Anmeldelser

Men da Ane møder et menneske, som selv har haft disse anfald og som kan fortælle hende hvordan man ved hjælp af vejrtrækning kan få ro på kroppen igen, går det bedre.

Bogen fortæller på en fin måde, hvordan forskellige belastningsfaktorer kan medvirke til at anfaldene opstår.

Dog vil jeg nævne at måden hvorpå Ane oplever hendes anfald, ikke er lig med måden alle andre med PNES oplever deres. Det er meget individuelt. Jeg selv genkender den prikkende fornemmelse inden anfaldet og fornemmelsen af ikke at kunne styre min krop under anfaldet. Jeg har dog personligt aldrig oplevet at blive helt ukontaktbar, og jeg er aldrig længere væk, end at jeg kan fornemme alt hvad der sker omkring mig. Så kender du en med PNES, eller har du det selv, så hav i mente at bogen blot omhandler en enkelt persons oplevelse af det at have anfald, og at det nok ikke er 100% sådan alle andre oplever det.

De sidste sider af bogen bruges på at beskrive PNES, funktionelle lidelser generelt, årsager dertil, og hvad der kan hjælpe. Bogen slutter med en henvisning til hjemmesiden for funktionelle lidelser, så man har mulighed for at læse mere. Alt i alt en god bog der giver en fin forståelse af sygdommen. Helt sikkert en anbefaling værdig, hvis du selv har, eller kender en person med PNES.

Det er også en personlig bog som la Cour har skrevet, og det er både en styrke og en svaghed. Styrken er, at man mærker hans dybe sympati for og indgående kendskab til patientens udfordringer. Svagheden er, at langt henad vejen fremstår som et partsindlæg, ja næsten et personligt opgør, når la Cour retter hård kritik mod centrale aktører på området, fx Sundhedsstyrelsen (SST). Her savner man naturligvis modsvar fra den anden side af lejren. la Cours kritik er sober og evidensbaseret, men fylder for meget; det kan nærmest give indtryk af, at SST og landets behandlingscentre er helt galt afmarcherede, og det er synd.

Psykologen der forlod systemet

Peter la Cour har været i berøring med funktionelle lidelser i de seneste mange år af sin karriere. Siden 2013 var han leder af Videnscenter for Funktionelle Lidelser i Region H, hvor han fra starten blev en drivende kraft for, at området (og patienterne) kom til at høre hjemme i somatikken og ikke i psykiatrien. I 2017 var han med til at grundlægge Center for Komplekse Symptomer på Frederiksberg, som fra starten var en somatisk afdeling. Navnet var muligvis hans idé, for han tog dengang som nu afstand fra, at området skulle hedde ‘funktionel lidelse’. Sundhedsstyrelsen var som bekendt af en anden holdning, og 2019 brød la Cour med centeret af (fornemmer man) ideologiske årsager.

Når la Cour giver bogen – og fagområdet – det knap så mundrette navn Vedvarende, uforklarede, fysiske Symptomer, skyldes det primært et hensyn til patienterne. Han mener at ‘funktionel lidelse’ har en klang af psykiatri (af historiske årsager), men hans hovedargument er, at “patientforeninger på stribe har vendt sig imod brugen af udtrykket ‘FL'”. Ja, ok, nærværende forening har åbenlyst ikke et problem med dette udtryk, og om vi indgår i la Cours meningsmåling er tvivlsomt, men det er da en kendt sag, at ME-foreningen tager afstand fra betegnelsen, og når nu forfatteren vil udgive en samlet bog om både ME og andre “funktionelle” diagnoser, er det jo sådan set meget sympatisk, at han omdøber feltet for ikke at såre nogen.
Men dette felt er jo forvirrende i forvejen, med det diagnostiske rod som længe har kendetegnet det. De forskellige diagnoser, som la Cour beskriver i bogen, er dog i praksis de samme som dem, der indgår under begrebet FL (lige med undtagelse af sygdomsangst).

Det er værd at bemærke, at bogen er tre år gammel (eller anmeldt tre år for sent), og at meget selvfølgelig er sket siden 2020, også på landets behandlingscentre. Som patientforening kan vi jo bevidne, hvor meget feltet har rykket sig på få år, både hvad angår dansk forskning og behandling, og derfor kan meget af Peter la Cours kritik jo være uaktuel.
Men Peter la Cour har længe været en central figur indenfor dette fagområde, og mange i vores forening vil således have mødt ham i deres udredning. Hans internationale udsyn på området indgyder respekt, og når han udgiver en bog, ja så læser vi den naturligvis.

Samlere og spredere

Forfatterens inddeler de ”vedvarende, uforklarede fysiske symptomer” i følgende sygdomme:

1. Uforklarede smerter, fx generaliseret smerte (fibromyalgi), irritabel tyktarm, migræne
2. Kronisk træthedssyndrom (ME/CFS)
3. Whiplash-senskader, HPV-mistænkte senskader, Multibel kemisk sensibilitet
4. PNES (psykiske non-epileptiske anfald og andre neurologiske bevægeforstyrrelser
5. Kronisk belastningssyndrom (”stress”), PTSD
6. Psykiske sygdomme med fysiske symptomer

la Cour har en pointe i, at migræne, ryg-lænde-smerter og stressrelaterede tilstande også kan opfattes som ’FL’ da de er lige så medicinsk uforklarlige som de øvrige på listen. Tankevækkende. Til gengæld mener han ikke, at sygdomsangst (hypokondri) bør medregnes i gruppen, hvilket det jo bliver i Danmark af historiske grunde.

