Hvordan påvirker hjernen vores oplevelse af smerte og andre kropslige symptomer – og hvordan kan vi selv være med til at regulere disse processer?
Dette er det andet af to webinarer med Emma i februar 2026, og det kan anbefales at se begge. På dette webinar guider fysioterapeut Emma Bjørn Wiwe dig ind i forståelsen af, hvordan hjernen og nervesystemet er med til at danne, forstærke og vedligeholde symptomer. Du får indsigt i, hvordan næsten alt det, vi mærker i kroppen, bearbejdes og fortolkes af hjernen – og hvordan denne regulering i nogle tilfælde kan komme til at arbejde imod os.
Med afsæt i begrebet “retrain the brain” ser vi på, hvordan hjernen kan påvirkes i en mere hensigtsmæssig retning gennem viden, opmærksomhed og konkrete strategier. Webinaret giver dig et overblik over, hvorfor symptomer kan føles meget virkelige og intense – selv uden aktiv skade – og hvordan hjernen kan lære nye og mere rolige mønstre.
Der vil også være praktiske øvelser og redskaber, som du kan tage med dig og bruge efterfølgende i din hverdag.
Emma Bjørn Wiwe har mange års erfaring med at hjælpe mennesker med funktionelle lidelser til bedre forståelse af deres symptomer. Hendes tilgang kombinerer viden om hjerne og nervesystem med konkrete, anvendelige metoder, der støtter hjernens evne til at skabe mere tryghed, ro og fleksibilitet i hverdagen.
Hvordan hænger nervesystem, bindevæv og vejrtrækning sammen – og hvorfor kan netop dette samspil have betydning, når man lever med en funktionel lidelse?
Dette er det første af to webinarer i februar med fysioterapeut Emma Bjørn Wiwe. På denne aften tager hun dig med på en rundtur i det komplekse samspil, som vejrtrækningen skaber med resten af kroppen. Du får et overblik over, hvorfor vejrtrækningen spiller en helt central rolle som “vedligeholder” af mange forskellige systemer i kroppen – herunder nervesystemet og bindevævet.
Webinaret kombinerer letforståelig teori med konkrete, guidede øvelser, så du både får viden og redskaber, du kan tage i brug med det samme. Fokus er på teknikker, der understøtter ro i nervesystemet og skaber et mere stabilt udgangspunkt i hverdagen.
Emma Bjørn Wiwe driver Komplet Fysio og har mange års erfaring med at arbejde med mennesker med funktionelle lidelser. Hendes tilgang kombinerer opdateret viden om nervesystem, bindevæv og vejrtrækning med en praktisk og anvendelig formidling. Fokus er på at give deltagerne forståelse og redskaber, der kan bruges i eget tempo og tilpasses den enkeltes hverdag.
Hvordan kan psykologisk behandling hjælpe mennesker med funktionelle lidelser til at få det bedre og genvinde kontrol i hverdagen?
I dette webinar præsenterer psykolog og forsker Heidi Frølund Pedersen fra Center for Funktionelle Lidelser i Aarhus den nyeste viden om psykologiske forståelser og behandlingsmetoder ved funktionelle lidelser.
Du får indsigt i, hvordan tanker, følelser, krop og omgivelser påvirker hinanden, og hvordan behandling kan støtte en proces mod bedre mestring, forståelse og livskvalitet.
📆 Webinaret afholdes tirsdag d. 1. september 2026 kl. 16:00– 17:30
Heidi Frølund Pedersen er autoriseret psykolog med mere end 12 års erfaring inden for behandling, forskning og undervisning i funktionelle lidelser. Hun er specialist i funktionelle lidelser og har mange års klinisk erfaring med samtaleterapi baseret på både ISTDP (Intensive Short-Term Dynamic Psychotherapy) og metakognitive metoder.
Hun har desuden været med til at udvikle og afprøve psykologisk behandling i forskellige formater, herunder internetbaseret behandling, psykoedukation og gruppeforløb for personer med funktionelle lidelser.
Forslag fra bestyrelsen og medlemmer af generalforsamlingen
Fastsættelse af kontingent
Valg til bestyrelsen jf. § 8:
Formand
IT-ansvarlig
Kommunikationsansvarlig
2. suppleant
Valg af revisor
Eventuelt
Forslag fra medlemmer skal sendes skriftligt til bestyrelsen senest 14 dage inden generalforsamlingen.
Forslag fra medlemmer eller bestyrelse vil blive offentliggjort på denne side.
