerne. Jeg er ked af det.
Jeg troede, systemet var der, når man blev syg. Det var en hård erkendelse at opdage, at det ikke altid føles sådan.
Hvis du får at vide, at du har en funktionel lidelse, så insister på at få forklaret, hvad det betyder. Spørg til behandling. Spørg til specialiserede tilbud.
Og vigtigst: Giv ikke op på dig selv.
Jeg fortæller min historie, fordi jeg ved, hvor ensomt det føles at stå dér.
I efteråret 2025 gennemførte PFFL en spørgeskemaundersøgelse blandt medlemmer, som har været i behandling på et regionalt center eller en klinik for funktionelle lidelser. 97 patienter besvarede spørgeskemaet.
Resultatet er blevet til denne rapport, som giver et indblik i, hvordan patienter oplever behandlingen – både undervejs i forløbet og i tiden efter. PFFL bruger rapporten i vores dialog med behandlingscentrene og beslutningstagere.
PFFL’s Morten Madsen og Annika Falk var fysisk til stede hos Sundhedsstyrelsen, og virtuelt tilstede var Rikke Bojer, Karina Nielsen, Lone M. Jensen samt Sune Hansen
Sundhedsstyrelsen ser nærmere på behandlingen af ME/CFS og kronisk træthed. PFFL var inviteret med som patientstemme – og havde klare anbefalinger med i bagagen
26. juni 2025
Af. Morten Madsen
Kronisk træthed har Sundhedsstyrelsens bevågenhed for tiden. Her er man i gang med at afdække evidensen bag diagnosen ME/CFS som i dag kategoriseres som en funktionel lidelse, ligesom man ser på behandlingen af patientgruppen med nye briller ved at sammenligne med behandlingen i andre lande.
Initiativet kommer fra sundhedsminister Sophie Løhde, som med rette er bekymret for, om de om de mest alvorligt ramte patienter med kronisk træthed modtager et tilstrækkeligt behandlingstilbud i Danmark.
Arbejdet varetages af Sundhedsstyrelsens Enhed for Evidens og analyser. PFFL møder enheden på Sundhedsstyrelsens adresse på Islands Brygge til et møde i juni 2025. Enheden er en ung, energisk gruppe med forskellige sundhedsfaglige baggrunde, og gruppen viser reel interesse for patientperspektivet og stiller mange spørgsmål til vores erfaringer og vores organisation. Vi får indtryk af nysgerrige folk, som kaster et friskt og fordomsfrit blik på diagnoserne funktionel lidelse og ME/CFS.
Processen er i sit indledende stadie og vil muligvis munde ud i en form for anbefalinger om diagnosen ME/CFS fra Sundhedsstyrelsen.
Bag PFFL’s holdninger til ME/CFS og kronisk træthed står en enig bestyrelse, og forud for vores politiske arbejde ligger mange timers diskussioner og overvejelser. Er du som medlem af PFFL uenig i vores tilgang? Så hører vi meget gerne fra dig. Vi ved, at patientgruppen med ME/CFS og kronisk træthed rummer forskellige perspektiver, og vi ønsker at være i samtale – også når vi ikke er enige. Det samme gælder andre patientforeninger: Hvis I har et andet syn, er I meget velkomne til at kontakte os.
Til kamp for de kronisk trætte
PFFL mødte talstærkt op til dagens møde i København, da de kronisk trætte patienter ligger os meget på sinde. Blandt patienter med ME/CFS eller kronisk træthed ser vi de hårdest ramte patienter blandt vores medlemmer – mennesker som er sengeliggende og plejekrævende. Vi har ganske svært ved at rådgive denne gruppe, fordi mange af de gængse værktøjer for funktionelle lidelser ikke slår til når man har det så dårligt.
Samme udfordring har man i behandlingssystemet. Patienterne er ikke klar til at møde op i et ambulant forløb og arbejde med sig selv. Blandt disse patienter møder man også udbredt skepsis mod behandlingscentrenes tilgang, hvilket man godt kan forstå. For når man oplever ekstrem udmattelse efter selv let aktivitet, kan det virke urimeligt at skulle “arbejde sig ud af” sygdommen gennem træning og terapi.