la Cour er fortaler for, at vi i Danmark tilslutter os WHO’s internationale diagnosekoder ICD-11, som ovenstående læner sig opad. Han minder om, at termen FL er en dansk opfindelse, som ligesom diagnosen BDS ikke har vundet gehør udenfor landets grænser, og det forstår man hurtigt ulemperne ved.
la Cour mener, at området bevæger sig for langsomt i Danmark, og han argumenterer (overbevisende) imod at beholde FL som samlebetegnelse, men mener området bør opdeles.
Som patient finder jeg denne diskussion meget interessant. På den ene side kan det føles underligt at blive sidestillet med patienter med helt andre symptomer end én selv, på den anden side giver det god mening, når der nu er mange symptomoverlap og behandlingen i vid udstrækning er den samme – indtil videre…
la Cour er ikke bleg for at konkludere, at ‘samler-synspunktet’ i det lange løb allerede har tabt, da udviklingen i det store udland går den anden vej, altså mod en opdeling af feltet i mere specifikke diagnoser. Han ser folketingsafgørelsen fra 2019 – om at holde ME udenfor kategorien FL – som et skridt på vejen. Spørgsmålet er, hvad denne strid om ord betyder for den konkrete behandling af patienterne ude på landets behandlingscentre, og svaret synes at blæse i vinden.

Et velkomment opgør med myter

Peter la Cour rydder op i gamle og moderne myter omkring de uforklarede fysiske symptomer, og viser herved hvor megen stigmatisering, der har overlevet siden Sigmund Freud havde kronede dage.
Især begrebet ‘psykosomatik’, som har domineret feltet i hele det 20. århundrede, får en hård medfart. Faktisk påstås det, at moderne forskning tilbageviser al tidligere litteratur om psykosomatik. ‘Behavioral Medicine’, et vigtigt skridt mod opgøret med psykosomatikken, forklarer la Cour således: ”Man ser på, hvordan sygdom giver psykiske vanskeligheder i modsætning til psykosomatikken, der ser på, hvordan psykiske vanskeligheder giver sygdom.” Så enkelt kan det siges.
Afarten “somatoform tilstand” er faktisk ved at blive udfaset i Danmark, og blandt WHO’s diagnosekoder for området er der intet psykiatrisk at spore overhovedet. (la Cour) Udviklingen er gået stærkt de seneste tyve år og gør det stadig!

la Cour afliver mange myter, mens han flittigt refererer til international forskning. De vigtigste skal nævnes her:

• Ja, de autoimmune sygdomme er overrepræsenteret blandt kvinder, men forklaringen er nærmere somatisk end psykologisk.
• Nej, det kan ikke forklares som massehysteri. Nej, det kan ikke forklares som “ondt i livet”. Nej, det kan ikke forklares som patientens stræben efter opmærksomhed.
• Ja, man kan se en placebo-effekt på patienter med funktionelle lidelser, MEN placebo-effekten er ikke mere udtalt hos denne patientgruppe end hos andre patientgrupper.
• Nej, uforklaret smerte er ikke “psykisk” – faktisk har forskning aflivet begrebet ‘psykogen smerte’ (la Cour), da smerte alligevel ikke kan måles uanset årsag.
• Ja, der er forhøjet forekomst af barndomstraumer og belastende livsbegivenheder hos alle typer patienter med FL. MEN sammenligner man med de fleste andre ‘forklarede’ sygdomme (herunder psykiske), er der en ligeså høj forekomst! (dette er selvklart et tabu hos nogle sygdomsgrupper). Som la Cour skriver: “belastende livsbegivenheder er ganske enkelt sygdomsfremkaldende.” (PNES og PTSD er dog ofte direkte relaterede til traumer.)

Hvis vi bare kunne få en forklaring, tak

Bogen helliger et helt kapitel til, hvordan man bør kommunikere med patienter med uforklarede fysiske symptomer. Man må håbe, mange læger læser med, for det tydeligvis vigtigt at møde patientgruppen med den rette respekt og vejledning. Her understreger forfatteren, hvor vigtigt det er at give patienten en forklaring på de ellers uforklarede symptomer – for helbredet simpelthen. Et plausibelt bud som patienten kan forholde sig til.

‘Central Sensibilisering’ er en sådan forklaring, og et centralt begreb i bogen: “Smertesystemet hos nogle individer “går i stykker” på en måde, så smertesignaler produceres uden ydre anledning eller på meget lille foranledning.” Dette kan ifølge forfatteren konstateres klinisk, altså det er målbart og kan lokaliseres til den grå substans i rygmargen og i hjernen.
“Via hjernescanningsteknikkerne er det blevet klart, at smerterne optræder “objektivt” i kroppen.” Det er “blevet tydeligt at smerterne ved (…) vedvarende smertetilstande er valide, dvs. de har samme hjernemæssige udtryk som al anden smerte”.
Halvdelen af risikoen for at udvikle central sensibilisering er genetisk betinget, halvdelen skyldes miljøet. Meget klar kvindelig overvægt i den nedarvede sensibilisering.

Stress er en anden god forklaring på VUFS / FL, som også er faktuelt underbygget. (la Cour)
Herefter redegør Peter la Cour for den gode behandling af patienter med FL i øvrigt.