For at opnå stemmeret på generalforsamlingen samt være valgbar til bestyrelsen skal man have været betalende medlem i mindst 2 måneder.
Et medlem kan lade sig repræsentere ved fuldmagt til et andet medlem, dog kan et medlem kun afgive stemme for sig selv og ét andet medlem. Fuldmagter sendes skriftligt til bestyrelsen forud for generalforsamlingen.
PFFL er i kontakt med tjenesten CareTrip, som har specialiseret sig i at give meget syge patienter mulighed for en særlig, mindeværdig oplevelse – også patienter med funktionel lidelse.
Der er tale om en enkelt, særligt tilrettelagt køretur til et ønsket sted, hvor man ellers ikke ville have mulighed for at komme. Det kan være et familiebesøg, en begivenhed eller et sted, der har stor personlig betydning. Der er ikke tale om almindelig transport eller et generelt tilbud, men om en konkret oplevelse med stor betydning for den enkelte.
Hvem er CareTrip?
CareTrip er en privat ambulancetjeneste for patienter, som ellers ikke ville have mulighed for at transportere sig, ellers hvor transporten kræver sundhedspersonale og eventuelt medicinsk assistance.
For patienter med funktionel lidelse er det sjældent nødvendigt med medicinsk assistance, og det er muligvis heller ikke nødvendigt, at transporten foregår i ambulance. Det afgørende er, at der tages højde for patientens helbred og behov, så oplevelsen kan gennemføres forsvarligt.
En mulighed for de få
CareTrip er et tilbud for enkelte, hårdt ramte patienter, hvor én tur kan gøre en stor forskel.
Hver tur kræver, at der søges midler. PFFL hjælper gerne med at undersøge mulighederne og med at rejse pengene, hvis et medlem har et konkret ønske.
Hvis du selv – eller en pårørende – står i en situation, hvor dette kunne være relevant, er du velkommen til at kontakte os.
Ooog vi har fundet en vinder… Eller hele tre, faktisk
Gå selv på jagt og find vinderne – de er markeret med ↓
Når vintermørket føles lidt for opslugende, er det vigtigt vi hygger os med gode, daglige gøremål, og har lysglimt, vi kan se frem til. Ét af lysglimtene er PFFL’s årlige Julekonkurrence.
I år inviterer vi alle medlemmer til at skrive digte om livet med funktionel lidelse. Det kan være stærkt, sårbart, sjovt eller noget helt fjerde. Tænk ikke på at gøre det perfekt – det vigtigste er, at det kommer fra hjertet.
Du kan indsende så mange digte, du har lyst til. Man må gerne tilføje et billede til opslaget, der understøtter stemningen i digtet.
Periode
Konkurrencen løber fra 15. november og frem til 1. januar 2026.
Flere vindere vil blive kontaktet i starten af januar.
Vi glæder os meget til at læse jeres bidrag – og til at dele nogle af dem med hele fællesskabet. Mange tak, fordi I er med til at skabe varme og stemme i denne mørke tid.
Føl det Lad det være En uvis død Ikke vis det Ikke pille Ikke skære Bare ignorer Mens det hele kolorer Ingen bevægelse Bare kom ned på værelset Stik fra kniv Flere niv Kan ikke stå Kan ikke nå Falder og rejser Falder og rejser Tusind knive Der kun vil blive Et riv Et miv Kan ikke trække vejret Hører kaldet Bliver nød til at fortsætte Som de forklædte Uvis hvornår knivene – kommer Med alle dens lommer
Gry
Selvvalgt smerte
Tror I virkelig?
Sig mig, tror I virkelig, at alt, hvad I ikke kan forstå er noget, jeg finder på?
Tror I, at jeg har valgt at være sådan her, at have det sådan her? Vælger det igen og igen?
Forstår I ikke, hvor ondt det gør, hvor skrækslagen og udmattet jeg er af hele tiden at skulle forsvare alt det, I ikke bare kan forklare?
I tror velsagtens, at det er et spil for galleriet, jeg ligefrem nyder at spille?
En selvvalgt smerte, jeg tiltrækker opmærksomhed med?
I ser jo ikke skammen, der troligt følger trop, hver eneste gang min krop igen begår bagholdsangreb på sig selv. Gør I vel?
Men I ser mig falde, krampe sammen midt på gulvet igen og igen, og I tænker, jeg er ustabil, tænker, jeg er svag.
Men I glemmer vist, at for at kunne falde igen må jeg have rejst mig siden sidst.