Det kan man da heller ikke på de få måneder, et behandlingsforløb varer, men man kan måske blive sporet ind på den rette sygdomsforståelse og på vejen mod rehabilitering. Noget er i hvert fald lykkedes på Center for Funktionel Lidelse, hvor man har den såkaldte Højt Specialiseret Funktion (Frederiksberg og Aarhus), hvor kronisk trætte bliver indlagt, og hvor succesraten ifølge Sundhedsstyrelsens nye rapport er høj.
Men der er meget, som kunne forbedres i behandlingstilbuddet til de kronisk trætte, og tilbuddene kunne gøres mere tilgængelige. Det sagde vi også til Sundhedsstyrelsen. Læs mere nedenfor.
Fysisk genoptræning kan være risikabel og medføre alvorlige tilbagefald, hvis den ikke tilpasses den enkelte patient med tilstrækkelig nænsomhed. Derfor anbefaler PFFL, at man i stedet taler om gradueret aktivitetsøgning, hvor tempo og metode afstemmes nøje med patientens udgangspunkt.
ME/CFS eller funktionel lidelse?
ME/CFS er groft sagt en medicinsk uforklaret sygdom, hvor det mest udtalte symptom er kronisk træthed som ikke forbedres af hvile. I Danmark har man siden 2019 kategoriseret ME/CFS som en funktionel lidelse, på linje med andre syndromdiagnoser som fibromyalgi og irritabel tyktarm. Det betyder, at man har forladt en snæver somatisk sygdomsforståelse og i stedet arbejder ud fra en bio-psyko-social tilgang.
Denne tilgang er dog ikke universelt accepteret. I flere andre lande behandles ME/CFS som en særskilt, somatisk sygdom – man mener, at sygdommen udløses af en infektion, og at behandling primært bør være medicinsk eller passiv støtte. I Danmark har vi valgt en anden vej, og der har vi kimen til Sundhedsstyrelsens igangværende afdækning – for har lille Danmark fat i den lange ende, når vi bruger begrebet funktionel lidelse?
I PFFL mener vi ja. Vi støtter, at man i Danmark fortsætter tilgangen til ME/CFS som en funktionel lidelse. Først og fremmest, fordi vi blandt vores medlemmer møder mange, som finder betegnelsen funktionel lidelse meningsfuld og behandlingen på behandlingscentrene både skånsom og effektiv.
Vores synspunkt bakkes op af en uvildig evidensafdækning af ME/CFS, som ligger til grund for Sundhedsstyrelsens arbejde. Af den fremgår det, at der ikke findes valide biomarkører eller særlige symptomer som gør det muligt at afgrænse ME/CFS fra andre lignende diagnoser. Samtidig fremgår det af rapporten, at de mest veldokumenterede behandlingsformer for sygdommen i grove træk er de samme vi allerede anvender ved funktionelle lidelser.
ME/CFS er et felt under stadig videnskabelig afdækning, meget kan nå at udvikle sig i vores erkendelse, men i dag mener vi i PFFL at evidensen er for tynd til at lade sygdommen adskille fra funktionelle lidelser.
PFFL’s budskaber til Sundhedsstyrelsen, juni 2025
Den danske tilgang til ME/CFS som funktionel lidelse er videnskabeligt og klinisk velfunderet, og den afspejler bedst den samlede viden i feltet.
Mange patienter med ME/CFS eller funktionel lidelse almen/træthed i PFFL oplever betegnelsen funktionel lidelse som meningsfuld og finder behandlingen på de regionale behandlingscentre virksom og effektiv.
Der er fortsat behov for at forbedre indsatsen for patientgruppen – bl.a. gennem kortere ventetider, større fleksibilitet og en mere nænsom behandlingstilgang til de hårdest ramte patienter.
Vi advarer mod indførelse af en snæver, somatisk forståelse af ME/CFS, da det risikerer at skabe forvirring, mistillid til systemet og dårligere udbytte af behandlingen.
Gradueret Genoptræning (GET) og Kognitiv Adfærdsterapi (CBT) er de mest veldokumenterede behandlinger for ME/CFS. Disse behandlingsformer kan dog videreudvikles – fx gennem integration af blide, moderne terapiformer og fokus på nervesystemets og hjernens rolle for oplevelsen af symptomer.