• Information er et nøgleord, især til debuterende patienter, altså forklaringer til dagligdagens symptomer. Ifølge et engelsk forskningsfund er patienter overraskende åbne overfor psykologiske forklaringer – patienter søger således ofte støtte og forklaring, når de går til lægen, og ikke nødvendigvis medicinsk behandling. (la Cour)
• Udveksling af erfaring fra medpatienter er vigtigt. (Vi nikker tilsluttende i PFFL)
• Almene informationer om livet med kronisk lidelse: om de biologiske, psykologiske, sociale og eksistentielle implikationer herved.
• Skelnen mellem kortsigtede og langsigtede indsatser.
• Spejling og støtte igennem patientens naturlige sorg og omstillingsprocess.
• Fysiske og psykiske mestringsstrategier, herunder: Struktureret afslapning, aktivitetstilpasning, gradueret genoptræning (med særlig fokus på tendensen til hurtig udtrætningen hos patienter med ME), kognitiv terapi.
• Grænsesætning, energiforvaltning og kommunikation.

Forfatterens bud på behandling ligger generelt i tråd med Sundhedsstyrelsens seneste Håndbog om Funktionelle Lidelser. Så vidt jeg ved, har la Cour da også har været bidragyder til denne håndbog, hvilket jo er bemærkelsesværdigt, når nu la Cours kritik af SST er så udtalt.
Dog ligger hele den eksistentielle dimension ved et sygdomsforløb la Cour særlig meget på sinde. Han finder det påvist, at en langvarig, uafklaret social situation er meget belastende og sygdomsfremkaldende for patienten i sig selv, og at “følelsen af eksistentiel uretfærdighed og vrede” er meget udslagsgivende for den videre helbredelse. “Det er en skam, at samtaler om livets eksistentielle dimension er sjældne i sundhedssystemet” skriver han.
Jeg ser dette som et eksempel på, at forfatteren har en meget bred viden og en pragmatisk tilgang til helbredet, når han på én gang er varm fortaler for en somatisk forståelse af de uforklarede lidelser, men samtidig betoner vigtigheden af den psykologiske og ikke mindst eksistentielle del af behandlingen.

En varm anbefaling med en håndfuld forbehold

Bogen er Peter la Cours bud på en grundbog efter en lang karrieres vidensopsamling. Samtidig bærer den præg af at være forfatterens endelige sværdslag mod Sundhedsstyrelsen (SST) og andre kolleger, mens han tager sit gode tøj og går.
Det gør det til en problematisk bog. På den ene side kan det jo være inspirerende og interessant med en kvalificeret stemme, som tør modsige SST, for på et politisk felt som dette må der jo være plads til kritik af myndighedernes valg. På den anden side forudser man, at SST vil lægge afstand til bogen, at den vil blive beskyldt for at bidrage til øget polarisering, og det er selvfølgelig et problem.
Jeg synes det er meget velgørende at få præsenteret denne kritiske, uafhængige viden, som kan stå som modvægt til autoriteterne. Jeg husker fra mit eget udredningsforløb, hvor ofte jeg savnede svar på helt centrale spørgsmål, men i stedet blev spist af med pædagogisk materiale, gennemtygget af velmenende sundhedspersonale. Spørgsmål, jeg stadig møder på internetfora for patienter, fx: Hvad er forskellen på BDS og FL?? Her kommer Peter la Cour mig til undsætning og giver en masse evidensbaserede svar, man ikke finder andre steder. Formentlig sande. la Cour stikker hånden lukt ned i hvepsereden, og dette mod kan jeg kun respektere. Men hvor der kritiseres, savner vi selvfølgelig modsvarene fra den kritiserede part.

Jeg kan kun tale på egne vegne, men jeg kan godt tåle at læse en bog, som er kritisk overfor begrebet FL, selvom jeg kommer fra patientforeningen PFFL. Man bliver ofte klogere af at få vendt tingene lidt på hovedet.
Man må dog ikke glemme, at bogen sådan set flugter med SST’s linje hvad angår de konkrete anbefalinger til patienter berørt af FL. Derfor kan meget af den kan læses som et supplement til myndighedernes officielle råd, skriver jeg for egen regning.

I dag er Peter la Cours karriere helliget ME-patienter i privat regi hos klinik Mehlsen i København. Dette fremgår ikke af bogen, men den blev muligvis færdiggjort før forfatteren tog dette skridt i 2020. Men relevant er det selvfølgelig at vide, at la Cour kan stå i denne interessekonflikt, når han udtaler sig fremover.