Anonym
December og Julen kan de fleste li’ Sådan klarer jeg det- når jeg ikke er fuld af energi Tidligt i huset op jeg pynte må Så alt er klar til – jeg igennem december kan gå Udenfor lys i træ og rensdyr er sat op Julehygge lyset er altid så flot Når vi nærmer os december er næsten hele vejen med Skønt med lys – til at hygge i en mørk tid
Anja Hiltunen
Juleaften – meget energi det skal der til Julefrokost dagen derpå – jeg afbud give vil Min krop og hjerne siger nemlig STOP Først jeg helt skal lades op Så GLAD til kaffen jeg dukker op Jeg God Jul til mostre, fætre og kusiner kan sige Den bedste løsning, må jeg sige Af blive hjemme gør mig ked Deltage delvist – er det bedste jeg ved
Anja Hiltunen
Hvis bare jeg ku…
Før ku jeg løbe og danse i dag kan jeg knap nok gå med min hund Svanse Hvis bare jeg ku… Før var der latter og højt humør nu mere trist og ikke så meget i vigør Hvis bare jeg ku… Smidig og stærk til ondt i kroppen Svært at jeg ik mere er på toppen Hvis bare jeg ku… Kramper og søvnløse nætter Håber det hele snart ender Hvis bare jeg ku… Gå tur i skoven og nyde solen men ligger på sengen og lytter til torden Hvis bare jeg ku… Være så glad og munter som før være den mor som jeg bør være konen der støtter min mand men føler min mest som en skraldespand
HVIS BARE JEG KU…..
Mette KJ
Gnist
Jeg drømmer om at svæve frit i dage uden smerte hvor ingen tyngde tynger mig og presser om mit hjerte
Jeg drømmer om at lege vildt og grine til jeg segner og drøne rundt med børnene helt uden at jeg blegner
Jeg drømmer om at vågne uden stress og ubehag og vimse ud af døren til en harmløs arbejdsdag
Jeg drømmer om at sige ja helt uden risici og kunne følge trop med glædes-gnisten indeni
Jeg drømmer om at ses med dem jeg altid holder af og drikke et glas vin uden det koster mig en dag
Jeg drømmer og jeg drømmer og jeg drømmer noget mer’ Jeg drømmer at det virker og jeg drømmer at det sker
Jeg drømmer om at denne drøm kan blive virk’lighed og indtil da så drømmer jeg at gnisten holder ved
Marie Villumsen
Så er dagen snart gået jeg nåede mindre end spået ledte efter ting som jeg ikke ku’ find’
Fik da taget et bad og vist også lidt mad Ville rydde mit rod det gik ik’ som jeg tro’ed
Der er koks i mit hoved og det værker i foden Energien den svandt ingen kræfter jeg fandt
Nu er natten snart gået søvn jeg ikke har fået Dagen blir’ måske slem så jeg bliver herhjem’
Men i morgen blir’ bedre jeg vil ud og se steder Komme lidt ud og få regn på min tud
Anonym
Til jer
Jeg står op for jer. Selv når kroppen skriger, og hjernen slår knuder, så gør jeg det alligevel.
Nogle dage flyver jeg, andre dage falder jeg hårdt— men jeg rejser mig. For jer.
Jeg ved ikke helt, hvem den nye mig er endnu, og kommunen prøver også at gætte. Men én ting ved jeg:
Jeg er jeres mor. Og for jer kan jeg kravle, kæmpe, bløde, rejse mig igen og igen.
Alt det jeg er— og alt det jeg bliver— er også for jer.
Louise Pedersen
Mod
En dag var jeg forvirret vidste hverken eller andet. Da jeg stod der, rådvild bare stod og var lidt mut i mælet tog min ene hånd den anden: ‘Kom så; prøv at finde mod.’
Marie Villumsen
Vi skal gå søndagstur i skoven som så mange gange før vores skov, min mor og jeg
Men hvordan får jeg sagt det – at jeg frygter for, om jeg kan klare det? frygter for knæene hofterne smerterne
Jeg får mumlet noget ved lærketræet indhyllet i vedbend en kort pause min mor løfter ikke blikket sagtner ikke farten tager i stedet min hånd i sin og fortsætter
Sikken gave
Jeg slipper for at forklare alting forfra i dag til gengæld må jeg holde trit et kompromis jeg meget gerne indgår
Vi klarer turen
Morten Madsen
Er bægeret halv fyldt eller halvt tømt? Eller er det allerede flydt over? Nogle dage fyldes mit bæger aldrig selv om det regner, andre dage flyder det over inden jeg er kommet ud af sengen.