PEM (Post-Exertional Malaise) er ikke et universelt kriterium for ME/CFS ifølge DEFACTUM-rapporten, og symptomet forekommer også ved andre funktionelle lidelser. Det kan derfor ikke bruges til at skelne ME/CFS fra andre funktionelle lidelser.
PFFL’s erfaring er, at patientens forståelse af sygdommen spiller en afgørende rolle for behandlingens effekt.
I det internationale miljø omkring ME/CFS anser man som sagt kronisk træthed som en somatisk sygdom med baggrund i en infektion, hvilket mange patienter med diagnosen naturligvis er farvet af. Når man som patient ser ME/CFS som en uopdaget fysisk sygdom, er det naturligt at udvise skepsis overfor et tilbud om kropsterapi eller kognitiv behandling. Nogle opfatter det som udtryk for mistillid til deres oplevelse af at være alvorligt syg, andre er bange for, at centrenes bio-psyko-sociale tilgang kan være direkte skadelig. En sådan sygdomsforståelse står naturligvis i vejen for en effektiv terapeutisk behandling.
Vi ser det derimod som en forudsætning, at patienten accepterer den bio-psyko-sociale sygdomsforståelse og dermed er i stand til at møde kropsterapien og psykoterapien med et åbent sind. Ad denne vej kan der komme ro på nervesystemet, og alarmeringen i krop og sind skal brydes.
Derfor er det så afgørende, at den rigtige forståelse af de funktionelle tilstande bliver udbredt. Og derfor opfordrer PFFL Sundhedsstyrelsen til at holde fast i en bred og helhedsorienteret forståelsesramme af ME/CFS og funktionel lidelse – og til ikke at fremme en snæver, rent somatisk tilgang, som ikke er evidensbaseret.
Hele PFFL’s nuværende bestyrelse har erfaring med de funktionelle centre på egen krop, og den behandling der gives her. Vi ved, at behandlingen er effektiv for mange – også for de kronisk trætte.
Behandlingen kan og bør forbedres
PFFL fik lejlighed til at komme med vores anbefalinger til Sundhedsstyrelsen til, hvordan man styrker behandlingen af ME-patienterne, eller som vi kalder dem, patienter med funktionel lidelse almen/træthed i svær grad i Danmark.
Kort sagt så vi ind for, at patienter med kronisk træthed bedst hjælpes på de nuværende, tværfaglige behandlingscentre for funktionelle lidelser, og vi går ind for den nuværende tilgang til behandlingen, hvor de bærende elementer er såkaldt Gradueret Genoptræning og Kognitiv Adfærdsterapi. Heldigvis kan vi læne os op ad den omtalte evidensafdækning, som Sundhedsstyrelsen for har fået udarbejdet, som netop understreger at disse behandlingsformer er de mest virksomme på tværs af internationale, videnskabelige studier.
Men fysisk genoptræning kan også være risikabel og medføre alvorlige tilbagefald, hvis den ikke tilpasses den enkelte patient med tilstrækkelig nænsomhed. Derfor anbefaler PFFL, at man i stedet taler om gradueret aktivitetsøgning, hvor tempo og metode afstemmes nøje med patientens udgangspunkt.
Samtidig bør de mere nænsomme og kropsligt beroligende behandlingsformer styrkes. Mange patienter med kronisk træthed har gavn af metoder som yoga, mindfulness og psykomotorisk terapi som en vigtig støtte til at dæmpe kroppens alarmberedskab og genoprette en følelse af ro og tryghed i egen krop. Flere af de regionale centre har allerede taget disse tilgange til sig, men vi ser gerne, at den udvikling får bedre vilkår og opbakning.
Endelig er det afgørende, at behandlingscentrene får tilført midler og opmærksomhed, så deres kapacitet udvides, og de lange ventetider nedbringes.
Et vigtigt skridt i en svær debat
Vi oplevede Sundhedsstyrelsens Enhed for Evidens og Analyse som lyttende, respektfuld og oprigtigt nysgerrig på de erfaringer, vi som patientforening kunne bidrage med. Det giver os håb og tillid til det videre arbejde.
Vi håber, at den igangværende afdækning af ME/CFS vil munde ud i en styrkelse – ikke en omkalfatring – af den tilgang til kronisk træthed, som mange patienter allerede i dag har gavn af på behandlingscentrene.