Artiklerne er frasøndagstillægget ”Kun for kvinder” og har derfor en overvægt af emner rettet mod kvinder f.eks.om graviditet og fødsler. Ellers spænder emnerne så vidt som astrologi, fjernhealing, voldtægt og integration., og også mere kulørte (og tvivlsomme?) som ”Større bryster ved hjælp af hypnose”. Især kapitlet ”Stress, depression og helbred” berør sammenhængen mellem krop og psyke og rummer artikler som berør funktionel lidelse i form af ”kronisk træthed”, piskesmæld, stress osv. To af artiklerne kommer forbi de hvide blodlegemers betydning. Artiklen ”Hvorfor opfører vi os, som vi gør, når vi er syge?” forklarer, at det ikke er virus i sig selv som gør, at den syge føler sigtræt, men de hvide blodlegemer (immunforsvarets celler) som udskiller hormonlignende stoffer som påvirker hjernen.
Næste artikel, ”Indlært sygdom” foreslår, at de hvide blodlegemer og immunforsvaret kan aktiveres og skabe sygdomsfølelse ’af sig selv’, dvs. uden nogen virus elleranden bagvedliggende årsag end et traume eller minde. Som eksempel nævnes det såkaldte Golfkrigs-syndrom som åbenbart er en kendt form for PTSD med viruslignende symptomer. Teoriener, at veteraner, som har været udsat for forskellige kemiske stoffer i forbindelse med krigen, oplever tilbagefald og sygdomstilstand når de genudsættes for disse kemiske stoffer eller lugte. Med andre ord et samspil mellem fysiske og psykiske årsager.
”Alene tanken er nok” beskæftiger sig med kræftbehandling og patienters oplevelse af kemoterapi, navnlig hvad forskellige patienters tankemønstre betyder for bivirkningerne. Der er nemlig sammenhæng mellem angst og bivirkninger, ligesom ”patienter, der generelt er mere optagede af indre tanker, følelser og billeder” oplever flere bivirkninger efter kemoterapi. I ”Symptomer uden fysisk forklaring” kommer forfatteren dette personlighedstræk nærmere og kalder det ”absorption” – når en patient er særlig opslugt af sine følelser, fornemmelser og ikkemindst symptomer. Ud over ovennævnte Golfkrigs-syndrom er dette fænomen ’absorption’ den eneste forklaring, forfatteren giver på disse ”somatiserende” patienter. Som baggrund gives et forsøg, hvor mere eller mindre angste forsøgsdeltagere spiller computer mens de får elektrisk stødhver gang de laver fejl. Gisp! Dette er artiklen som kommer nærmest at handle om funktionellidelse, og det er selvfølgelig en skuffelse at der ikke er mere at hente.
Næste artikel fokuserer på whiplash ud fra samme forudsætning, nemlig at stressede eller angste patienter med hang til ”absorption” er mere tilbøjelige til at få langvarige sygdomsforløb. Den sociale faktors rolle understreges med det argument, at whiplash ifølge forfatteren ikke forekommer i lande med mere socialt udsatte borgere, hvor patienterne ikke har viden om syndromet og behandlingssystemet ikke har fokus på det. Denne anmelder har dog svært ved at følgeargumentationen.
Bogen rummer også fire kapitler om ”Følelsesmæssig intelligens” som er interessante nok, med en oversigt over, hvad videnskaben anno 2000 forstår ved dette begreb. En meget hurtig opsummering kunne være, at det er en stor fordel at besidde ”følelsesmæssig intelligens”, herunder egenomsorg, hvis man vil nå langt i livet og holde sig fysisk og mentalt rask. Forfatteren er flittig til at inddrage forskning, men uden henvisninger, han skriver som regel bare” en gruppe forskere fra USA lavede et forsøg…” Det gør det svært at søge videre om emnet hvis man ønsker det.

Konklusion:
Bogen er en stor bunke populærvidenskabelige artikler af ældre dato. Artiklerne fylder kun halvanden side hver, og det giver sig selv at de ikke kommer i dybden med emnerne, som er aldeles mangfoldige. At forfatteren/forlæggeren kalder artiklerne ”essays” er vist en tilsnigelse. Bogen er fra år 2000, og man savner derfor mere opdateret viden og forskning om funktionel lidelse. Det bliver altså ikke en anbefaling af bogen herfra, men anmelderen er da blevet mere nysgerrig på de hvide blodlegemer, hormoner og hjernens rolle i sygdomsfasen – med eller uden virus

Bogen rummer flere eksempler på patienter hvis praktiserende læger ikke har slået til, fordi lægen ikke har opdaget symptomernes bagvedliggende årsag, som f.eks. kunne være en sorg eller stress hos patienten, hvilken Gorm mener er en stor skam. “Vi skal lære hende (patienten) at kunne rumme det”, siger han – “vi skal lære hende at trække vejret.”

Flere kapitler i bogen er viet til Gorms arbejde med kriminelle, nuværende eller tidligere, som udgør en vigtig del af hans klientel. Sammen med kompagnonen Jacob Lund har han programmet Breathe SMART som gennem Jacobs åndedrætskurser i kombination med Gorms behandlinger har succes med at rehabilitere kriminelle, endda så god succes at duoen har arbejdet fast sammen med den danske kriminalforsorg i 20 år. Gennem åndedrætstræningen opnår klienterne en bedre impulskontrol og grounding, og i Gorm møder de en fortrolig som behandler dem respektfuldt og i øjenhøjde. Ja mere end det, nogen møder ifølge bogen empati og omsorg for første gang i deres liv gennem Gorm!

Herudover kaster Kroppens Klaverstemmer sig også ud i at forklare, hvad osteopati egentlig er og hvordan det virker, sådan rent videnskabeligt, og her går det galt. Gorm er en energisk mand, som taler ”lige ud af posen” som han siger, og da bogen i vidt udstræk er en interviewbog betyder det mange forenklede og frejdige forklaringer som hurtigt kommer til at virke utroværdige. For anmeldelsens skyld valgte undertegnede at sende uddrag af bogen til en læge (fra familien) som var villig til at give en faglig vurdering af stoffet, og lægens dom over det kapitel, som forklarer osteopati, var ikke mild: ”Ingen biomedicinske forklaringsmodeller giver forfatteren ret i de udtalelser. Med andre ord: Det er noget værre vrøvl.”