Min familie tørrer op efter mig, krammer mig, og jeg ved, at de forstår. Damen i toget, der siger, at jeg ikke har nogen billet, fordi jeg ikke har swipet korrekt, forstår ikke, at bægeret flyder over lige i det øjeblik. Jobcentret forstår ikke, hvorfor jeg gør alt hvad jeg kan, for at mit bæger bliver trekvart fyldt. Min hjerne vil så gerne så meget, men min krop vil ikke og tømmer hurtigt mit bæger. Mit bæger fyldes og tømmes ikke som de andres, og jeg prøver at acceptere det og respektere det. Jeg lærer at drikke af mit bæger i små slurke, og holde pauser, så det kan fyldes igen, uden at flyde over.
I dag vil jeg sidde i solen og nyde mine små slurke, for solen er der; bag skyerne og uanset om bægeret er halvt fyldt eller halvt tømt.
Janni Olsen
Hvem er mon jeg når jeg ikke længere er mig når status og arbejde ikke længere passer ind giver det rod og fortvivlelse i mit sind
Når jeg ikke længere er den jeg var er det svært at finde det rigtige svar Tankerne myldrer lystigt løs Giv mig nu det beroligende kys
Hvad mon jeg kan blive Håbet har det med at sive Det skal helst holdes oppe så jeg igen engang kan toppe
Men er det virkelig målet at mærke ilden i stålet Nu er det blevet nye tider Livet tages nu i små bidder
Lykken venter forhåbentlig snart Livet måske igen bliver rart Husk blot på hurtighed er tanketomt Alle gode ting sker langsomt
Bo Andersen
Ved indkøb svimmel jeg ofte bli’r Til kasseekspedient jeg det si’r Jeg langsomt varerne fra båndet ta’r Med rolige bevægelser – OK det går Andre kunder – de også forstår Flere ekspedienter de kender mig Hjælper mig, hvis varerne hober sig.
Hjemme igen jeg hviler mig Svimmelheden fortager sig Resten af dagen må jeg passe på Ved store aktiviteter kan jeg ny svimmelhed få Har levet med det i mange år Som ekspert i RO, jeg det formår.
Anja Hiltunen
Hos lægen
Det er et år siden sidst siger jeg for at retfærdiggøre at jeg dukker op med funktionel lidelse igen
Ja – det er jo ikke nemt med den type sygdom siger han sukker rømmer sig du vil gerne scannes, siger du
Det banker på døren Undskyld, det er en ung mand siger sekretæren han brækkede benet under en fodboldkamp er det noget, vi har tid til i dag? Han lyser op hvad sagde skadestuen? aha aha Ja – sig jeg gerne vil se ham straks meget gerne
Nå, undskyld Morten hvor kom vi fra… Husker du, at hjernen kan spille os et puds nogle gange? hvilken kliché er det alt, han kan finde på at sige? Nå, men så må vi se om de vil scanne dig
Tænker på den unge mand brækket ben under en fodboldkamp hvor heroisk gid det var mig You lucky bastard, som John Cleese ville have sagt
Da PFFL gæstede Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser, blev patienternes perspektiv sat tydeligt på dagsordenen. Vi talte om håb, hverdagsmod og behovet for mere kropslig behandling.
2. november 2025
Blogindlæg af Lone M. Jensen og Morten Madsen
Mandag den 27. oktober 2026 var en særlig dag for PFFL. Vores tidligere formand Lone M. Jensen og nuværende formand Morten Madsen var inviteret af Dansk Selskab for Funktionelle Lidelser (DASEFU) til at undervise på selskabets formelle uddannelse i funktionel lidelse i Fredericia. Uddannelsen henvender sig til fagfolk, og PFFL var inviteret til at bidrage med patientperspektivet – og naturligvis til at sætte vores forening tydeligt på landkortet.
Patienternes erfaringer i centrum
I oplægget delte vi patienternes stemme – både om det at leve med sygdommen og om mødet med behandlingscentrene. Vi talte om den vedvarende udfordring, det kan være at holde modet oppe og finde en ny balance i hverdagen, og vi understregede behovet for afstigmatisering og for at udbrede viden om diagnosen.