Et andet kapitel fra bogen, denne gang om vejrtrækningsmusklerne, udløste dommen: ”80% vrøvl, 20% sådan nogenlunde rigtigt”. Det ville føre for vidt at gå i dybden med det her, pointen er at jeg i hvert fald ikke stoler på bogens anatomiske/medicinske forklaringer overhovedet. Tag dette citat fra bogen: ”… alle ubalancer, alle sygdomme i verden, starter med en vejrtrækning i ubalance. Alt som i alt! Fra hoste, eksem, til forkølelse, astma, cancer – alt starter med ubalance i vejrtrækningen.” Fikosteopaten lige sagt, at kræft skyldes forkert vejrtrækning? Fik journalisten lige refereret det uden skyggen af kritisk sans? Sikke noget vrøvl, og sikke et journalistisk lavpunkt.Desværre er det ikke ualmindeligt at alternative behandlere giver langt-ude-forklaringer på hvordan kroppen hænger sammen stik imod hvad evidensen siger. Hvordan kan det egentlig være? Er det en del af terapien?

Skribenten skøjter hurtigt over de faktuelle dele af bogen. Til gengæld ofres der meget plads, næsten helvdelen af bogen, på patienternes lovprisninger af Gorm A. Petersen, især gives ordet til forskellige kendisser som Jørgen Leth, Søren Pilmark, Søren Østergård m.fl, som åbenbart fylder en del i Gorms klientel. Også et træk man ofte møder i den alternative verden. Personligt ville jeg dog hellere læse om ét forskningsresultat der bakker effekten af osteopati op, frem for at skulle pløje mig igennem mange siders personlige beretninger fra nok så farverige mennesker.

Konklusion:
Du bliver klogere på hvordan osteopaten tænker og arbejder, men du bliver også ledt på vildspor i den menneskelige anatomi. Gorm kører med 120 i timen med en frejdighed som fuldstændig diskvalificerer bogens ’faktuelle’ afsnit. Bogen levner ingen tvivl om, at Gorm har et særligt talent og gode behandlingsresultater. Det har han sandsynligvis pga. sine evner til at læse mennesker og tale med dem som en psykolog, i kombination med fysisk manipulation og andre elementer fra fysioterapi og kiropraktik. Denne kombination kunne man skrive en bog om, ligesom rehabilitering af kriminelle vha. åndedrætsøvelser kunne udgøre en vigtig bog i sig selv.

Kapitel 18 om stress har overskriften ”Forandring: Én ting man kan være sikker på”, altså at alting ændrer sig løbende til det værre, det bedre eller bare bliver anderledes. Hvis vi lærer ikke at se ændringer som en trussel kan vi bedre håndtere stress og tilpasse os livets omskiftelighed.

I kapitel 20 viser en god illustration forskellen mellem stressreaktion og stressrespons. Stressreaktionens indvirkning på kroppen forklares, dér sidder man fast i det autonome nervesystems sympatiske del, altså kamp/flugt, hvilket i sig selv giver mere stress, som kan ende med at blive kronisk. Stressrespons derimod, aktiverer den parasympatiske del. Dette får kroppen til at vende tilbage til sin ligevægt. Mindfulness træner hjernen i at være klar til stressrespons, gennem vejrtrækning, tilstedeværelse og indre ro.

I forhold til symptomer forklares hvordan vi lærer at lytte til og stole på vores krop. Her skelnes mellem begavet opmærksomhed hvor man neutralt iagttager symptomerne, hvilket virker helende i modsætning til almindelig opmærksomhed hvor man let kommer til at overvåge symptomerne ængsteligt, og er tilbøjelig til at være dømmende eller afvisende overfor dem, hvilket i sig selv kan forværre dem. Med hovedpine som eksempel ligger der indbygget i symptomet også kernen til at mindske det eller leve bedre med det, og det er det budskab vi skal lære at lytte efter.

Med hensyn til smerter, er lidelse blot er en af flere mulige reaktioner. Mange får at vide at de skal lære at leve med smerterne, det er rigtigt, men hvordan lever man med det? Enhver må finde ud af hvilken mere traditionel behandling der hjælper

eller lindrer netop for hende, men sideløbende er der så mindfulness-sporet: Fordi krop og sind ikke er 2 adskilte enheder, kan man lære at påvirke smerteoplevelsen ved at mobilisere sine indre ressourcer:

1) En guidet Body Scan er det første nemme skridt, via en CD/download. De kan findes på nettet, ofte gratis. Målet er at lære smerten at kende, ikke at slippe af med den. Billedlig talt skal man lægge ”Velkommen”-måtten ud til smerten.

2) Tankerne og følelserne, der knytter sig til smerten, er det der kaldes ”urene smerter”. Man lærer at adskille dem fra selve smerten, man lærer at invitere dem indenfor med venlighed, for derefter at kunne give slip på dem.

Kapitel 24 handler om følelsesmæssig smerte. Her lærer man at bruge den vældige energi der ligger i denne smerte til at vokse og heles, bl.a gennem en vekselvirkning mellem problemfokuseret coping og følelsesmæssig coping overfor de problemer og stressfaktorer der melder sig i ens tilværelse.

Med bogens hjælp kan du udvikle dit helt eget mindfulness program, alt efter hvilke problemer der fylder i dit liv som patient, her har jeg blot fremdraget et lille udvalg.

Kapitel 4, del ll handler om bekymringer. Bekymringer er depressivt farvet angst, som let fører til opgivenhed og tristhed. Man vil umiddelbart tænke at man ikke kan eksponere (= udsætte) sig for en bekymring, som man kan for en fobi som at flyve eller snakke i forsamlinger. Bekymringer kan imidlertid omformuleres fra en ”Hvad nu hvis” sætning – ”Hvad nu hvis jeg aldrig får det bedre” til det man konkret frygter i den forbindelse fx ”så forlader min partner mig”. Herefter kan den frygt/tanke testes for dens gyldighed, brugbarhed og om den er konstruktiv. På nøjagtig samme måde som man tester anden angst med kognitive metoder.

Der introduceres begrebet ”Intolerance overfor uvished”. Nogle bekymrede mennesker vil faktisk hellere være sikre på et negativt resultat frem for et uvist! Dette kan skyldes at bekymringer kan give en følelse af kontrol, fordi man gennemtænker scenarier og forbereder sig på det værst tænkelige. Men man kan aldrig eliminere usikkerheden fuldstændigt, for uvished er et vilkår for alle mennesker. Derfor gennemgås nogle effektive metoder til at arbejde med sin intolerance overfor uvished.

I kapitlet lærer man også disciplinen ”Skemalagt bekymringstid”, hvor man simpelthen opdrager sin hjerne til kun at bekymre sig fx kl. 10-10.30. Virksomt hvis bekymringerne er ved at overtage ens liv og tid fuldstændigt.

Kapitel 5 handler om eksponering, altså at udsætte sig for det man er bange for. Her er især udfordringen ”ved umulig eksponering” vigtig for vores patientgruppe. Det handler om mulige scenarier som måske kan ske i fremtiden, altså ikke faktiske situationer i ens hverdag. Det er tanken som fremkalder angsten: ”Jeg mister mine venner”, ikke at det sker i virkeligheden. Hér eksponerer man sig for tanken ved at sige den højt for sig selv, så man får den i overmål til den bliver ligegyldig eller i

bedste fald kedelig. Man kan variere sværhedsgraden ved at variere forfærdeligheden i sætningen – eller for den sags skyld synge den på en fjollet melodi. På den måde eksponerer man sig for sin rædsel, og uskadeliggør den dermed.

Bogen anbefales som en let tilgængelig guide til arbejdet med kognitive metoder, en oplagt selvhjælpsbog.

Gennemgående i kapitlerne fra Danmark er:
1) opremsningen af alle rådene man får fra de sundhedsfaglige, omgangskredsen og internettet, ofte modstridende.
2) følelsen af at være kastebold mellem specialer.
3) længslen efter anerkendelse og diagnose.
4) ulemperne ved at have en usynlig sygdom + beskrivelsen af hvordan sygdommen føles (forær bogen til skeptiske venner!).
Det skal siges at AHR ikke nævner om han har været omkring Bispebjerg, hvor de på Liasonpsykiatrisk afdeling laver behandlingsforløb der minder om dem i Århus på forsknings klinikken. Om han så har været der uden resultater, eller ingen har henvist ham dertil, ved jeg ikke. Kapitlerne fra opholdet i Indien starter med: ” Afsted med mig, ned i varmen, ned i gode hænder. Eller bare nogens hænder… opgive det undersøgende detektivarbejde og bare give sig hen til en enkelt, sammenhængende behandling. ”. Som læser forstår man ham fuldt ud! Overført til hjemlige forhold er det nemlig også afgørende at ens team af behandlere trækker på samme hammel, og at man kan overlade en del af ansvaret og beslutningerne i deres hænder. Man får så beskrivelsen af behandlingen, filosofien bag den og hvad godt den gør ham hen ad vejen. Et helt fremmed tankesæt, hvor der dog indgår mindfulness og meditation, som mange kender det. Til sidst i bogen er der en beskrivelse af hvordan det går ham nu, og en række tips til hvordan man får en god start på dagen – når man nu aldrig vågner frisk og veludhvilet! Er man ikke til Ayurvedisk lægekunst er det alligevel en læseværdig bog, skrevet med humor og varme.

Kjersti er ved bogens start på plejehjem i aflastning. Hun er hårdt ramt, først og fremmest af fysisk og kognitiv udmattelse, men sætter sig det mål at hun vil skrive en roman. Hun starter med få sætninger på gule post-its og arbejder sig i løbet af bogen hele vejen frem til forfatterskole og udgivelse, og ikke mindst helbredelse. Hun har selvironi og masser af humor, til tider sort. Man får tydeligt fornemmelsen af hvor vigtigt det kan være at have et projekt, noget man VIL, udover det vi vel alle vil: Nemlig kunne det vi kunne før, og leve et mere ” normalt ” liv. Men hvad VIL man egentlig når man bliver rask? Kunne man ikke, som hun, starte på sit projekt, helt i det små? Sideløbende med at man er syg, sideløbende med terapi, gradueret genoptræning, piller osv.? I stedet for at tænke ”når jeg bliver rask, vil jeg… ”. Denne ide falder i øvrigt godt i hak med ACT (Acceptance and Commitment Therapy), en videreudvikling af Kognitiv terapi.
Projektet behøver selvfølgelig ikke være så stort som at blive forfatter, men Skomsvold viser hvordan denne stræben bærer hende frem og desuden tager noget af opmærksomheden fra BDS`en og den selvovervågning som er så naturlig, fordi man hele tiden skal økonomisere med sine kræfter, mærke hvordan man har det, og planlægge i hoved og r..
Bogen er lang, men det hele værd. Bestiller du fra biblioteket så sørg for at få den danske udgave, ikke den norske!

– Anmeldt af Sandra Justesen

Det første afsnit som definerer hvad en funktionel lidelse er, er måske det mest interessante, selv om dele af det for nogle vil være en repetition af ting de har hørt i behandlingsforløbet. LT forklarer afgrænsningen mellem sygdomsangst og BDS, hun fortæller om hvad der sker i hjernen når områder bliver sensibiliseret og hvad hjerneskanninger har åbenbaret omkring smertetærskel og ”smerte vindue ” hos BDS-patienter. (Her skal man huske at hjernen er plastisk, så det vides endnu ikke om det er en medfødt ” defekt ” i hjernen, eller om det er en ændring som opstår i sygdomsforløbet).