Et centralt tema var behovet for opfølgning efter endt behandling. Alt for mange patienter føler sig overladt til sig selv, når centrene afslutter dem. Uden en plan for, hvordan patienten kan fastholde fremskridtet ved at bruge de værktøjer, de har fået under forløbet, risikerer effekten at gå tabt. Her spiller PFFL en vigtig rolle – ved at stå til rådighed med rådgivning, opbakning og sociale fællesskaber, som hjælper med at holde fast i det, der virker.
Behovet for mere kropsterapi
Vi præsenterede samtidig nogle af de foreløbige resultater fra PFFL’s spørgeskemaundersøgelse om medlemmernes erfaringer med de funktionelle centre. Her tegner der sig et tydeligt billede: mange savner en mere kropslig tilgang i behandlingen. Flere beskriver, at der har været for meget fokus på tanker og analyse – og for lidt hjælp til at mærke kroppen og forstå dens signaler.
Flere medlemmer efterlyser kropsterapi, massage eller psykomotorisk behandling som supplement til samtalerne – behandlinger, der kan berolige nervesystemet og skabe positive erfaringer med berøring. Nogle oplevede først bedring, da de selv opsøgte en kropsterapeut efter forløbet. En bedre balance mellem hoved og krop ville, ifølge mange, give mere ro, grounding og helhedsforståelse.
En inspirerende dag
Dagen i Fredericia blev en inspirerende oplevelse med mange engagerede fagfolk – både nye og kendte ansigter fra de regionale centre, børne- og ungepsykiatrien, kommunerne og andre dele af sundhedsvæsenet. Samtalerne viste, hvor stor interessen er for at forstå patientperspektivet, og hvor vigtigt det er, at vi som patientforening fortsat bringer den stemme i spil.
Vi fortalte naturligvis også om PFFL’s arbejde og de mange tilbud, vi har til medlemmerne – fra rådgivning og webinarer til cafégrupper og netværk på tværs af landet.
Frem mod nye dialogmøder
Vi fik heldigvis mulighed for at netværke med repræsentanter fra alle fem regionale centre for funktionelle lidelser. Her aftalte vi at holde en række dialogmøder i 2026, hvor vi vil fremlægge resultaterne af vores spørgeskemaundersøgelse og drøfte patienternes erfaringer direkte med centrene.
En stor tak til DASEFU for invitationen og for tilliden til, at vi kunne bidrage med patienternes perspektiv.
Med digtsamlingen Dag ud og dag ind giver Nikolaj Voldum Ahlburg stemme til et liv i stilstand, afmagt og håb – en sjælden, sårbar og nødvendig bog om at leve med ME og kronisk træthed
17. oktober 2025
Anmeldelse
Nikolaj Voldum Ahlburg Dag ud og dag ind Digtsamling 221 sider, Wadskjær Forlag Pris: 170 kr.
Af Morten Madsen Illustration: ChatGPT / OpenAI
Digtet må være det perfekte medie til at beskrive et liv med ME eller funktionel lidelse, disse usynlige, drænende lidelser. Sådan tænker jeg, når jeg står med Nikolaj Voldum Ahlburgs digtsamling Dag ud og dag ind i hånden, mens den øjeblikkeligt suger mig ind i smerten, stilheden og ensomheden.
Digtene vil blive læst af dem, der har disse sygdomme, hvis de ellers finder frem til bogen. For et digt på fysisk papir kan de fleste vel overskue, selv hvis man er kronisk træt.
Et liv på pause
Jeg er træt eller træt rummer faktisk ikke det jeg føler jeg er totalt udmattet ligger i min seng dag ud og dag ind ligger i min sofa dag ud og dag ind ligger på gulvet ligger på græsplænen Bare ligger og venter på, at det går over
Vågner lige så udmattet, som da jeg gik i seng min krop har holdt sig i gang hele natten den summer bare videre fanden tage den
Nikolaj Voldum Ahlburg har ME (kronisk træthed). Denne anmelder har den nært beslægtede diagnose funktionel lidelse, og jeg spejler mig øjeblikkeligt i forfatterjeget. Drømmene, der rives itu. Uvisheden. Relationer der omformes eller brister.
Naturen og det meningsfulde blik
Vi følger digteren fra han rammes af de første uforklarlige symptomer omkring hjertet. Han fatter mistanke om sygdommen ME ved en Google-søgning, bliver henvist til Center for Funktionelle Lidelser, men ak – afsnittet har to års ventetid.
I ventetiden holder fortælleren fast i sit arbejde som højskolelærer med næb og klør, mens han sanser verden, aftvinger den mening og poesi, og skriver ned – heldigvis.
Bitre tårer spænder op giver slip det går over gentag
Når man er kronisk træt, er livet fuld af ulidelig ventetid og tomhed. Men stilstanden kan også være sødmefuld, hvis man giver den opmærksomhed.
Fortælleren gør det helt rigtige og søger tilflugt i naturen, som han er velbevandret i, og som bliver et tilbagevendende tema i bogen. Det er velgørende for ham, og et åndehul for læseren. Han forskanser sig i hjemmebyggede huler. Sidder på en badebro i en time og følger med i livet under vandet. Giver plads til tangnålene, kvabberne og karusserne.
Mellem smerte og håb
Tager mine løbesko på bare for at fornemme dem Finder mit løbetøj frem og lægger det på sengen forestiller mig at jeg kan løbe igen
Der er meget smerte, og det er jo godt. Vi har brug for at erfare, at vi ikke er alene om smerten eller oplevelsen af at miste evnen til at løbe. Undervejs i læsningen tager jeg mig selv i at tænke, bare Nikolaj nu ikke bliver rask for hurtigt, så jeg kan læse mere om den, smerten.
Samtidig ånder jeg lettet op i bogens mange lyspunkter.
Forfatteren er ikke uden selvironi, når han beskriver de ubekvemme møder med en omverden, der ikke forstår ham, og som mange mennesker med funktionel lidelse vil kunne genkende sig selv i. Som når han bliver fundet i sin skovhule af en lille forskrækket dreng, som tror han har mødt en hjemløs. Når han vælger at flytte sin fødselsdag et halvt år frem, så den fremover vil ligge i en mere overkommelige sommermåned. Når han prosaisk opremser alle de serier på Netflix og HBO, han har fået tiden på sofaen til at gå med, for noget skal den jo gå med. Eller når en fremmed giver ham det velmente råd at sove middagslur – for ”det er noget der dur”. Jo tak, kammerat.
Og så er der håb:
Længes efter at fråse med energi At danse vildt og uhæmmet uden tanke på morgendagen At løfte tunge ting uden at skulle noget med dem At klatre op i et træ bare for at se, om jeg kan løfte min krop op langs stammen i armene At løbe langs stranden for at få varmen At hoppe højt bare fordi jeg kan At grine i lang tid
Når kærligheden skal bære sygdommen
Relationer er alt, når man bliver syg – skiftevis med lykkeligt og smerteligt fortegn. Fortælleren har en kæreste, men som pårørende ender hun med selv at lide overlast. Familien accepterer hans sygdom, men forstår den ikke. De kommer hinanden nærmere, men samtidig skaber sygdommen afstand.
Juleaften og sommerens familieferie er vilde prøvelser for fortælleren, fremkaldervæsker som får maskerne til at falde. Det er store dramaer som udspiller sig i én person uden vidner – medmindre man insisterer på at dele, og det gør vores helt:
Selv de bedste stunder i livet har nu fået et stænk af melankoli Selv den rene ferieglæde, jeg kendte engang er nu blandet med sorg fordi den i øjeblikket på samme tid konfronterer mig med min virkelighed Min far kommer op på terrassen han lytter, mens det hele endelig vælter ud
Et savnet perspektiv
Vi hører aldrig mere til Center for Funktionelle Lidelser. I ventetiden har forfatteren fået stillet diagnosen ME på ”en klinik i København”, som man må formode er en privat klinik.
Det er det eneste, denne anmelder savner – at høre om, hvad det offentlige behandlingstilbud kunne gøre eller ikke kunne gøre for forfatteren. Hans private læge fortæller ham, at han ”max må yde 70 % af den energi, han føler, han har tilgængelig”. Lidt synd, at dette står tilbage som det eneste lægelige råd i bogen, for det efterlader et indtryk af, at lægen ikke kan gøre mere. Rådet afspejler den forsigtighed, man møder hos private ME-læger i dag, og måske ville et offentlige behandlingstilbud have andet og mere at byde på, hvem ved.
Men det er ikke bogens ærinde at beskrive behandlingen. Den fokuserer på oplevelsen af symptomerne, livsomvæltningen, relationerne og så videre, og det skal den have lov til.
Bogen står tilbage som et tindrende smukt vidnesbyrd om, hvordan kronisk træthed opleves indefra. Poesien er et kraftfuldt værktøj til at dele de sværeste tanker og følelser, også i dette tilfælde. Må bogen blive delt og læst vid og bredt af patienter og pårørende med ME, funktionel lidelse og anden kronisk sygdom.