Desuden fortælles om de fire faktorer der er involverede i sygdommens opståen og vedligeholdelse. Om den/de udløsende faktor(er) står der: ” Somme tider kan ulykken eller sygdommen være så lille eller så almindelig, at det kan være svært at forstå (…) at det virkelig skulle kunne udløse en langvarig og alvorlig sygdom, som ender med at invalidere patienten. ” Den undren er der nok mange af os der har siddet med!

I indledningen til afsnittet ” Behandling ” står en helt central sætning: ” Det viste sig at de patienter, som fik størst gavn af behandlingen, også var de patienter, som havde den største ændring i sygdomsopfattelsen. ” Det er så svært at give slip på tanken om at det er en ”rent ” fysisk sygdom og åbne for muligheden for at påvirke den via psyken. Det sidder bare dybt i os i den vestlige verden at fysikken og psyken er adskilte. Det filosoferes der i øvrigt over på en meget kompetent og interessant måde i afsnittet ” Filosofi live ”

I afsnittet om behandling er det især i de to afsnit om kognitiv adfærdsterapi og gradueret genoptræning man kan finde nyttige tips, både hvis man er i behandling eller hvis man venter på at komme til og selv vil bruge ventetiden til at gå i gang.

Til slut kommer patienthistorierne: Flere af dem er meget voldsomme historier hvor patienterne har været usædvanlig hårdt ramt før de kom i behandling. Nogle har selv haft en mistanke om at der var noget mystisk eller ulogisk ved deres sygdomsforløb og nogle har instinktivt været på vej i den rigtige retning. For alle gælder det at vendepunktet har været en ændret sygdomsopfattelse, og for de fleste har det været essentielt at de har haft en eller flere personer som har bakket dem op hele vejen igennem. Alle har været glade for behandlingen – men her skal man selvfølgelig huske på at de helst har skullet bekræfte at behandlingen er den rigtige. Der vil altid være patienter som ikke passer ind, og som forhåbentlig selv finder en anden vej ud af sygdommen.

– Anmeldt af Alexandra Justesen

Bogens omslag er lidt hippie-agtigt, men forfatteren er absolut fagligt velfunderet! Hvert kapitel indledes med et lille citat , som sammenfatter kapitlet; fra Mumi-troldene til Dalai Lama, eller Jack Nicholson: ”What if this is as good as it gets..?”
I kapitlet om lidelse gøres opmærksom på at lidelse, forhåbentlig jævnt fordelt, er en del af livet, og at undgåelse kan forstærke den. Kun ved at se tingene i øjnene = accept kan man ændre på situationen. Første skridt er at acceptere at lykke ikke er normaltilstanden, men glædelig når den er der.
I kapitlet om accept forklares hvorfor bevidst nærvær er en forudsætning for accept, og begrebet accept afgrænses: Det betyder ikke at man kan lide det der sker, ej heller passivitet eftersom man accepterer gennem handling – eller hvis der ingen handlemuligheder er, så gennem at ændre opfattelse af situationen. Uægte accept er der hvor man “hemmeligt” nurser en lille tvivl eller trods.
Kapitel 3 handler om kampen for kontrol; mod tanker, følelser eller forandringer, en kamp der jo ikke kan/skal vindes, mens kapitel 4 handler om værdier, et vigtigt element i ACT.
Kapitel 5 indeholder de praktiske øvelser. Først en generel øvelse i accept, som man kan træne når man har det okay, eller for den sags skyld er glad. Derefter de ovenfor nævnte, som man kan bruge, alt efter hvad man bøvler med. Som altid: Øvelse gør mester! Jeg plejer selv at bruge 5-20 minutter per øvelse. Acceptens søster, medfølelse, lægges der også vægt på.
Det er en rar og positiv bog, som er utrolig let at gå til og bruge i praksis.

– Anmeldt af Sandra Justesen

Forfatteren har forsket i og arbejdet med stress og traumer i mange år. Hans erfaring er at evnen til at helbrede traumer er medfødt, vi skal altså genoplive den evne. Hans metode bygger bl.a. på iagttagelse af hvordan byttedyr i naturen kommer af med stress i kroppen, efter at de er blevet jaget af rovdyr. Under flugten aktiveres det sympatiske nervesystem, bagefter det parasympatiske.
De første tre kapitler er om traumers årsager, symptomerne på dem og hvordan de påvirker kroppen (IBS, fibromyalgi og kroniske smerter nævnes specifikt som mulige senfølger). Derefter kommer et øvelses program med CD.
Hans definition på et traume er at det er en form for akkumuleret stress, noget ophobet energi, fordi vi under en oplevelse ikke var i stand til at flygte eller kæmpe. Traumer kan man få af alle oplevelser, som opfattes som livstruende eller overvældende. Typisk for funktionelle lidelser er netop at vores parasympatiske nervesystem ikke virker optimalt. Mange går derfor rundt med kropslig stress, som er anderledes end “klassisk” stress, hvor det mest sidder i hovedet. Den kropslige stress kan man komme af med ved hjælp af bogens metoder.
Man behøver ikke at huske eller genopleve traumer, man skal bare i kontakt med de kropslige erindringer. Det er vigtigt at sige at er man decideret traumatiseret, har PTSD eller har en skrøbelig personlighed, så skal man ikke kaste sig ud i øvelserne uden hjælp fra en terapeut.
Programmet starter med nogle simple øvelser til at komme i kontakt med sin krop igen. Fx at lægge en snor i en cirkel rundt om sig, stor eller lille, for at mærke sine grænser, eller at banke let på hele kroppen, en kropsdel ad gangen. De mere krævende øvelser kommer længere fremme, hvor man skal arbejde med at identificere kropslige fornemmelser som hører til forskellige følelser, gennem visualiseringer.
Jeg vil på det varmeste anbefale bogen. Det er en fornøjelse selv at arbejde med den kropslige side af en funktionel lidelse, og genoprette kontakten til kroppen.

I indledningen forklarer han forskellen mellem 2 opfattelser af lykke: Den første er den spontane følelse af velbehag, glæde og tilfredshed. Den anden er at leve et rigt, alsidigt og meningsfuldt liv. Lykkefælden er når vi prøver at undgå smerte og stræber efter en konstant lykke i den første betydning. ACT-metoden leder os i den anden retning.
I første del, to kapitler, forklares hvordan vi gennem opdragelsen i den vestlige kultur indlærer den første opfattelse. I anden del, 21 kapitler, fortælles hvordan vi kan ændre vores indre liv (tanker og følelser) med meget konkrete metoder. Tredje del, 11 kapitler, handler om at finde sine værdier i livet og leve efter dem.
ACT har seks grundprincipper:1) Defusion, som er ikke at identificere sig 100% med sine tanker og følelser plus de fornemmelser de giver i kroppen. 2) Udfoldelse, som er at give dem plads i stedet for at prøve at undertrykke dem. 3) Nærvær; at være i kontakt med nuet. 4) Det iagttagende selv, som er at kunne kigge på sig selv lidt ” udefra ”. 5) Værdier; hvordan netop DU vil leve dit liv. 6) Engagement og handling.
Disse principper/færdigheder indlæres på en humoristisk og legende måde. Man opdager slet ikke at det man lærer faktisk er mindfulness! Øvelserne er krydret med patient historier fra hans praksis.
Harris bruger mange metaforer, fx ”Dæmoner om bord” om skræmmende tanker og følelser, ”Kampkontakten” om når vi kæmper mod vores følelser, ”Trang-surfing” om aktivt at vælge sine handlinger i stedet for blot at følge sine impulser. Metaforerne gør det hele lettere at forstå.
Sidste del handler om at finde sit indre kompas, og hvordan man handler i overensstemmelse med sine værdier, selv om man er begrænset af omstændighederne. Et eksempel: Man vil gerne rejse til Italien, men er for udmattet eller har for mange smerter til at kunne klare sådan en tur. I stedet for at græde begynder man at lære italiensk, spise på italienske restauranter og se italienske film. Nej, det er ikke det samme, men det smager af fugl, og måske kan man klare rejsen om nogle år.
En bog der varmt kan anbefales.

Selve handlingen fortælles fint af Maltes ven i klassen, så børnene på den måde lige får en tiltrængt distance til deres egen situation – og så de kan se hvordan deres venner påvirkes af deres situation.
Malte gennemgår de ”sædvanlige” stadier med udløsende faktor, undersøgelse hos egen- og speciallæge, psykolog, alternativ behandler, kommune-støtte og forslag om at han simulerer eller er doven. Alt imens han får flere og flere symptomer og trækker sig fra skolen og sociale sammenhænge, imens hele hans familie belastes af den svære situation.
Maltes venner løser problemet ved at invitere alle involverede, som i fællesskab når frem til nogenlunde den bio-psyko-sociale model. Malte selv kalder smerterne i maven ”en klokke som ringer når noget er galt”, og når frem til at det kan være en hjælp i stedet for en fjende.
Illustrationerne er af Erik Petri, som også er tegner på bøgerne om ”Antboy”, så der er knald på billederne. De er både groteske og sjove.
Bogen er udgivet af ”Komiteen for Sundhedsoplysning”. Den er vist noget af det eneste materiale der findes for børn med funktionelle lidelser, og er et godt bud på et sted at starte samtalen med barnet.

Der findes 10 CDer/downloads fra hans hånd som kan købes på nettet eller lånes på biblioteket, i serien ”Visualisering og Livskvalitet”. Alle CDer er inklusiv teksthæfte med udførlige instruktioner. Tekst og speak er af BZ, musikken er af Christian Alvad.
BZ har en virkelig rar basstemme, og man føler sig i gode hænder i hans selskab. Man bliver altid først guidet ned i en afslappet tilstand og skal derefter visualisere det man arbejder med. Til slut bringes man blidt tilbage til overfladen. Musikken kører i baggrunden uden at forstyrre.
Der er følgende emner på CDerne som specielt er relevante for os med funktionelle lidelser: Stress, angst, søvnproblemer, immunforsvaret, ændring af fysisk symptom, redskaber til håndtering af psykisk ubehag og smerte, at identificere og udtrykke følelser, selvværd og relationer til andre, usikkerhed og præstationsangst.
Visualisering er en teknik der hjælper os til at fokusere vores bevidsthed på de indre sanseforestillinger. Man går uden om sproget og direkte til de ikke-sproglige billeder og forestillinger. Hvis man fx forestiller sig at man befinder sig på et rart og behageligt sted vil man kunne mærke – og måle det – i kroppen. Visualisering er fokuseret ikke-anstrengelse og som sådan i familie med mindfulness og meditation. Man bliver dog mere guidet, som i en let form for hypnose, så det er mindre krævende end mindfulness.
Anmelderen hér har selv brugt CDerne gennem mange år, og vender tilbage til dem igen og igen. En varm anbefaling.